Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?

Som mångårig kronikerpatient har jag ett väldigt stort personligt intresse att vården fungerar men jag har för länge sedan tröttnat på debatten om det ska heta “patientcentrerad vård” eller “personcentrerad vård”. För mig som patient är det så väldigt mycket viktigare vad vården faktiskt innehåller än vad man väljer att kalla det. Continue reading “Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?”

BEAT Parkinson – på svenska

2015-11-21 10.01.35-2Under en helg i november 2015 var Stockholm platsen för ett nytt (för Sverige) och innovativt initiativ för träning för Parkinson. Narva boxningsklubb hade tillsammans med Parkinson Stockholm och mig bjudit in den portugisiska sjukgymnasten/fysioterapeuten Josefa Domingos för att erbjuda boxarna på Narva utbildning om Parkinsons sjukdom och dessutom prova-på träning för Parkinson Stockholms medlemmar. Det var en succé, som filmen nedan visar.

Nu letar vi efter sätt att kunna erbjuda regelbundna träningspass speciellt för personer med Parkinson, genom sponsring eller andra sätt. Om du har något förslag, kontakta mig via: contact@riggare.se.

Nya Karolinska Sjukhuset: var är patienterna????

Bild från http://nkskonferensen.se
Bild från http://nkskonferensen.se

Det här med patientmedverkan är inte lätt, det vet jag. Jag har skrivit flera bloggar tidigare på det temat, t ex här, här och här. Jag är väl medveten om att det inte är lätt, det är ju därför ingen har lyckats ännu. Det var därför glädjande att se att Nya Karolinska Sjukhuset (NKS) ordnar en tvådagars konferens på temat “Att tänka och bygga nytt för framtidens patient”.

Nya Karolinska Sjukhuset är enligt http://nkskonferensen.se/om-nks-projektet/ “en av de största satsningarna någonsin på vården i Stockholms län”. Jag har i en tidigare blogg påpekat att hela detta jätteprojekt (12 våningsplan, sammanlagt 330 000 kvm som tar 7 år att bygga) där man säger sig ha ledordet “patienten alltid först” inte har några patienter engagerade någonstans i projektet.

Nu ordnar man konferens den 24-25 april i KIs nya fina aula för att informera bland annat de som arbetar med utveckling av vård, utbildning och forskning. På http://nkskonferensen.se/om-konferensen/ kan man bland annat läsa:

 

“Konferensprogrammet genomsyras av patienten i centrum vid planering och genomförande av såväl byggnation som vård. Likaså av hållbarhet – Nya Karolinska Solna ska bli ett av världens mest hållbara sjukhus. Konferensen kommer också att ge många exempel på innovation och nytänkande. Dessutom lyfter konferensen fram möjligheter och utmaningar med samarbete kring stora projekt så som Nya Karolinska Solna.”

 

Det låter ju fantastiskt bra och verkligen angeläget. Jag tittade igenom programmet för konferensen och talarlistan. Men… Hur i hela friden tänkte dom????? Inte en enda patient på talarlistan…..

Hur kan man prata om “patienten i centrum” utan patienter??? 

Var är patienterna???????

Fotot kopierat från: http://www.ifl.se/ledande-fragor/
Fotot kopierat från: http://www.ifl.se/ledande-fragor/

 

Nu på lördag, den 1/2 2014, anordnas ett seminarium i Stockholm om hur vården kan förbättras och vad som hänt sedan Maciej Zarembas artikelserie “Patientens pris” i DN och jag tycker att det är ett utmärkt initiativ.  Se program här: http://www.ifl.se/ledande-fragor/. Seminariets program är proppfullt av läkare, forskare, politiker och andra. Men….

Var är patienterna?

Gör om, gör rätt!

Konferens om och med RIKTIG patientmedverkan?

OmstartDe senaste dagarnas gensvar på mina inlägg “Nu får det vara nog!!!” och “Förslag på kontrollfrågor för RIKTIG patientmedverkan” har på samma gång gjort mig väldigt glad och väldigt bekymrad.

Glad för att det såklart är roligt att höra att även andra tycker att en fråga man brinner för också är viktig för andra.

Bekymrad för att jag ännu tydligare inser att detta är en fråga där vi borde kommit längre…

Jag vill nu verkligen försöka se om vi tillsammans kan göra något åt detta!

Min dröm/målsättning är att en konferens om och med RIKTIG patientmedverkan kan arrangeras inom ett år från nu. Jag inser att detta kommer bli svårt, kanske omöjligt, men jag vill ändå försöka.

Det finns inte så väldigt mycket ramar ännu, jag startade en improviserad crowdfundingkampanj på Twitter och Facebook igår och fick ett överväldigande gensvar! Jag startade med att lägga 1 000 kr ur egen ficka och några andra gick med och gjorde samma sak. Så nu är det nog dags att ta detta på allvar! Såklart så är det ju bättre ju mer pengar vi kan få in, men jag uppskattar att med 500 000 kr kommer vi rätt långt. Pengarna behövs främst för att avlöna en projektledare som kan lägga ner tid på detta, så att det kan bli en RIKTIGT bra konferens. Det går ju också att komma långt med frivilligarbete och där har jag redan fått erbjudanden från personer som vill hjälpa till på olika sätt:

Om du vill ha löpande information om planerna på en

Konferens om och med RIKTIG patientmedverkan
“Av patienter, med patienter, för alla som nån gång kommer vara patient och för vårdgivare som vill bli RIKTIGT bra!”

fyll i nedan. Om du vill och har möjlighet, så kan du också välja att stödja planerna på en konferens ekonomiskt. Inga pengar betalas nu. Fyll även i om du vill bidra på något annat sätt.

Dela gärna detta inlägg!

Subscribe to our mailing list

* indicates required



Jag vill stödja planerna på en konferens med *




Email Format


 

 

Förslag på kontrollfrågor för RIKTIG patientmedverkan

onlinesurveyJag blev faktiskt lite överraskad av gensvaret på mitt inlägg igår. Visst har jag hört personer, som liksom jag har tröttnat på alla vackra ord om hur viktiga patienterna är, för att sedan återigen bli “tagen som gisslan” i någon kommittée eller projekt som kommit på att dom behöver kunna kryssa i rutan för “patientmedverkan”, men jag blev glatt överraskad av hejaropen och medhållet som kom från alla möjliga yrken och specialiteter inom det breda område som jag hellre kallar “hälsa” än “hälso- och sjukvård”.

Blogginlägget igår föregicks av en rätt intensiv diskussion på twitter kring ett av exemplen jag nämner i min lista och i samband med det så föreslog jag några kontrollfrågor för RIKTIG patientmedverkan. Jag tänkte upprepa de frågorna här och vill gärna ha kommentarer, synpunkter och diskussion. Kom igen nu!

 

 

Kontrollfråga 1: Varför?

Varför vill organisationen/projektet/företaget engagera patienter? Vad vill man uppnå med att engagera patienter? Vad ser man att patienterna kan tillföra? Vilka förväntningar har man på patienternas medverkan?

Kontrollfråga 2: Hur?

Hur går det till när man engagerar patienter? Vilka möjligheter ger man patienterna att bidra till det de engagerats för? Hur säkerställer man att patienterna får det inflytande och de befogenheter de behöver för att kunna göra ett bra jobb? Hur möjliggör man patienternas medverkan genom att ersätta dem för utgifter, kostnader och nedlagd tid?

Kontrollfråga 3: När?

När i processen engageras patienter? Tas de med först när resultatet ska godkännas och de bara förväntas hålla med (annars ses de som besvärliga och tillfrågas inte igen…)? Eller tas de med på ett konstruktivt sätt för att bidra till en ärlig utvärdering? Ges de kanske till och med möjlighet att delta aktivt i genomförandet innan det ska utvärderas? Tar någon kanske ett sådant djärvt grepp att patienter får vara med och designa? För inte finns det väl många exempel på där patienter getts genuin möjlighet att bidra redan från planeringen och vidare genom de tidigare nämnda stegen?

 

Dessa var de kontrollfrågor jag nämnde på twitter och jag tar på intet sätt åt mig äran av att ha kommit på dem själv, medskyldiga är: @Durgastoolbox @Doctor4Quality @hannek12 @Gripenfighter @ElenaNoMad och många fler.

I diskussionen som följde på twitter kom följande tillägg (omnumrerade för ordningsföljdens skull):

Kontrollfråga 4: Var? (av @KennethJohnson_)

Var i organisationen är patienter med? På alla nivåer? Varför/varför inte?

Kontrollfråga 5: (av @Durgastoolbox)

Är NI beredda att förändras när ni engagerar patienter? #patientengagement = #profengagement

 

Kommentera gärna!!!

Nu får det vara nog!!!!

14771681-stop-button-3d-red-glossy-metallic-iconHelt mot bättre vetande och med dåligt samvete för att min familj återigen ser mig jobba långt efter arbetstid… Detta måste sägas:

 Nu får det vara nog!!!!

 Hela vård-Sverige pratar tills dom blir blåa i ansiktet om patientmedverkan och hur patienterna ska engageras och kunna vara mer aktiva, och visst, tanken är ju god…

För mig är det helt självklart att detta är vägen framåt som jag skrivit i tidigare bloggar här (på engelska: “Tokenism or talent” och “Patient engagement???“).

Men herregud, hur svårt kan det vara????

Det heter ju patientmedverkan av en anledning!!!! Att vi patienter ska kunna medverka i arbetet att förbättra vår egen hälsa…

Detta kan jag prata i dagar om, men jag ska ge tre högst aktuella exempel på hur det kan bli så fel ibland. Och jag menar inte på något sätt att dessa exempel är de tre värsta eller allvarligaste. De råkade bara just idag vara de tre mest aktuella i mitt medvetande.

  1. Myndigheten för vårdanalys. Denna relativt nya myndighet har som uppdrag att:
    Från myndighetens hemsida: Myndigheten för Vårdanalys har till uppgift att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhållanden inom hälso- och sjukvård, tandvård samt verksamheter i gränssnittet mellan vård och omsorg.
    Jag tycker personligen att denna myndighet gör ett utmärkt jobb och driver ett bra analys- och granskningsarbete. Min förvåning blev dock stor när jag fick höra att de inte har någon patient i sin styrelse… Visst, de har ett “Patientråd”, men det är ju inte riktigt samma sak…
    Bättre kan ni, Vårdanalys! 
  2. Nya Karolinska Solna.
    Från hemsidan: Uppgiften för det nya universitetssjukhuset, som tar emot den första patienten i slutet av 2016, är att bedriva den mest avancerade sjukvården samt grundforskning, patientnära klinisk forskning och utbildning.Detta gigantiska projekt siktar högt, med all rätt och man deklarerar stolt att:
    Från hemsidan: Det viktigaste ledordet för Nya Karolinska Solna är “patienten alltid först”. Det innebär att all planering av sjukhuset sker utifrån vad som är bäst för patienten.
    Då skulle man ju kunnat tro att de varit så listiga att de faktiskt engagerat en eller annan patient i ledningen och styrningen av projektet, eller hur? Men, nejdå, inte här heller….
    Bättre kan ni, NKS! 
  3. Tidningen Dagens Medicin ordnar seminarier på temat “Framtidens sjukhus” i Göteborg och Stockholm. I programmet står att läsa:
    Framtidens sjukhus är patientens sjukhus – men hur ser det ut? Hur skapar vi lösningar för framtidens specialistvård som lever upp till patienternas behov och förväntningar? Hur kan vi skapa en helhet av dagens fragmenterade sjukvårdssystem som förbättrar tillgängligheten, kvaliteten samtidigt som det är ekonomiskt hållbart?
    Det låter ju jätteintressant och väldigt angeläget! “Patientens sjukhus”… äntligen!!! Jag läste programmet… noga… om och om igen… men, nej… Inte heller här finns några patienter…. Suck!!!
    Bättre kan ni, DM!

 

Jag har fått nog och jag vet att jag inte är ensam. Det är dags att göra nåt!

Jag drömmer om att se en

konferens med RIKTIG PATIENTMEDVERKAN

Jag är samtidigt extremt medveten om att jag egentligen inte har tiden att dra detta jättelass… Vem vill vara med och hjälpa till? Kommentera på detta inlägg.

 

p.s. Om jag har felaktig information angående något av exemplen, blir jag bara tacksam om du påpekar det, i detta fall blir jag glad om jag har fel och det finns (tyvärr) gott om dåliga exempel att ta av ändå…