Många tänker på sjukdom och hälsa som varandras motsatser. Antingen så är man frisk och då har man hälsa eller så har man en kronisk eller långvarig sjukdom och då kan man inte ha hälsa. Eller?

Vad menar vi egentligen med hälsa? Världshälsoorganisationen, WHO, definierade 1948 hälsa som:“ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom och funktionsnedsättning”. Det innebär alltså att den definition som vi använder idag är nästan 80 år gammal. Hälsa på den tiden såg väldigt annorlunda ut än idag. Några exempel bland alla de fantastiska medicinska framstegen som gjorts sedan dess är njurtransplantationer och pacemaker. Världens första njurtransplantation genomfördes 1954. Pacemakern är en svensk uppfinning och den första sattes in i en människa år 1959. Dessa ingrepp har genomförts på miljontals människor som därefter ofta kan leva ytterligare många år tack vare livslånga behandlingar.

En människa med pacemaker befinner sig inte i ett tillstånd av “fullständigt fysiskt välbefinnande” – hen är beroende av ett inopererat tekniskt hjälpmedel för att hjärtat ska hålla takten. En person som lever med en transplanterad njure tar immunhämmande läkemedel varje dag för resten av sitt liv. Har de inte hälsa? De flesta av oss skulle säkert svara att de mår bra och lever ett fullvärdigt liv. Det antyder att WHO:s definition, hur banbrytande den än var när den antogs, kanske har blivit för snäv för att beskriva hälsa i en modern medicinsk verklighet – en verklighet där miljontals människor lever länge och väl tack vare just kronisk behandling och medicinsk teknik.

Hälsa handlar inte bara om frånvaro av sjukdom

Jag lever själv med flera kroniska sjukdomar och den som påverkar mitt liv mest är Parkinsons sjukdom. Det betyder att jag har en neurologisk diagnos som påverkar min kropp och mitt liv varje timme av varje dag. Om man utgår från WHO:s definition så kan jag inte ha hälsa, eftersom jag inte lever i “fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande”. Men det betyder inte att jag ser mig som sjuk hela tiden. Jag ser på min egen hälsa relativt vad som är normalläget för mig. Vad menar jag med det? Jo, en bra dag för mig ser inte ut som en bra dag för någon utan Parkinson. Mitt normalläge är ett annat. En dag när medicinen fungerar väl, när jag kan röra mig någorlunda obehindrat (jämfört med dagar när det är värre) och göra det jag vill och har planerat, det är en dag i hälsa för mig. Inte för att min Parkinson har försvunnit eller inte märks, utan för att jag fungerar väl utifrån mina förutsättningar. Det är en viktig distinktion: att mäta sin hälsa relativt sitt eget normalläge, istället för mot ett externt (och orealistiskt) ideal om fullständigt välbefinnande.

Men hur mäter då vården hälsa? Och fångar de måtten verkligen det som spelar roll? Inom sjukvården mäts och kvantifieras hälsa på många olika sätt: t ex blodprover, röntgenbilder, funktionstester, frågeformulär. Men det är viktigt att förstå att alla dessa mätningar egentligen är proxymått, det vill säga indirekta mått som fungerar som ersättningsmått för något som inte går att mäta direkt. Ett blodprov mäter inte hälsa, det mäter en specifik substans i blodet som kan säga något om en viss aspekt av vår hälsa. En röntgen- eller magnetkamerabild kan visa strukturer och förändringar i kroppen – en förträngning i ett blodkärl, förslitning i en led, en skugga i lungan. Men bilden säger inget direkt om hur personen mår, hur mycket smärta hon har eller hur hennes vardag fungerar. Två personer kan ha identiska röntgenbilder och ändå ha helt olika upplevelse av sin hälsa.

Frågeformulär är ett försök att komma närmre den subjektiva upplevelsen, men de är också proxymått. De mäter hur personen svarar på specifika, fördefinierade frågor vid ett visst tillfälle – inte hälsan i sig. Svaren påverkas av hur frågorna är formulerade, hur personen mår just den dagen, vad hen jämför med och vad hen tror att “rätt svar” är. Dessutom fångar ett formulär bara det som frågorna täcker – allt det som inte frågades om förblir omätt. Inget enskilt mått, och inte heller alla mått tillsammans, kan fånga helheten av vad hälsa faktiskt är för en människa.

Det verkligt intressanta är att forskning har visat att patientens egen upplevelse av sin hälsa – det som kallas självskattad hälsa – faktiskt är ett av de starkaste måtten vi har för att förutsäga framtida välmående och till och med livslängd. Med andra ord: hur du upplever din hälsa spelar en stor roll, kanske till och med större roll än vad provsvaren säger.

En ny syn på hälsa

Den nederländska läkaren och forskaren Machteld Huber har utmanat den gamla WHO-definitionen och föreslagit ett nytt sätt att tänka kring hälsa som hon kallar “positive health” – eller positivt hälsotänkande på svenska. Hennes definition lyder: “Hälsa är förmågan att anpassa sig och att själv ta ansvar, inför de fysiska, emotionella och sociala utmaningar som livet medför.”

Det är en definition som förändrar hela perspektivet. Istället för att beskriva hälsa som ett idealt tillstånd man antingen har eller inte har, beskriver Huber det som en dynamisk förmåga – något man kan ha och utöva även i närvaro av sjukdom. Hubers modell utgår från sex dimensioner av hälsa: kroppsliga funktioner, mentalt välbefinnande, meningsfullhet, livskvalitet, social och samhällelig delaktighet, samt vardagsfungerande. Modellen är utformad som ett samtal snarare än ett test – ett sätt att hjälpa individen att reflektera över sitt eget liv i hela dess bredd, inte bara utifrån diagnoser och symtom.

För mig som lever med Parkinsons sjukdom är det här perspektivet befriande. Mina neurologiska symtom försvinner inte, men de definierar inte heller min hälsa i sin helhet. Jag kan ha en dag med begränsad rörlighet, det som Huber kallar kroppsliga funktioner, och ändå uppleva välmående, meningsfullhet och glädje.

Ja, man kan leva med kronisk sjukdom och ha hälsa!

För mig (och många andra) som lever med kronisk sjukdom handlar hälsa framförallt om en sak: att leva ett så gott liv som möjligt i närvaro av sjukdomen, inte trots den. Skillnaden mellan de två synsätten är viktig. Att leva trots sjukdom innebär att sjukdomen är fienden, något man kämpar emot. Att leva i närvaro av sjukdom innebär att den är en del av verkligheten, en faktor att förhålla sig till, men samtidigt långt ifrån det enda som definierar livet.

Hälsa och sjukdom är alltså inte varandras motsatser. De kan existera sida vid sida. Det kan förmodligen låta konstigt för någon som sett mig försöka ta mig över ett övergångsställe med min rollator och mina fötter bestämmer sig för att tvärstanna halvvägs med bilar runtom mig. För mig är det viktigt att inte låta diagnoser och sjukvård ta för mycket plats. Istället fokuserar jag på att hitta sätt att kunna fortsätta att göra det jag vill, samtidigt som min Parkinson blir sämre och gångstörningarna värre, utan att för den skull utsätta mig för för stora risker. Och kanske är det just det som är hälsa för mig. Vad är hälsa för dig?