Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

Den 23 april 2025 var jag med och arrangerade den digitala slutkonferensen för projektet Samka – ett initiativ för att främja samverkan med patienter och närstående inom forskning, vård och omsorg. Konferensens tema var talande: “Medverkan med mening – Hur kan Sverige framtidssäkra en genuin patient- och närståendesamverkan?” Hela konferensen spelades in och de åtta delarna finns nu tillgängliga på https://www.samka.se/. Innehållet är textat på svenska och textningen aktiveras med hjälp av knappar i filmrutans nederkant (knappen med CC på och den direkt till höger). Textningen är gjord automatiskt, jag hoppas det går att ha överseende med eventuella skrivfel.

Under mina två presentationer fick jag möjlighet att dela både reflektioner från projektets två år (länk direkt till den videon) och göra en internationell utblick (länk direkt till den videon). Nedan kan du läsa korta sammanfattningar av respektive presentation.

🧩 Lärdomar från Samka: Stora ambitioner, blandade förutsättningar

Min första presentation fokuserade på våra lärdomar från Samka-projektet. Under två år har vi samarbetat över sektorsgränser och försökt göra patient- och närståendesamverkan till något mer konkret än bara fina ord i styrdokument. Några lärdomar blev särskilt tydliga:

💡 1. Det finns en enorm outnyttjad potential

I enkäten “Viktigt i vården” (996 svarande) svarade hela 70 % att det är viktigt att få möjlighet att medverka i utvecklingen av vården. Men av dessa så svarade endast en av tre att deras önskan togs emot av vården.

Detta gap visar att många vill bidra – men inte får chansen.

💡 2. Ersättning spelar roll

Att samverka kostar – i tid, energi, och ibland pengar. Därför är det viktigt att se ersättning som en fråga om jämlikhet och respekt. Samka har byggt vidare på den myndighetsgemensamma vägledningen (länk till vägledningen), som föreslår fyra nivåer av engagemang: information, samråd, dialog och partnerskap – med olika typer av ersättning för olika nivåer.

Ett bra exempel är GPCC:s arbetsgång (länk till dokumentet) där ersättning diskuteras redan från början, i samråd med patientråd och forskare.

💡 3. Det finns hinder – men inga omöjliga

Tre utmaningar återkom gång på gång:

• Terminologi – vad menar vi egentligen med “samverkan”? Alla säger ordet, men menar olika.
• Utvärdering – Vi behöver tillsammans lära oss mer om hur vi mäter medverkan med mening. Vad funkar bra? Vad funkar mindre bra och hur mäter vi det?
• Kultur – hur förändrar man en vård- eller forskningsmiljö där patienter inte traditionellt varit medskapare?

Ytterligare en viktig aspekt är vad man behöver tänka på för att få till medverkan med mening. I Samkas rekommendationer (länk till rekommendationerna här) nämns bland annat att man måste tänka på hierarkier och maktbalanser. För att de som medverkar ska kunna komma till sin fulla rätt så att vår erfarenhetsbaserade kunskap & expertis ska kunna göra maximal nytta så måste man tänka på individuella faktorer, som: vad är personerna intresserade av? Vilken kunskap har de? Och vilken är deras livssituation? En annan viktig sak att tänka på är sjukdomsrelaterade faktorer: Vilka symtom ingår i den aktuella sjukdomen? Ingår tillfälliga eller mer långvariga funktionsnedsättningar? Detta kan medföra behov av vissa anpassningar i samverkansarbetet, för att kompensera för t ex syn- eller hörselnedsättningar, rörelseproblem eller olika nivåer av fatigue. 

🧭 Internationell utblick: Medverkan med mening enligt WHO och Helsingforsdeklarationen

I min andra presentation belyste jag hur synen på patienters roll i forskning förändras – inte bara i Sverige, utan globalt. Ett tydligt tecken är uppdateringen av Helsingforsdeklarationen (länk till ett tidigare inlägg), som är den globala etiska grunden för medicinsk forskning. Två avgörande språkliga skiften visar förändringen:

• Från “subjects” till “participants”
• Från “vulnerable groups” till “individual, group, and community vulnerability”

Det är mer än bara semantik – det speglar en ny syn på personer i forskning: som aktiva medskapare, inte passiva försökspersoner.

Samma anda genomsyrar WHO:s “Framework for meaningful engagement” (länk till vägledningen), som riktar sig till beslutsfattare i hälso- och sjukvård. Där betonas både värdet av medverkan och praktiska verktyg för att få det att hända. Slutsatsen är tydlig: det krävs mer än god vilja – det krävs struktur, resurser och en förändrad kultur.

Lösningen handlar inte bara om nya policies. Det handlar om lyhördhet, nyfikenhet och ödmjukhet.

🛤️ Vägen framåt: Från intention till praktik

Vi vet att patient- och närståendesamverkan kan leda till bättre vård, relevantare forskning och ökad tillit. Det finns stöd i både svensk lag (som patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen), i internationella ramverk (WHO, Helsingfors), och i en växande vilja hos patienter.

Men – som WHO skriver – “much work remains”. Det räcker inte med att säga att vi vill ha “medverkan med mening”. Vi måste skapa förutsättningarna för det – både för patienter och för de professionella som ska bjuda in till samverkan.

Så låt oss fråga oss själva:

Har vi satt ord på varför vi vill ha patientmedverkan – och hur vi gör det meningsfullt?

Jag tror vi kan. Men det kräver både mod och tålamod.