(This blog post is also available in English =>> here)
De flesta som lever med Parkinsons sjukdom tar många piller, ofta flera olika sorter och flera gånger varje dag. När man haft Parkinson ett tag så är det inte ovanligt med 3-4 olika typer av mediciner som tas i olika kombinationer vid 4-6 tillfällen varje dag. En av mina mediciner är av depot-typ, vilket innebär att pillret löses upp långsamt i kroppen och därmed kan man, iallafall i teorin, ta just den medicinen bara en gång per dag. När jag började ta den medicinen så tog jag den just så, en gång varje dag, på morgonen. Efter de vanliga “inkörningsproblemen” såsom lite illamående och liknande under några veckor så kunde jag konstatera att jodå, tillägget av denna medicin gjorde att jag kunde röra mig lite lättare. Men efter en tid så upptäckte jag att den positiva effekten var tydlig på morgonen och förmiddagen men den avtog under senare delen av eftermiddagen. Vid nästa besök hos min neurolog tog jag upp detta. Jag hade tagit reda på att samma medicin fanns även i andra styrkor, både högre och lägre så jag frågade honom om han kanske kunde skriva ut den till mig i lägre styrka så att jag kunde sprida ut mina intag av depot-tabletten över dagen. På så sätt kunde jag ta den i lägre dos vid flera olika tillfällen istället för att ta endast en tablett i högre dos på morgonen. Han funderade några sekunder och sa sedan: “Enligt informationen från läkemedelsbolaget så ska det räcka att ta denna medicin en gång per dag och det verkar ju besvärligt att ta den vid flera tillfällen. Men om du verkligen vill det så kan kan du få prova.” Jag gick därifrån med ett nytt recept på fickan och var nyfiken på hur det skulle bli med den nya doseringen.
Patienters erfarenhetsbaserade kunskap
Det borde inte förvåna någon att jag tycker att utvecklingen av vården bör ske i samarbete med patienterna och nyligen läste jag en vetenskaplig artikel som fick mig att se patientmedverkan i ett helt nytt ljus. Artikeln är denna: “Beyond experiential knowledge: a classification of patient knowledge”, skriven av Vincent Dumez och Audrey L’Espérance. Syftet med artikeln, enligt författarna, är att (1) utmana den dominerande kunskapsmodellen inom medicin och sjukvård samt (2) erbjuda en bättre förståelse för beståndsdelarna i patienters erfarenhetsbaserade kunskap, genom att beskriva de olika typerna av kunskap som patienter införskaffar, utvecklar och använder i sin strävan mot hälsa (min översättning och anpassning). De identifierar sex typer av patientkunskap från tre huvudsakliga källor till patienters lärande, se bilden här intill.
Jag skrev nyligen ett separat inlägg på engelska om den artikeln (länk här), men det jag tycker är allra viktigast är att Dumez och L’Espérance gjorde mig uppmärksam på begreppet patienters erfarenhetsbaserade kunskap. Jag kollade även igenom artikelns referenslista (ett bra sätt att hitta fler relevanta vetenskapliga artiklar inom ett visst område) och hittade där en mycket intressant artikel publicerad redan 1976: “Experiential Knowledge: A New Concept for the Analysis of Self-Help Groups” skriven av Thomasina Borkman. Där definieras erfarenhetsbaserad kunskap som “första-hands-kunskap”, det vill säga kunskap erhållen från personlig erfarenhet med ett fenomen till skillnad från kunskap som kommer från resonemang, observation eller reflektion utifrån information som tillhandahållits av någon annan. Även för denna artikel har jag skrivit ett separat inlägg på engelska (länk här).
Vad leder detta till?
Vad innebär då detta? Hur menar jag att dessa två vetenskapliga artiklar hänger ihop med patientmedverkan? Jo, så här är det: Genom sin utbildning och yrkeserfarenhet har vårdpersonal skaffat sig teoretisk kunskap. De har även fått erfarenhetsbaserad kunskap genom sin yrkesutövning. Självklart är båda dessa delar mycket viktiga för att utveckla vården. Vi som lever med sjukdom, funktionsnedsättningar och behov av hjälp och stöd från vården och samhället, eller med ett enda ord: patienter, bygger upp erfarenhetsbaserad kunskap. Denna typ av kunskap kan man inte tänka sig fram till, den måste “upplevas fram”.
Detta innebär alltså att utan att också ha direkt tillgång till patienters erfarenhetsbaserade kunskap så har vårdpersonalen inte hela bilden och kan därmed inte på bästa sätt lösa det gemensamma problemet som är att optimera hälsan.
Slutligen…
Vad hände när jag började ta depot-medicinen flera gånger om dagen istället för bara en gång per dag kanske du undrar. Jo, som vanligt när man gör medicinförändringar så blev det först lite inställningstrassel när jag gick från en högre dos en gång per dag till flera lägre doser. Därefter blev det väldigt tydligt för mig att detta sätt att använda medicinen gav mig en tydligt jämnare effekt. Jag berättade detta för min neurolog och senare har jag hört från andra personer med Parkinson som också går hos honom att han börjat skriva ut denna depot-tablett på samma sätt även till andra patienter.
Alltså: att involvera patienter i utvecklingen av vården är viktigt för att det gör att vården utgår från de prioriteringar patienter verkligen har istället för de prioriteringar som vårdpersonalen tror att patienterna har.
1 comment