The posts listed below comprise a series where I elaborate on questions I was asked after my keynote in the 13th International Shared Decision Making (ISDM) Conference, hosted at Dartmouth College, USA, July 7, 2026 to July 10, 2026. In the last post, I reiterate my question for the SDM community that I used to close my keynote.
In this post you can watch my keynote, “Patient-Led Shared Decision Making: The Red Dot and the Blue Dots,” (see video below) that I prepared for the 13th International Shared Decision Making (ISDM) Conference, hosted at Dartmouth College, USA, July 7, 2026 to July 10, 2026. From the conference website: “With the 2026 theme, ‘A Wider Lens,’ this year’s conference will bring together clinicians, researchers, patients, and policy leaders to expand our understanding of shared decision-making across specialties, care settings, and systems.”
Further down, you can read a summary of my talk.
I use my “dotto-graphic” to reframe how we can think about shared decision making: one red dot represents the single hour I spend each year in clinical care for my Parkinson’s; a field of 8,765 blue dots represents every other hour of the year, when I’m managing my condition on my own.
The talk moves through three parts.
First, I look at shared decision making as it’s currently defined and practiced, drawing on the newly published Oxford Textbook of Shared Decision Making in Healthcare, including the patient-perspective chapter I co-authored.
Then I move into the blue dots with specific stories, splitting a medication dose, deciding to start using a rollator, identifying a missing pill by touch in the dark, to show the kind of practical wisdom patients develop that rarely makes it into the clinic.
Finally, I argue that the gap between the red dot and the blue dots isn’t a communication problem but an epistemological one: healthcare is built to recognize scientific and craft knowledge, but has no framework for patient wisdom (phronesis).
I close by introducing my new research project, Chronic Knowledge, and the concept of meta-selfcare, and leave the audience with a question: if shared decision making is to mean something beyond the clinic walls, what would need to change in how we define decisions, sharing, and knowledge itself?
In the 1970s, the American physician and pioneer in medical informatics Warner V. Slack (1933–2018) made a statement that is frequently cited in discussions about patient participation: the most underutilized resource in healthcare is patients. It is a statement that gets quoted often, but I believe people rarely stop to consider what it actually means. I have thought about this quite a lot, and I wanted to explain my view.
In healthcare, there is much talk about patient participation and the importance of moving patients from being passive recipients of care to becoming active co-creators. This is a very positive shift. But… what is it, exactly, that patients are supposed to be co-creators in? And a resource for?
The most common interpretation of Slack’s words is that patients are a resource for healthcare — an untapped asset that the health system should make better use of. But I think that is entirely the wrong direction, and I want to turn the reasoning around:
The entire justification for healthcare’s existence rests on healthcare being a resource for us patients. We patients should never have to be a resource for the care we seek help from when we are ill.
Being a co-creator or participant in care means that a patient’s value is measured primarily by what they can contribute to the system, rather than by how care can help the patient. It reflects a fundamental logic in which healthcare is the centre and the patient is a means to make the system function better.
In practice, this might mean that patients are expected to adapt to schedules and routines that suit the system rather than their own lives. It might mean sharing data, experiences, or personal stories — not primarily because it benefits their own care, but because it is valuable for research, quality improvement, or system development. It might mean being “compliant” and following prescriptions, not because the patient understands and agrees, but because it reduces the burden on the system.
There is, of course, nothing wrong with patients contributing to the development of healthcare — that can absolutely be meaningful and important. The problem arises when this becomes the dominant interpretation of what patient participation means. When the question “how can we involve patients?” actually means “how can we get patients to help us?”, we have lost sight of who is there for whom.
This logic also risks creating a new form of inequality: patients who have the energy, language, and resources to be active and cooperative become “good” patients, rewarded with better care, while those who are too ill, too exhausted, or too vulnerable to meet the system’s expectations fall even further behind. Being an active patient becomes a performance to deliver rather than a right.
And this is where it truly matters: research shows that healthcare contributes only around ten percent of a person’s health (Schroeder, 2007). The rest is shaped by factors such as social circumstances, environment, genetics, lifestyle, and self-care — things that do not happen in healthcare but in everyday life. This means that the vast majority of health is created by us patients ourselves, in our own lives, every day.
Patients are indeed the most underutilized resource — but not primarily for healthcare. We are an underutilized resource for our own health. And to be that resource, we need knowledge — not just the medical facts that are sometimes handed out at the time of a diagnosis, but a deeper and more useful kind of knowledge: about our own condition in relation to our own lives, about what the research actually says and how it can be interpreted in light of our own situation, and about how we as patients can become more competent and independent actors in our everyday lives. This kind of knowledge does not emerge on its own and cannot be expected to come solely from brief clinical encounters. It needs to be built up systematically, with support, and in contexts where our own experiences are taken seriously as a legitimate source of knowledge. When we patients gain that knowledge, everything changes — not just how we manage our condition, but how we live our lives.
For this to be possible, participation in the clinical encounter is not enough. What is needed is for us patients to have access to relevant knowledge about our conditions, our bodies, and what we ourselves can do. Healthcare’s role then becomes not to make us better contributors to the system, but to give us the tools we need to live as well as possible with our situation. That is a crucial difference — and an important one.
One final note: Warner Slack was a pioneer in the use of digital technology in healthcare, and his statement grew from his hope that technology could help patients help themselves with their medical problems — that is, to be a resource for their own health, not for the system.
På 1970-talet gjorde den amerikanske läkaren och pionjären inom medicinsk informatik Warner V. Slack (1933–2018) ett uttalande som ofta nämns i diskussioner kring patientdelaktighet: den mest underutnyttjade resursen i vården är patienterna. Det är ett uttalande som ofta citeras men jag tror att man sällan funderar på vad det egentligen innebär. Jag har funderat ganska mycket på detta och jag tänkte förklara vad jag tycker.
Inom vården talas det ofta om patientdelaktighet och om vikten av att patienter går från att vara passiva mottagare av vårdinsatser till att bli aktiva medskapare. Detta är en mycket positiv förändring. Men… Vad är det egentligen patienten ska vara medskapare i? Och en resurs för?
Den vanligaste tolkningen av Slacks ord är att patienter är en resurs för vården, en outnyttjad tillgång som hälso- och sjukvårdssystemet borde ta bättre vara på. Men jag tycker att det är helt fel väg att gå och jag vill vända på resonemanget:
Vårdens hela existensberättigande bygger på att vården är en resurs för oss patienter. Vi patienter ska aldrig behöva vara en resurs för den vård som vi söker hjälp från när vi är sjuka.
Att vara medskapare eller delaktig i vården innebär att patientens värde i första hand mäts utifrån vad hen kan bidra med till systemet och inte hur vården kan hjälpa patienten. Det handlar om en grundläggande logik där vården är centrum och patienten är ett medel för att systemet ska fungera bättre.
I praktiken kan det till exempel handla om att patienten förväntas anpassa sig på ett sätt som passar vårdens scheman och rutiner snarare än sina egna. Det kan handla om att dela med sig av sin data, sina erfarenheter eller sin berättelse, inte primärt för att det gagnar den egna vården, utan för att det är värdefullt för forskning, kvalitetsutveckling eller systemförbättring. Det kan handla om att vara “följsam” och följa ordinationer, inte för att patienten förstår och instämmer, utan för att det minskar belastningen på vården.
Det finns naturligtvis inget fel i att patienter bidrar till vårdens utveckling, det kan absolut vara meningsfullt och viktigt. Problemet uppstår när det blir den dominerande tolkningen för hur patientdelaktighet förstås. När frågan “hur kan vi involvera patienter?” egentligen betyder “hur kan vi få patienter att hjälpa oss?” har vi tappat bort vem som är till för vem.
Den logiken riskerar också att skapa en ny form av ojämlikhet: de patienter som har energi, språk och resurser att vara aktiva och samarbetsvilliga blir “goda” patienter och belönas med bättre vård, medan de som är för sjuka, för trötta eller för utsatta för att uppfylla systemets förväntningar hamnar ännu längre efter. Att vara en aktiv patient blir en prestation att leverera snarare än en rättighet.
Och det är nu som det blir viktigt på riktigt: Forskning visar nämligen att vården bara bidrar med ungefär tio procent av en persons hälsa (Schroeder, 2007). Resten formas av faktorer som sociala förhållanden, miljö och genetik samt levnadsvanor och egenvård. Sånt som inte händer i vården utan i vardagen. Det betyder att den absolut största delen av hälsan skapas av oss patienter själva, i det egna livet, varje dag.
Patienter är verkligen den mest underutnyttjade resursen, men inte i första hand för vården. Vi är en underutnyttjad resurs för vår egen hälsa. Och för att kunna vara det behöver vi kunskap – inte bara den medicinska faktakunskap som ibland delas ut i samband med en diagnos, utan en djupare och mer användbar kunskap: om det egna tillståndet i relation till det egna livet, om vad forskningen faktiskt säger och hur den kan tolkas utifrån den egna situationen, och om hur man som patient kan bli en mer kompetent och självständig aktör i sin vardag. Denna typ av kunskap uppstår inte av sig självt och kan inte förväntas komma enbart från korta vårdmöten. Den behöver byggas upp systematiskt, med stöd och i sammanhang där våra egna erfarenheter tas på allvar som en legitim kunskapskälla. När vi patienter får den kunskapen förändras förutsättningarna, inte bara för hur vi hanterar vår sjukdom, utan för hur vi lever våra liv.
För att det ska vara möjligt räcker det alltså inte med delaktighet i vårdmötet. Det krävs att vi patienter får tillgång till relevant kunskap om våra tillstånd, om vår kropp och om vad vi själva kan göra. Vårdens roll blir då inte att göra oss patienter till en bättre medarbetare i systemet, utan att ge oss de verktyg vi behöver för att leva så bra som möjligt med vår situation. Det är en avgörande skillnad – och en viktig sådan.
För övrigt: Warner Slack var en pionjär inom användningen av digital teknik i vården och hans uttalande utgick från hans förhoppning att tekniken skulle kunna hjälpa patienter att hjälpa sig själva med sina medicinska problem. Det vill säga att vara resurser för sin egen hälsa, inte för vården.
Here’s a video of my presentation of the research project Chronic Knowledge from the Global Conference on Person Centered Care in Gothenburg on 6 May 2026. Subtitles are available in English & Swedish.
Sign up for updates from the project via this link: https://ui.ungpd.com/Surveys/2d29f1ea-227f-48bd-b47a-57c38f310ab1
What does it do to people to be constantly told that they “are deviating from the norm” or “have abnormal function of X” or “are lacking in Y”?
(more…)
(This post is available in English HERE)
Jag har levt med Parkinsons sjukdom i över 40 år. Jag fick diagnosen 2003, men mina första symtom fick jag redan 1984 — när jag var tretton år gammal. Jag har tillbringat betydligt större del av mitt liv med denna sjukdom än utan den. Och detta låter kanske konstigt: men jag har faktiskt blivit ganska bra på det.
Jag menar inte att Parkinson är enkelt. Det är det verkligen inte. Ibland säger folk att jag får det att se okomplicerat ut, och det gör mig alltid lite full i skratt. Det de ser är ytan. Det de inte ser är allt det hårda arbetet. Varje dag tar jag flera olika medicindoser, noggrant tajmade på några minuter när, mönsterigenkänning uppbyggd under decennier, och en ständigt pågående process av att observera, justera, lära och förfina. Det handlar inte om att följa instruktioner. Detta är något helt annat.
Jag har under många år försökt formulera vad detta andra är. Och jag tror att jag äntligen kan beskriva det.
När folk talar om att det är en kris för vården av kroniska sjukdomar brukar de peka på tre saker: kroniska tillstånd ökar, hälso- och sjukvårdssystemen är överbelastade, och forskningen om egenvård för patienter med kroniska sjukdomar är otillräcklig. Allt detta stämmer. Men jag vill hävda att dessa egentligen inte är grundproblemen — de är symptom.
För det första: kroniska tillstånd ökar till stor del för att människor lever längre. Och människor lever längre tack vare vetenskapliga framsteg som gjort det möjligt för oss att överleva sjukdomar som bara för några decennier sedan hade inneburit en säker död. Det borde firas som den framgång det är, inte behandlas som en kris i sig.
För det andra: vi har vetat i över 50 år att behoven i hälso- och sjukvårdssystemen domineras av kroniska tillstånd. Lika länge har vi vetat att de vårdmodeller vi använder inte är anpassade för behoven. Varför har vi då inte åtgärdat det? Om det bara vore ett strukturellt problem eller ett finansieringsproblem hade vi löst det vid det här laget. Problemet sitter djupare.
Och det tredje — forskningsgapet när det gäller egenvård — är verkligt, men det pekar på något specifikt. Gapet handlar inte bara om att vi inte forskat tillräckligt. Det handlar om vad vi har studerat och vad vi systematiskt har ignorerat.
Detta är vad jag tror det egentligen handlar om:
Sjukvården byggdes på en specifik uppfattning om vad kunskap är. I antik grekisk filosofi finns det tre distinkta former av kunskap. Aristoteles kallade dem episteme, techne och fronesis.
Episteme är teoretisk, vetenskaplig kunskap: den är universell, verifierbar och kontextoberoende. Tänk kliniska riktlinjer, randomiserade studier, biomedicinsk evidens. Detta är vad sjukvårdssystem är exceptionellt duktiga på att producera och känna igen. Det är medicinens språk.
Techne är hantverkskunnande — den praktiska förmågan att utföra en uppgift på ett kompetent sätt. Det är här konventionell egenvård till stor del finns. Patienten lär sig av vårdpersonal hur man administrerar insulin, mäter blodtrycket, följer en kostplan. Techne går att lära ut och överföra, och sjukvården är ganska bra på att förmedla den, t ex i form av patientutbildning.
Sedan finns det fronesis: praktisk visdom. Förmågan att göra kloka bedömningar i komplexa, verkliga situationer. Den kan inte fullt ut kodifieras eller levereras i ett informationsblad. Den utvecklas genom levd erfarenhet, reflektion och iterativt lärande över tid. Den tillhör den person som har kultiverat den.
Och det är här vi hittar problemets kärna. Sjukvården är en sofistikerad maskin för att generera och förmedla episteme och techne. Men den saknar nästan helt ramverk för att känna igen fronesis — den djupa, hårt förvärvade praktiska visdom som patienter utvecklar genom att leva med sina sjukdomar i åratal.
Den visheten finns. Jag vet att den gör det, för jag har den, liksom tusentals människor som jag. Men systemet kan inte se den.
Forskningen om egenvård speglar denna blinda fläck nästan perfekt. Fokuset har helt legat på om patienter gör det de blir tillsagda — följsamhet till medicinering, efterlevnad av livsstilsråd, närvaro vid bokade besök. Det är techne-frågor, ställda ur sjukvårdspersonalens perspektiv.
Nästan ingen forskning har ställt frågan: hur lär sig patienter? Hur reflekterar de över vad som fungerar och vad som inte gör det? Hur går det till när vissa patienter med tiden utvecklar sofistikerade strategier för att hantera sin hälsa, strategier som går långt bortom vad deras kliniska team ordinerat?
Jag kallar detta meta-egenvård. Det är den högre ordningens process som patienter använder för att systematiskt förfina och utveckla sin egenvård — vi följer inte bara instruktioner från vården utan vi observerar, analyserar, experimenterar och förbättrar. Medan konventionell egenvård är sjukdomsspecifik och reaktiv, är meta-egenvård adaptiv, diagnosöverskridande och proaktiv. Det är skillnaden mellan att ta medicin och att kontinuerligt optimera när, hur och i vilken kombination man tar den, baserat på egna observationer och levd erfarenhet.
Vissa patienter gör det här utan att någon någonsin ser det som en form av expertis. Denna osynlighet är inte en tillfällighet — den är en direkt konsekvens av en sjukvårdsepistemologi som aldrig designades för att ta emot den här typen av kunskap.
Det filosofer kallar epistemisk orättvisa: den skada som uppstår när någons kunskap inte erkänns som kunskap överhuvudtaget. Patienter med kroniska tillstånd upplever detta ständigt. Våra insikter filtreras bort i det kliniska mötet, eftersom systemet saknar en kategori för dem.
Ord spelar roll. När vi ger något ett namn gör vi det verkligt. Vi skapar förutsättningar för att det ska studeras, värderas och slutligen integreras.
Det är detta mitt forskningsprojekt Kronisk Kunskap handlar om. Finansierat av Vetenskapsrådet och kommer att pågå från 2026 till 2029 kommer projektet att göra tre saker: utveckla en konceptuell modell för meta-egenvård baserad på spetspatienters erfarenheter; undersöka hur utbredd denna praktik är i patientpopulationer; och tillsammans med patienter och vårdprofessionella ta fram praktiska rekommendationer för att integrera den här expertisen i sjukvårdssystem.
I detta projekt är patienter inte bara forskningspersoner. En internationell panel av expertpatienter kommer att bidra under hela projektet. För om vi säger att patientkunskap systematiskt har undervärderats, vore det helt absurt att studera den frågan utan att sätta patienters kunskap i centrum för hur vi gör det.
Jag får ibland frågan vad jag vill ha från sjukvården. Mitt ärliga svar är inte mer information — det har jag gott om. Vad jag vill är att sjukvården utvecklar förmågan att lära av mig och tillsammans med mig, inte bara ordinera lärande åt mig.
Jag har över 40 års erfarenhet av att leva med en mycket komplex kronisk sjukdom. Jag har utvecklat strategier som fungerar, övergett sådana som inte gör det, och byggt upp en detaljerad modell av hur min specifika version av Parkinson beter sig. Den kunskapen är verklig. Den har klinisk relevans. Och just nu försvinner den i stort sett i samma ögonblick som jag lämnar ett konsultationsrum.
Projektet Kronisk Kunskap syftar till att ändra på det. Att bygga det konceptuella ordförrådet, den empiriska evidensen, och så småningom de systemiska ramverk som gör det möjligt för patienters expertis att ses, tas emot och användas.
Detta arbete borde ha startats för 50 år sedan. Men jag är glad att vi börjar nu.
Sara Riggare är forskare vid Uppsala universitet och projektledare för forskningsprojektet Kronisk Kunskap. Hon har levt med Parkinsons sjukdom sedan 1984. Prenumerera på uppdateringar från Kronisk Kunskap-projektet HÄR.
(Denna text finns även på svenska HÄR)
I have lived with Parkinson’s disease for over 40 years. I was diagnosed in 2003, but my first symptoms appeared in 1984 — when I was thirteen. I have spent much more of my life managing this condition than not. And I want to tell you something that might sound strange: I have gotten quite good at it.
Not because Parkinson’s is easy. It is anything but. People sometimes tell me I make it look simple, and it always makes me want to laugh. What they’re seeing is the surface. What they don’t see is all the hard work. Every single day involves multiple medication doses, carefully timed to within minutes, the pattern recognition built over decades, the constant process of observing, adjusting, learning, and refining. This is not following instructions. It is something else entirely.
I’ve spent years trying to articulate what that something else is. And I think I finally have a name for it.
When people talk about the crisis in chronic care, they tend to point to three things: chronic conditions are increasing, healthcare systems are struggling to cope, and our research on how patients manage their health is inadequate. All true. But I want to suggest that these aren’t actually the core problems — they’re symptoms.
Take the first one. Chronic conditions are increasing largely because people are living longer. And people are living longer thanks to scientific progress enabling us to survive diseases that only decades ago would have meant a certain death.This should be celebrated as the success it is, not treated as a crisis in itself.
The second is even more revealing. Healthcare systems have been struggling with chronic conditions for over 50 years. We have known for that long that the models we use are not fit for purpose. So why haven’t we fixed it? If this were simply a structural or funding problem, we would have solved it by now. The problem runs deeper.
And the third — the research gap in selfcare — is real, but it points to something specific. The gap isn’t just that we haven’t studied enough. It’s what we’ve studied and what we’ve systematically ignored.
Here is what I think is actually going on.
Healthcare was built on a particular idea of what knowledge is. In ancient Greek philosophy — and I promise this is relevant — there are three distinct forms of knowledge. Aristotle called them episteme, techne, and phronesis.
Episteme is theoretical, scientific knowledge: universal, verifiable, context-independent. Think clinical guidelines, randomised trials, biomedical evidence. This is what healthcare systems are extraordinarily good at producing and recognising. It is the language of medicine.
Techne is craft knowledge — the practical skill of executing a task competently. This is where conventional selfcare largely lives. The patient is taught by a healthcare professional how to administer insulin, monitor their blood pressure, follow a dietary plan. Techne is teachable and transferable, and healthcare is reasonably good at transmitting it, usually in the form of patient education.
Then there is phronesis: practical wisdom. The capacity to judge well in complex, real-world situations. It cannot be fully codified or handed over in a leaflet. It is developed through lived experience, reflection, and iterative learning over time. It belongs to the person who has cultivated it.
And here we find the core of the problem. Healthcare is a sophisticated machine for generating and transmitting episteme and techne. But it has almost no framework for recognising phronesis — the deep, hard-won practical wisdom that patients develop through years of living with their conditions.
That wisdom exists. I know it does, because I have it, and so do thousands of people like me. But the system cannot see it.
Selfcare research reflects this blind spot almost perfectly. The overwhelming focus has been on whether patients do what they are told — medication adherence, lifestyle compliance, appointment attendance. These are techne questions, asked from the clinician’s perspective.
Almost no research has asked a different question: how do patients learn? How do they reflect on what works and what doesn’t? How do some patients, over time, develop genuinely sophisticated health management strategies that go far beyond anything their clinical team prescribed?
I call this meta-selfcare. It is the higher-order process by which patients systematically refine and evolve their selfcare — not just doing, but observing, analysing, experimenting, and improving. While conventional selfcare is condition-specific and reactive, meta-selfcare is adaptive, cross-condition, and proactive. It is the difference between taking medication and continuously optimising when, how, and in what combination you take it based on your own observations and lived experience.
Some patients do this without anyone ever acknowledging it as a form of expertise. That invisibility is not accidental — it is the direct consequence of a healthcare epistemology that was never designed to receive this kind of knowledge.
This is what philosophers call epistemic injustice: the harm done when someone’s knowledge is not recognised as knowledge at all. Patients with chronic conditions experience this constantly. Our insights are filtered out at the point of clinical encounter, because the system has no category for them.
Naming matters. When we give something a name, we make it legible. We create the conditions for it to be studied, valued, and ultimately integrated.
That is what the Chronic Knowledge project is about. Funded by the Swedish Research Council and running from 2026 to 2029, the project will do three things: develop a conceptual model of meta-selfcare grounded in the experiences of expert patients; investigate how widely these practices occur across patient populations; and co-create — together with patients and healthcare professionals — practical recommendations for integrating this expertise into healthcare systems.
Crucially, patients are not just research subjects in this project. An international Expert Patient Advisory Board will provide input at every stage. Because if the argument is that patient knowledge has been systematically undervalued, it would be somewhat absurd to study that question without centering patient knowledge in how we do so.
I am sometimes asked what I want from healthcare. My honest answer is not more information — I have plenty of that. What I want is for healthcare to develop the capacity to learn from me and together with me, not just prescribe to me.
I have over 40 years experience from living with a very complex chronic condition. I have developed strategies that work, abandoned ones that don’t, and built a detailed model of how my particular version of Parkinson’s behaves. That knowledge is real. It has clinical relevance. And right now, it mostly disappears the moment I walk out of a consultation room.
The Chronic Knowledge project is, at its heart, an attempt to stop that disappearing act. To build the conceptual vocabulary, the empirical evidence, and eventually the systemic frameworks that allow patient wisdom to be seen, received, and used.
It is, I think, overdue by about 50 years. But I am glad we are starting now.
Sara Riggare is a researcher at Uppsala University and principal investigator of the Chronic Knowledge project. She has lived with Parkinson’s disease since 1984. Subscribe to updates from the Chronic Knowledge project HERE.
Många tänker på sjukdom och hälsa som varandras motsatser. Antingen så är man frisk och då har man hälsa eller så har man en kronisk eller långvarig sjukdom och då kan man inte ha hälsa. Eller?
Vad menar vi egentligen med hälsa? Världshälsoorganisationen, WHO, definierade 1948 hälsa som:“ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom och funktionsnedsättning”. Det innebär alltså att den definition som vi använder idag är nästan 80 år gammal. Hälsa på den tiden såg väldigt annorlunda ut än idag. Några exempel bland alla de fantastiska medicinska framstegen som gjorts sedan dess är njurtransplantationer och pacemaker. Världens första njurtransplantation genomfördes 1954. Pacemakern är en svensk uppfinning och den första sattes in i en människa år 1959. Dessa ingrepp har genomförts på miljontals människor som därefter ofta kan leva ytterligare många år tack vare livslånga behandlingar.
En människa med pacemaker befinner sig inte i ett tillstånd av “fullständigt fysiskt välbefinnande” – hen är beroende av ett inopererat tekniskt hjälpmedel för att hjärtat ska hålla takten. En person som lever med en transplanterad njure tar immunhämmande läkemedel varje dag för resten av sitt liv. Har de inte hälsa? De flesta av oss skulle säkert svara att de mår bra och lever ett fullvärdigt liv. Det antyder att WHO:s definition, hur banbrytande den än var när den antogs, kanske har blivit för snäv för att beskriva hälsa i en modern medicinsk verklighet – en verklighet där miljontals människor lever länge och väl tack vare just kronisk behandling och medicinsk teknik.
Jag lever själv med flera kroniska sjukdomar och den som påverkar mitt liv mest är Parkinsons sjukdom. Det betyder att jag har en neurologisk diagnos som påverkar min kropp och mitt liv varje timme av varje dag. Om man utgår från WHO:s definition så kan jag inte ha hälsa, eftersom jag inte lever i “fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande”. Men det betyder inte att jag ser mig som sjuk hela tiden. Jag ser på min egen hälsa relativt vad som är normalläget för mig. Vad menar jag med det? Jo, en bra dag för mig ser inte ut som en bra dag för någon utan Parkinson. Mitt normalläge är ett annat. En dag när medicinen fungerar väl, när jag kan röra mig någorlunda obehindrat (jämfört med dagar när det är värre) och göra det jag vill och har planerat, det är en dag i hälsa för mig. Inte för att min Parkinson har försvunnit eller inte märks, utan för att jag fungerar väl utifrån mina förutsättningar. Det är en viktig distinktion: att mäta sin hälsa relativt sitt eget normalläge, istället för mot ett externt (och orealistiskt) ideal om fullständigt välbefinnande.
Men hur mäter då vården hälsa? Och fångar de måtten verkligen det som spelar roll? Inom sjukvården mäts och kvantifieras hälsa på många olika sätt: t ex blodprover, röntgenbilder, funktionstester, frågeformulär. Men det är viktigt att förstå att alla dessa mätningar egentligen är proxymått, det vill säga indirekta mått som fungerar som ersättningsmått för något som inte går att mäta direkt. Ett blodprov mäter inte hälsa, det mäter en specifik substans i blodet som kan säga något om en viss aspekt av vår hälsa. En röntgen- eller magnetkamerabild kan visa strukturer och förändringar i kroppen – en förträngning i ett blodkärl, förslitning i en led, en skugga i lungan. Men bilden säger inget direkt om hur personen mår, hur mycket smärta hon har eller hur hennes vardag fungerar. Två personer kan ha identiska röntgenbilder och ändå ha helt olika upplevelse av sin hälsa.
Frågeformulär är ett försök att komma närmre den subjektiva upplevelsen, men de är också proxymått. De mäter hur personen svarar på specifika, fördefinierade frågor vid ett visst tillfälle – inte hälsan i sig. Svaren påverkas av hur frågorna är formulerade, hur personen mår just den dagen, vad hen jämför med och vad hen tror att “rätt svar” är. Dessutom fångar ett formulär bara det som frågorna täcker – allt det som inte frågades om förblir omätt. Inget enskilt mått, och inte heller alla mått tillsammans, kan fånga helheten av vad hälsa faktiskt är för en människa.
Det verkligt intressanta är att forskning har visat att patientens egen upplevelse av sin hälsa – det som kallas självskattad hälsa – faktiskt är ett av de starkaste måtten vi har för att förutsäga framtida välmående och till och med livslängd. Med andra ord: hur du upplever din hälsa spelar en stor roll, kanske till och med större roll än vad provsvaren säger.
Den nederländska läkaren och forskaren Machteld Huber har utmanat den gamla WHO-definitionen och föreslagit ett nytt sätt att tänka kring hälsa som hon kallar “positive health” – eller positivt hälsotänkande på svenska. Hennes definition lyder: “Hälsa är förmågan att anpassa sig och att själv ta ansvar, inför de fysiska, emotionella och sociala utmaningar som livet medför.”
Det är en definition som förändrar hela perspektivet. Istället för att beskriva hälsa som ett idealt tillstånd man antingen har eller inte har, beskriver Huber det som en dynamisk förmåga – något man kan ha och utöva även i närvaro av sjukdom. Hubers modell utgår från sex dimensioner av hälsa: kroppsliga funktioner, mentalt välbefinnande, meningsfullhet, livskvalitet, social och samhällelig delaktighet, samt vardagsfungerande. Modellen är utformad som ett samtal snarare än ett test – ett sätt att hjälpa individen att reflektera över sitt eget liv i hela dess bredd, inte bara utifrån diagnoser och symtom.
För mig som lever med Parkinsons sjukdom är det här perspektivet befriande. Mina neurologiska symtom försvinner inte, men de definierar inte heller min hälsa i sin helhet. Jag kan ha en dag med begränsad rörlighet, det som Huber kallar kroppsliga funktioner, och ändå uppleva välmående, meningsfullhet och glädje.
För mig (och många andra) som lever med kronisk sjukdom handlar hälsa framförallt om en sak: att leva ett så gott liv som möjligt i närvaro av sjukdomen, inte trots den. Skillnaden mellan de två synsätten är viktig. Att leva trots sjukdom innebär att sjukdomen är fienden, något man kämpar emot. Att leva i närvaro av sjukdom innebär att den är en del av verkligheten, en faktor att förhålla sig till, men samtidigt långt ifrån det enda som definierar livet.
Hälsa och sjukdom är alltså inte varandras motsatser. De kan existera sida vid sida. Det kan förmodligen låta konstigt för någon som sett mig försöka ta mig över ett övergångsställe med min rollator och mina fötter bestämmer sig för att tvärstanna halvvägs med bilar runtom mig. För mig är det viktigt att inte låta diagnoser och sjukvård ta för mycket plats. Istället fokuserar jag på att hitta sätt att kunna fortsätta att göra det jag vill, samtidigt som min Parkinson blir sämre och gångstörningarna värre, utan att för den skull utsätta mig för för stora risker. Och kanske är det just det som är hälsa för mig. Vad är hälsa för dig?
There has been a lot of research on why patients should be involved in improving research. The arguments usually sound convincing — but they often miss the real point. Here are the four most common reasons, and the reason that I think should always be mentioned first. I have also added some scientific references at the end in case you want to dive deeper.
The literature repeatedly frames patient involvement as an ethical obligation. It respects autonomy, promotes justice, values lived experience, and strengthens accountability. Instead of treating patients as passive subjects, involvement recognises them as partners with a legitimate claim to influence research that affects their lives. It also fits democratic ideals: publicly funded research should be transparent, fair, and responsive to those it serves.
All true.
But ethics alone rarely changes research practice.
When patients help shape questions and protocols, studies tend to become more relevant and feasible. Patient input can sharpen outcome selection, clarify consent materials, refine inclusion criteria, and reveal practical burdens researchers miss. Involving patients early makes studies look less elegant on paper — but more workable in reality.
Good design is a strong argument.
Still, it doesn’t explain why patient input makes design better in the first place.
Patient involvement can make studies clearer, more acceptable, and more trustworthy. When study materials reflect patient perspectives, people are more willing to enrol and stay engaged. Collaboration also signals partnership rather than extraction, which strengthens trust — and trust drives participation.
Useful, yes.
But recruitment is a downstream effect, not the core reason.
Studies that ignore patient realities are more likely to struggle with recruitment, require redesign, or produce findings that never get implemented. Involving patients early can reduce waste, improve efficiency, and increase the chance that research investments actually lead to change.
This argument resonates with funders.
But it still treats involvement as a tool for optimisation, not as a core part of knowledge production.
Here’s the real reason.
Patients and researchers don’t just have different views — they have different epistemic positions. Researchers are trained to generate analytic, comparative, and generalisable knowledge from the outside. Patients develop situated, embodied, and longitudinal expertise from the inside. They know how illness unfolds over time, how treatments collide with everyday life, how systems behave in practice, and how decisions are made under real constraints.
This isn’t anecdotal input. It’s operational knowledge of how health and care actually work.
When that knowledge is missing, research often rests on assumptions that seem reasonable to professionals but fail in real life. When it’s present, studies are more realistic, interpretations make more sense, and implementation becomes possible.
The reason patient involvement improves research is not primarily ethical, financial, or procedural.
It’s epistemic.
Ethics, design quality, recruitment, and efficiency are all good reasons to involve patients. But they are secondary. The fundamental reason is that research improves when it integrates both outside analytic expertise and inside lived expertise. Without that combination, we risk producing studies that are methodologically sound — and practically wrong.
(Secondary) patient involvement isn’t mainly about being nice, fair, or efficient — it’s about fixing a knowledge gap in research that only patients can fill.
