“But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?”

I think that those who know me will agree that I am not often lost for words. However, when the question in the title of this post was posed to me, I can definitely say that I didn’t know what to say for, what at least felt like, a really long time.

Continue reading ““But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?””

Some key aspects of patient-centered research

It is a truth universally acknowledged that many patients no longer settle for contributing to medical research only as participants in research studies. Over the last decade or so, patients have increasingly made their voices heard in all nooks and crannies of the research process. Some of my favourite examples include:

Continue reading “Some key aspects of patient-centered research”

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta “patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här). Continue reading “PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”