Nytt år, nya utmaningar!

Jag brukar le inombords (det syns nog även ofta utifrån) när jag ser hur många tappar hakan av förvåning när jag talar om att jag fick mina första symtom på Parkinsons sjukdom för över 30 år sedan. Som tur är så är det ovanligt att man, som jag, får den sjukdomen redan i tonåren så jag förstår att folk blir förvånade. Jag ska erkänna att de förvånade blickarna gör mig glad. Jag tolkar det som att jag lyckats hålla mig i rätt bra skick genom kombinationen att ha en Parkinson som försämras ovanligt långsamt, en stor portion envishet och en massa hårt arbete.

Dock ska jag inte förneka att 30+ år med en obotlig neurodegenerativ sjukdom tar ut sin rätt. Som för oss alla så blir det med ökande ålder jobbigare att få igång kroppen på morgnarna. Ryggen blir stelare och gör ont ibland och trots glasögon så räcker armarna inte till för att läsa den där finstilta texten. Det är sånt som händer oss alla. Parkinson gör åldrandet ytterligare mer komplicerat. Man brukar prata om en “smekmånad” med Parkinson. Det innebär att man har några lätt irriterande symtom som oftast avhjälps så gott som fullständigt med de läkemedel som står till buds. Om man sköter sin medicinering någorlunda väl så kan man under en stor del av tiden känna sig nästan som innan man blev sjuk. Under denna den första tiden med Parkinson behöver man oftast inte avstå från några aktiviteter utan livet är ungefär som tidigare. Hur länge Parkinson-smekmånaden räcker kan variera kraftigt mellan olika personer, alltifrån några enstaka månader upp till många år.

Men, förr eller senare så tar smekmånaden slut. Det visar sig genom att fler symtom dyker upp och ofta i allt snabbare takt. Våra mediciner blir också allt viktigare för att våra kroppar ska fungera. Vi behöver ofta både ta fler piller och dessutom oftare.  Till råga på eländet så kan vi med tiden inte heller längre lita på att våra piller ger oss den effekt vi är vana vid. Även om vi tar exakt samma kombination av piller på exakt samma tid på olika dagar så kan effekten på symtomen bli helt olika, ibland mycket mindre effekt än förväntat och ibland oväntat stor effekt. Då har man kommit in i “fluktuationsfasen”.

Ett nytt år, 2019, har nyligen börjat. År 2018 innehöll för min del lite väl många utmaningar, såväl i arbetslivet (se länk) som för egen hälsa (se länk) samt familjens hälsa (akut blindtarmsinflammation för 15-åringen och närapå sepsis för maken). Jag hoppas att 2019 blir något mindre äventyrligt på hälsofronten. Jag har dock under den senaste tiden tvingats inse att min Parkinson tydligt har kommit in i fluktuationsfasen.

Min Parkinson påverkar huvudsakligen min gång och under de senaste månaderna så har jag fått kämpa mer och mer för att ta mig fram. Jag tillbringade jul- och nyårshelgerna i New York tillsammans med min familj och det var med blandade känslor jag åkte hem från den stora staden. Vi har många härliga minnen från våra dagar där men det tog hårt på mig. Att ta sig runt i “the city that never sleeps” är jobbigt nog även om man inte har “freezing-of-gait” (se länk). För mig innebar det att så gott som hela tiden ute på stan så höll jag min högra hand på makens vänstra axel, vilket blev jobbigt för både honom och mig. Vissa dagar stannade jag kvar “hemma” för att återhämta mig och lät resten av familjen utforska staden utan att behöva ta hänsyn till min långsamma och oförutsägbara gång.

Häromdagen så var maken och jag och handlade i en stor mataffär i ett stort köpcentrum och medan jag gick med kundvagnen i gångarna så drabbades jag plötsligt av en insikt. Ni vet, när något man tänkt på länge plötsligt mognar och allt faller på plats. Jag ville inte ha den där insikten, jag ville inte tvingas inse att min Parkinson gått så långt att jag behöver ta ännu ett svårt beslut. För ungefär 5 år sedan så tvingades jag inse att min säkerhet när jag går på stan skulle förbättras om jag började använda käpp (se länk). Såhär i efterhand kan jag konstatera att även om det tog emot att börja med käpp så har det givit mig en säkerhet och frihet jag nog annars fått avstå. Käppen fungerar som en sorts ”stapplingslicens”, som gör att mina medtrafikanter får en föraning om att jag har gångproblem. Det gör också att de (ibland) kan visa förståelse för oväntade stopp i gången t ex på övergångsställen. Lite oväntat så kunde jag konstatera att trafikanter i New York, både bilister och fotgängare, visar mer hänsyn för funktionsnedsättningar hos andra. Det kanske är så att i en sådan enorm stad så är man mer van vid att man måste samarbeta utifrån allas individuella förutsättningar för att det ska fungera så smidigt som möjligt.

Vad var nu denna nya insikt? Jo, jag insåg att jag går mycket mer naturligt och känner mig säkrare och mer avslappnad när jag går med en kundvagn framför mig. Ju mer jag tänkte på det medan jag gick från charkdisken till brödavdelningen, vidare till mejerihyllan, kattmaten och diskmedlet, desto tydligare blev det för mig att jag nog skulle kunna ha stor nytta och glädje av en rollator.

Låt mig presentera min nya vän Potemkin! 

Min nya vän Potemkin med min gamla vän Shiva

8 Replies to “Nytt år, nya utmaningar!”

  1. Härligt att läsa vad du skriver. Att få följa dig och läsa dina tankar är stärkande. Du är en fantastisk förebild för oss alla.
    Hjälpmedel vs stjälpmedel.. Jag instämmer, det är viktigt att se att ett hjälpmedel inte är ett hinder som stjälper en. Det är en tillgång som gör en starkare och friare. Jag brukar säga att det är skälet till namnet hjälpmedel och inte stjälpmedel. // 🍏 http://nouw.com/nanda

  2. Vad fint du skriver och beskriver Sara. Det är stora beslut och jag tror att jag förstår hur du menar när du säger att det mognar fram, det gör det kanske på sätt och vis lättare att hantera, steget blir inte så stort som det kan framstå för de runtomkring som inte varit med i tankearbetet – men fortfarande förstås ett stort steg. Vi som du räknar till dina vänner finns med dig här när du vill och behöver. Vi hörs och ses!

  3. Härligt Sara! Du är en förebild för oss som ännu befinner oss i ”smekmånaden” men som skräms av framtiden. Så bra insikt! Klokt att göra det som underlättar tillvaron. Kämpa på 💪🏼

  4. Att läsa detta ger mig energi!
    Fick min diagnos i torsdags och den har nog inte”landet” till 100’%. Jag läser om föreläsningen på tisdag, jag vill delta på plats!
    Att välja medicin 🤔 känns komplicerat.

    Hälsningar
    Eva

Leave a Reply to SaraRiggare Cancel reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.