It is a truth universally acknowledged that many patients no longer settle for contributing to medical research only as participants in research studies. Over the last decade or so, patients have increasingly made their voices heard in all nooks and crannies of the research process. Some of my favourite examples include: Tom Isaacs, who was…… Continue reading Some key aspects of patient-centered research
Author: SaraRiggare
PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata
Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick…… Continue reading PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata
Ziek. De Podcast
I was a guest in two episodes of the Dutch podcast Ziek, hosted by Tamar Doorduin. I’m very glad that I was allowed to speak English and didn’t have to learn Dutch. Episode 6 – Sara Riggare: developing Parkinson’s as a teen (ENGLISH) Link to website. In this two-episode series we follow Swedish patient advocate Sara…… Continue reading Ziek. De Podcast
What is a ‘spetspatient’?
My non-Swedish speaking friends may have been wondering what I have been up to lately. And it’s a fair question, since I haven’t been blogging much in English for a while. For the last two years or so, I have been leading a project aiming to change the perception of patients, both among healthcare professionals…… Continue reading What is a ‘spetspatient’?
Spetspodden på Vitalis 2019
Under Vitaliskonferensen om ehälsa i Göteborg 2019 lanserade vi Spetspodden – en podcast av, med och om spetspatienter. Här finns länkar till de första avsnitten. https://open.spotify.com/episode/5Sz4Xuw8lSstmvvA2LY8jN?si=0BnqBArATryFyU8W5t3aIg https://open.spotify.com/episode/6BNESQ3oeQJHiSGoIrDSYx?si=_53IGJiWSFuCe92Hhvs7NQ https://open.spotify.com/episode/2lNAvgScXKI2UOCoaA2mqo?si=2-BgcpqKQtGIteUvOuZCvg https://open.spotify.com/episode/3iOUoS2vQgcKvF7PcxsVDL?si=WrInFGlDQN6TQv4MT6hXGQ https://open.spotify.com/episode/3BvGtgkI3JY1xHCfLXrKjj?si=Mhxfmm1jSwSme-RuX2eYTw https://open.spotify.com/episode/0a81A1J8nRaUNzpPFfUpbI?si=d_SofaUnSye4dPNEWeub-A https://open.spotify.com/episode/6WtZ39wAQCCrADHFpRiXTC?si=3iX4z00gRza6vXjDQCBjKg
Podcast: When Life Gives You Parkinson’s
Podcast hosted by Larry Gifford. There is a magazine called Fokus. It’s like Sweden’s Time Magazine. Fokus’ 2018 Swede of the year in medicine was Sara Riggare. She was diagnosed with Parkinson’s in 2003. 18-years after her first symptoms first appeared. Riggare, co-chair of the Patients Advocate Committee for WPC2019, is self-described as a Parkinson’s “im”-patient. A chemical…… Continue reading Podcast: When Life Gives You Parkinson’s
Medverkan i Neuropodden
Jag blev intervjuad av Håkan Sjunnesson, Neuropodden och avsnittet släpptes 17 februari 2019, se beskrivning och länk nedan. Årets medicinsvensk är Sara Riggare i Neuro med Parkinson enligt tidningen Fokus Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på…… Continue reading Medverkan i Neuropodden
Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018
Jag utsågs av nyhetsmagasinet Fokus i januari 2019 till årets medicinsvensk 2018 med följande motivering: Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara. Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig…… Continue reading Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018
Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!
Denna text har tidigare publicerats i rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Den fullständiga rapporten kan laddas ner här. För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började…… Continue reading Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!
Stolt spetspatient!
Igår var en stor dag: projektet “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” släppte en rapport med samma namn, se bilden. Spetspatient är ett ord som jag hittat på och i rapporten kan du läsa mer, se rapporten här. Såhär står det på rapportens baksida: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa Ordet spetspatient kom till som…… Continue reading Stolt spetspatient!