På 1970-talet gjorde den amerikanske läkaren och pionjären inom medicinsk informatik Warner V. Slack (1933–2018) ett uttalande som ofta nämns i diskussioner kring patientdelaktighet: den mest underutnyttjade resursen i vården är patienterna. Det är ett uttalande som ofta citeras men jag tror att man sällan funderar på vad det egentligen innebär. Jag har funderat ganska mycket på detta och jag tänkte förklara vad jag tycker.

Inom vården talas det ofta om patientdelaktighet och om vikten av att patienter går från att vara passiva mottagare av vårdinsatser till att bli aktiva medskapare. Detta är en mycket positiv förändring. Men… Vad är det egentligen patienten ska vara medskapare i? Och en resurs för?

Den vanligaste tolkningen av Slacks ord är att patienter är en resurs för vården, en outnyttjad tillgång som hälso- och sjukvårdssystemet borde ta bättre vara på. Men jag tycker att det är helt fel väg att gå och jag vill vända på resonemanget:

Vårdens hela existensberättigande bygger på att vården är en resurs för oss patienter. Vi patienter ska aldrig behöva vara en resurs för den vård som vi söker hjälp från när vi är sjuka.

Att vara medskapare eller delaktig i vården innebär att patientens värde i första hand mäts utifrån vad hen kan bidra med till systemet och inte hur vården kan hjälpa patienten. Det handlar om en grundläggande logik där vården är centrum och patienten är ett medel för att systemet ska fungera bättre.

I praktiken kan det till exempel handla om att patienten förväntas anpassa sig på ett sätt som passar vårdens scheman och rutiner snarare än sina egna. Det kan handla om att dela med sig av sin data, sina erfarenheter eller sin berättelse, inte primärt för att det gagnar den egna vården, utan för att det är värdefullt för forskning, kvalitetsutveckling eller systemförbättring. Det kan handla om att vara “följsam” och följa ordinationer, inte för att patienten förstår och instämmer, utan för att det minskar belastningen på vården.

Det finns naturligtvis inget fel i att patienter bidrar till vårdens utveckling, det kan absolut vara meningsfullt och viktigt. Problemet uppstår när det blir den dominerande tolkningen för hur patientdelaktighet förstås. När frågan “hur kan vi involvera patienter?” egentligen betyder “hur kan vi få patienter att hjälpa oss?” har vi tappat bort vem som är till för vem.

Den logiken riskerar också att skapa en ny form av ojämlikhet: de patienter som har energi, språk och resurser att vara aktiva och samarbetsvilliga blir “goda” patienter och belönas med bättre vård, medan de som är för sjuka, för trötta eller för utsatta för att uppfylla systemets förväntningar hamnar ännu längre efter. Att vara en aktiv patient blir en prestation att leverera snarare än en rättighet.

Och det är nu som det blir viktigt på riktigt: Forskning visar nämligen att vården bara bidrar med ungefär tio procent av en persons hälsa (Schroeder, 2007). Resten formas av faktorer som sociala förhållanden, miljö och genetik samt levnadsvanor och egenvård. Sånt som inte händer i vården utan i vardagen. Det betyder att den absolut största delen av hälsan skapas av oss patienter själva, i det egna livet, varje dag.

Patienter är verkligen den mest underutnyttjade resursen, men inte i första hand för vården. Vi är en underutnyttjad resurs för vår egen hälsa. Och för att kunna vara det behöver vi kunskap – inte bara den medicinska faktakunskap som ibland delas ut i samband med en diagnos, utan en djupare och mer användbar kunskap: om det egna tillståndet i relation till det egna livet, om vad forskningen faktiskt säger och hur den kan tolkas utifrån den egna situationen, och om hur man som patient kan bli en mer kompetent och självständig aktör i sin vardag. Denna typ av kunskap uppstår inte av sig självt och kan inte förväntas komma enbart från korta vårdmöten. Den behöver byggas upp systematiskt, med stöd och i sammanhang där våra egna erfarenheter tas på allvar som en legitim kunskapskälla. När vi patienter får den kunskapen förändras förutsättningarna, inte bara för hur vi hanterar vår sjukdom, utan för hur vi lever våra liv.

För att det ska vara möjligt räcker det alltså inte med delaktighet i vårdmötet. Det krävs att vi patienter får tillgång till relevant kunskap om våra tillstånd, om vår kropp och om vad vi själva kan göra. Vårdens roll blir då inte att göra oss patienter till en bättre medarbetare i systemet, utan att ge oss de verktyg vi behöver för att leva så bra som möjligt med vår situation. Det är en avgörande skillnad – och en viktig sådan.

För övrigt: Warner Slack var en pionjär inom användningen av digital teknik i vården och hans uttalande utgick från hans förhoppning att tekniken skulle kunna hjälpa patienter att hjälpa sig själva med sina medicinska problem. Det vill säga att vara resurser för sin egen hälsa, inte för vården.