Sara Riggare

Not patient but im-patient

Tag: medverkan med mening

  • Checklista och resurser för patientmedverkan med mening

    Checklista och resurser för patientmedverkan med mening

    Detta inlägg är en uppföljning på mitt senaste inlägg Varför är patienter de enda runt bordet som förväntas arbeta gratis? I detta nya inlägg har jag tagit fram en checklista och samlat några rapporter, rutiner och andra resurser som kan vara användbara för patienter när de blir inbjudna att bidra, till exempel i forskning, vårdutveckling, konferenser och liknande.

    Begreppet “medverkan med mening” som jag använder i titeln kommer från en WHO-rapport som publicerades 2023 och som finns under “Rapporter, rutiner och andra resurser” längre ned. Samma begrepp användes också som titel på en konferens som jag var med och organiserade i april 2025, läs mer här: Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen samt under “Rapporter, rutiner och andra resurser” längre ner.

    För mig innebär medverkan med mening att den patientmedverkan som görs leder till meningsfull förändring.

    Checklista

    Först checklistan — såhär ser situationen ut:

    Du har fått någon form av inbjudan att bidra på något sätt… Min erfarenhet är att personen som bjuder in ofta inte riktigt vet vad de egentligen vill ha hjälp med. De har hört, kanske från sin chef, kollegor eller någon annan, att det är mycket viktigt att involvera patienter. Kanske förstår de inte helt varför, och det är okej. För mig har många bra samarbeten börjat ganska otydligt. Den avgörande faktorn är om personen som kontaktar dig har rätt inställning, och det enda sättet att avgöra det är genom att interagera med dem. Det kan ta lite tid, men det brukar vara värt att investera den tiden tidigt, för att förhoppningsvis slippa stöta på besvärliga frågor senare i processen.

    Jag hoppas att checklistan nedan kan vara användbar för att snabbt bedöma om du är inbjuden för att bidra med din kunskap eller som symbolisk och gratis arbetskraft.

    1) Förtydliga din roll

    2) Förtydliga förväntningarna

    • Hur många möten? Hur långa?
    • Vilka förberedelser förväntas jag göra?
    • Kommer jag att behöva läsa material i förväg?
    • Förväntas uppföljning eller skriftlig återkoppling?

    Om förberedelse krävs → då är det arbete och bör ge ersättning.

    3) Fråga direkt om ersättning

    • Får man arvode eller timbaserad ersättning?
    • Ersätts både förberedelsetid och mötestid?
    • Täcks restid , ev hotell och andra utlägg?

    Om svaren är vaga så är det en signal.

    4) Var uppmärksam på “alternativa former av ersättning”

    Notera noga om du hör:

    • “Du får synlighet / kontakter”
    • “Du kan använda vårt system/app gratis”
    • “Andra gör detta ideellt”
    • “Det finns ingen budget”
    • “Det är administrativt krångligt”

    Detta är varningssignaler, inte förmåner. För vanliga argument och motargument, se detta inlägg.

    5) Fråga hur andra medverkande behandlas

    • Sker detta för forskare/arrangörer/projektmedlemmar under betald arbetstid?
    • Får talare, konsulter eller moderatorer betalt?

    Om ja → då bör samma princip gälla dig.

    6) Fråga hur din medverkan kommer att användas

    • Hur kommer det som kommer ut av din medverkan att dokumenteras?
    • Får jag återkoppling på hur det påverkat projektet?
    • Kommer mina synpunkter att användas på ett rådgivande sätt eller kommer de att kunna användas direkt för beslut?

    Vaga svar betyder ofta symbolisk medverkan.

    7) Villkor för rättvisa och inkludering

    • Skulle någon utan ekonomisk flexibilitet kunna tacka ja till detta?
    • Om inte, så innebär det att upplägget aktivt utesluter många patienter.

    8) Be att få det skriftligt

    • Rollbeskrivning
    • Förväntad tidsåtgång
    • Villkor för ersättning
    • Ersättning för ev utlägg

    Om de inte vill ge dig detta skriftligt så är det intressant information

    9) Var tydlig

    Du kan säga:

    “Jag medverkar gärna, men jag gör inte den här typen av arbete utan ersättning.”

    Det är inte att vara otrevligt. Det är professionellt.

    10) Kom ihåg

    Du blev inbjuden för att du har kunskap

    Den kunskapen har ett värde.

    Rapporter, rutiner och andra resurser

    Nedan har jag listat några rapporter, rutiner och andra resurser som stödjer medverkan med mening.

    Samkarapporten och -checklistan

    Samka var ett projekt jag medverkade i 2023-2025. Tillsammans tog vi fram en rapport med rekommendationer samt en checklista (LÄNK). Projektet avslutades med en webbsänd konferens som du kan se här: LÄNK

    Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård

    “Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård handlar om gemensam utveckling. Målet är att bidra till en god hälsa i befolkningen genom en god vård som ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv.”

    “Sveriges regioner har sedan 2018 ett gemensamt system för kunskapsstyrning. Genom att utveckla arbetssätt i samarbete krokar regioner arm med varandra, med kommuner, patient- och professionsföreningar, nationella myndigheter och forskarsamhället. Samarbetet tydliggör också vårdens och patientens gemensamma utvecklingsarbete för att skapa rätt vård och behandling för varje enskild individ.”

    Läs mer via denna LÄNK

    “Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda mötet mellan invånare och hälso- och sjukvårdens medarbetare som att ha med patienters, brukare och närstående eller representanter för dessa i arbetsgrupper i utvecklingsarbeten.”

    Läs mer via denna LÄNK

    “Till stöd för en aktiv patientmedverkan finns i systemet för kunskapsstyrning både strukturer och verktyg. I de nationella programområdena bidrar patientorganisationerna med synpunkter och perspektiv, bland annat i den årliga verksamhetsplaneringen. I de nationella arbetsgrupperna medverkar patient- och närståendeföreträdare med sina perspektiv, erfarenheter och kunskap”

    Läs mer via denna LÄNK

    Myndighetsgemensam vägledning

    Ett antal myndigheter har tagit fram en gemensam vägledning för ersättning vid patient-, brukar-, närståendesamverkan. Följande myndigheter omfattas av vägledningen:

    • E-hälsomyndigheten
    • Folkhälsomyndigheten
    • Forte
    • Inspektionen för Vård och Omsorg
    • Läkemedelsverket
    • Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd
    • Myndigheten för Delaktighet
    • Socialstyrelsen
    • Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
    • Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

    Här finns en länk till vägledningen: LÄNK

    “Levande bibliotek” finns i vissa regioner

    “Ett Levande bibliotek kan jämföras med ett vanligt bibliotek, fast det består av personer med vård- eller omsorgserfarenhet som patient eller närstående, de kallar vi för levande böcker”

    Jag har hittat information om levande bibliotek eller liknande funktioner i följande regioner (senast uppdaterat 2026-02-15):

    • Region Jönköpings län: LÄNK
    • Region Kronoberg: LÄNK
    • Region Sörmland (verkar vara avslutat 2022): LÄNK
    • Region Värmland: LÄNK
    • Region VGR: LÄNK
    • Region Östergötland: LÄNK

    GPCC:s arbetsgång för att engagera medforskare/forskningspartner

    Göteborgs centrum för personcentrerad vård (GPCC) har tagit fram en arbetsgång för att engagera medforskare / forskningspartners, se LÄNK.

    WHO:s ramverk för medverkan med mening

    Världshälsoorganisationen (WHO) publicerade 2023 en rapport som syftar till att stötta medlemsstaterna i medverkan med mening. Rapportens titel är: “WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions” och du hittar den (endast på engelska) via denna LÄNK.

    Jag rekommenderar särskilt följande avsnitt:

    • Practical advice and recommendations
      • 4. Principles of meaningful engagement
      • 5.1 Sustainable financing. Meaningful engagement should be supported by sustainable financing for all engagements with individuals with lived experience remunerated at a rate equivalent to that for technical experts.

    Uppdatering av Helsingforsdeklarationen

    Jag har skrivit om uppdateringen av Helsingforsdeklarationen, se denna LÄNK.

    Avslutningsvis: Tipsa mig gärna om fler relevanta rapporter, riktlinjer och länkar, via kontaktformuläret HÄR.

  • Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

    Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

    Den 23 april 2025 var jag med och arrangerade den digitala slutkonferensen för projektet Samka – ett initiativ för att främja samverkan med patienter och närstående inom forskning, vård och omsorg. Konferensens tema var talande: “Medverkan med mening – Hur kan Sverige framtidssäkra en genuin patient- och närståendesamverkan?” Hela konferensen spelades in och de åtta delarna finns nu tillgängliga på https://www.samka.se/. Innehållet är textat på svenska och textningen aktiveras med hjälp av knappar i filmrutans nederkant (knappen med CC på och den direkt till höger). Textningen är gjord automatiskt, jag hoppas det går att ha överseende med eventuella skrivfel.

    Under mina två presentationer fick jag möjlighet att dela både reflektioner från projektets två år (länk direkt till den videon) och göra en internationell utblick (länk direkt till den videon). Nedan kan du läsa korta sammanfattningar av respektive presentation.

    🧩 Lärdomar från Samka: Stora ambitioner, blandade förutsättningar

    Min första presentation fokuserade på våra lärdomar från Samka-projektet. Under två år har vi samarbetat över sektorsgränser och försökt göra patient- och närståendesamverkan till något mer konkret än bara fina ord i styrdokument. Några lärdomar blev särskilt tydliga:

    💡 1. Det finns en enorm outnyttjad potential

    I enkäten “Viktigt i vården” (996 svarande) svarade hela 70 % att det är viktigt att få möjlighet att medverka i utvecklingen av vården. Men av dessa så svarade endast en av tre att deras önskan togs emot av vården.

    Detta gap visar att många vill bidra – men inte får chansen.

    💡 2. Ersättning spelar roll

    Att samverka kostar – i tid, energi, och ibland pengar. Därför är det viktigt att se ersättning som en fråga om jämlikhet och respekt. Samka har byggt vidare på den myndighetsgemensamma vägledningen (länk till vägledningen), som föreslår fyra nivåer av engagemang: information, samråd, dialog och partnerskap – med olika typer av ersättning för olika nivåer.

    Ett bra exempel är GPCC:s arbetsgång (länk till dokumentet) där ersättning diskuteras redan från början, i samråd med patientråd och forskare.

    💡 3. Det finns hinder – men inga omöjliga

    Tre utmaningar återkom gång på gång:

    • Terminologi – vad menar vi egentligen med “samverkan”? Alla säger ordet, men menar olika.
    • Utvärdering – Vi behöver tillsammans lära oss mer om hur vi mäter medverkan med mening. Vad funkar bra? Vad funkar mindre bra och hur mäter vi det?
    • Kultur – hur förändrar man en vård- eller forskningsmiljö där patienter inte traditionellt varit medskapare?

    Ytterligare en viktig aspekt är vad man behöver tänka på för att få till medverkan med mening. I Samkas rekommendationer (länk till rekommendationerna här) nämns bland annat att man måste tänka på hierarkier och maktbalanser. För att de som medverkar ska kunna komma till sin fulla rätt så att vår erfarenhetsbaserade kunskap & expertis ska kunna göra maximal nytta så måste man tänka på individuella faktorer, som: vad är personerna intresserade av? Vilken kunskap har de? Och vilken är deras livssituation? En annan viktig sak att tänka på är sjukdomsrelaterade faktorer: Vilka symtom ingår i den aktuella sjukdomen? Ingår tillfälliga eller mer långvariga funktionsnedsättningar? Detta kan medföra behov av vissa anpassningar i samverkansarbetet, för att kompensera för t ex syn- eller hörselnedsättningar, rörelseproblem eller olika nivåer av fatigue. 

    🧭 Internationell utblick: Medverkan med mening enligt WHO och Helsingforsdeklarationen

    I min andra presentation belyste jag hur synen på patienters roll i forskning förändras – inte bara i Sverige, utan globalt. Ett tydligt tecken är uppdateringen av Helsingforsdeklarationen (länk till ett tidigare inlägg), som är den globala etiska grunden för medicinsk forskning. Två avgörande språkliga skiften visar förändringen:

    • Från “subjects” till “participants”
    • Från “vulnerable groups” till “individual, group, and community vulnerability”

    Det är mer än bara semantik – det speglar en ny syn på personer i forskning: som aktiva medskapare, inte passiva försökspersoner.

    Samma anda genomsyrar WHO:s “Framework for meaningful engagement” (länk till vägledningen), som riktar sig till beslutsfattare i hälso- och sjukvård. Där betonas både värdet av medverkan och praktiska verktyg för att få det att hända. Slutsatsen är tydlig: det krävs mer än god vilja – det krävs struktur, resurser och en förändrad kultur.

    Lösningen handlar inte bara om nya policies. Det handlar om lyhördhet, nyfikenhet och ödmjukhet.

    🛤️ Vägen framåt: Från intention till praktik

    Vi vet att patient- och närståendesamverkan kan leda till bättre vård, relevantare forskning och ökad tillit. Det finns stöd i både svensk lag (som patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen), i internationella ramverk (WHO, Helsingfors), och i en växande vilja hos patienter.

    Men – som WHO skriver – “much work remains”. Det räcker inte med att säga att vi vill ha “medverkan med mening”. Vi måste skapa förutsättningarna för det – både för patienter och för de professionella som ska bjuda in till samverkan.

    Så låt oss fråga oss själva:

    Har vi satt ord på varför vi vill ha patientmedverkan – och hur vi gör det meningsfullt?

    Jag tror vi kan. Men det kräver både mod och tålamod.