Sara Riggare

Not patient but im-patient

Category: Featured

  • Four reasons for involving patients in improving research (plus the one that matters most)

    Four reasons for involving patients in improving research (plus the one that matters most)

    There has been a lot of research on why patients should be involved in improving research. The arguments usually sound convincing — but they often miss the real point. Here are the four most common reasons, and the reason that I think should always be mentioned first. I have also added some scientific references at the end in case you want to dive deeper.

    Reason 1: It’s the morally and ethically right thing to do

    The literature repeatedly frames patient involvement as an ethical obligation. It respects autonomy, promotes justice, values lived experience, and strengthens accountability. Instead of treating patients as passive subjects, involvement recognises them as partners with a legitimate claim to influence research that affects their lives. It also fits democratic ideals: publicly funded research should be transparent, fair, and responsive to those it serves.

    All true.
    But ethics alone rarely changes research practice.

    Reason 2: It improves research design

    When patients help shape questions and protocols, studies tend to become more relevant and feasible. Patient input can sharpen outcome selection, clarify consent materials, refine inclusion criteria, and reveal practical burdens researchers miss. Involving patients early makes studies look less elegant on paper — but more workable in reality.

    Good design is a strong argument.
    Still, it doesn’t explain why patient input makes design better in the first place.

    Reason 3: It improves participant recruitment and retention

    Patient involvement can make studies clearer, more acceptable, and more trustworthy. When study materials reflect patient perspectives, people are more willing to enrol and stay engaged. Collaboration also signals partnership rather than extraction, which strengthens trust — and trust drives participation.

    Useful, yes.
    But recruitment is a downstream effect, not the core reason.

    Reason 4: It improves value for money

    Studies that ignore patient realities are more likely to struggle with recruitment, require redesign, or produce findings that never get implemented. Involving patients early can reduce waste, improve efficiency, and increase the chance that research investments actually lead to change.

    This argument resonates with funders.
    But it still treats involvement as a tool for optimisation, not as a core part of knowledge production.

    Reason 5: Patients have knowledge researchers don’t

    Here’s the real reason.

    Patients and researchers don’t just have different views — they have different epistemic positions. Researchers are trained to generate analytic, comparative, and generalisable knowledge from the outside. Patients develop situated, embodied, and longitudinal expertise from the inside. They know how illness unfolds over time, how treatments collide with everyday life, how systems behave in practice, and how decisions are made under real constraints.

    This isn’t anecdotal input. It’s operational knowledge of how health and care actually work.

    When that knowledge is missing, research often rests on assumptions that seem reasonable to professionals but fail in real life. When it’s present, studies are more realistic, interpretations make more sense, and implementation becomes possible.

    The reason patient involvement improves research is not primarily ethical, financial, or procedural.
    It’s epistemic.

    Conclusion

    Ethics, design quality, recruitment, and efficiency are all good reasons to involve patients. But they are secondary. The fundamental reason is that research improves when it integrates both outside analytic expertise and inside lived expertise. Without that combination, we risk producing studies that are methodologically sound — and practically wrong.

    (Secondary) patient involvement isn’t mainly about being nice, fair, or efficient — it’s about fixing a knowledge gap in research that only patients can fill.

    References

    • Beresford, P., & Russo, J. (2020). Patient and public involvement in research. In Achieving Person-Centred Health Systems.
    • Boivin, A., Richards, T., Forsythe, L., Grégoire, A., L’Espérance, A., Abelson, J., & Carman, K. (2018). Evaluating patient and public involvement in research. BMJ, 363. 
    • Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health ServRes. 2014;14.14
    • Dumez, V. and A. L’Espérance, “Beyond experiential knowledge: a classification of patient knowledge,” Soc Theory Health, Jun. 2024,
    • Frank L, Basch E, Selby JV, Patient-Centered Outcomes Research I. The PCORI perspective on patient-centered outcomes research. JAMA. 2014;312:1513-1514.13. 
    • Hoos A, Anderson J, Boutin M, et al. Partnering with patients in the development and lifecycle of medicines: a call for action. TherapeuticInnovation & Regulatory Science. 2015;49:929-939.
    • Levitan B, Getz K, Eisenstein EL, et al. Assessing the Financial Value of Patient Engagement: A Quantitative Approach from CTTI’s Patient Groups and Clinical Trials Project. Ther Innov Regul Sci. 2017.
    • Røssvoll, T. B., Rosenvinge, J., Liabo, K., Hanssen, T. A., & Pettersen, G. (2023). Patient and public involvement in health research from researchers’ perspective. Health Expectations, 26, 2525–2531.
    • Sacristán, J. A., Aguaron, A., Avendaño-Solá, C., Garrido, P., Carrión, J., Gutiérrez, A., Kroes, R., & Flores, A. (2016). Patient involvement in clinical research: why, when, and how. Patient Preference and Adherence, 10, 631–640.
    • Smith MY, Hammad TA, Metcalf M, et al. Patient engagement at a tipping point—the need for cultural change across patient, sponsor, and regulator stakeholders: insights from the DIA Conference, “Patient Engagement in Benefit Risk Assessment Throughout the Life Cycle ofMedical Products.” Therapeutic Innovation & Regulatory Science. 2016;50:546-553
    • Staley K, Minogue V. User involvement leads to more ethically sound research. Clin Ethics. 2006;1:95-100.12. 
  • Checklista och resurser för patientmedverkan med mening

    Checklista och resurser för patientmedverkan med mening

    Detta inlägg är en uppföljning på mitt senaste inlägg Varför är patienter de enda runt bordet som förväntas arbeta gratis? I detta nya inlägg har jag tagit fram en checklista och samlat några rapporter, rutiner och andra resurser som kan vara användbara för patienter när de blir inbjudna att bidra, till exempel i forskning, vårdutveckling, konferenser och liknande.

    Begreppet “medverkan med mening” som jag använder i titeln kommer från en WHO-rapport som publicerades 2023 och som finns under “Rapporter, rutiner och andra resurser” längre ned. Samma begrepp användes också som titel på en konferens som jag var med och organiserade i april 2025, läs mer här: Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen samt under “Rapporter, rutiner och andra resurser” längre ner.

    För mig innebär medverkan med mening att den patientmedverkan som görs leder till meningsfull förändring.

    Checklista

    Först checklistan — såhär ser situationen ut:

    Du har fått någon form av inbjudan att bidra på något sätt… Min erfarenhet är att personen som bjuder in ofta inte riktigt vet vad de egentligen vill ha hjälp med. De har hört, kanske från sin chef, kollegor eller någon annan, att det är mycket viktigt att involvera patienter. Kanske förstår de inte helt varför, och det är okej. För mig har många bra samarbeten börjat ganska otydligt. Den avgörande faktorn är om personen som kontaktar dig har rätt inställning, och det enda sättet att avgöra det är genom att interagera med dem. Det kan ta lite tid, men det brukar vara värt att investera den tiden tidigt, för att förhoppningsvis slippa stöta på besvärliga frågor senare i processen.

    Jag hoppas att checklistan nedan kan vara användbar för att snabbt bedöma om du är inbjuden för att bidra med din kunskap eller som symbolisk och gratis arbetskraft.

    1) Förtydliga din roll

    2) Förtydliga förväntningarna

    • Hur många möten? Hur långa?
    • Vilka förberedelser förväntas jag göra?
    • Kommer jag att behöva läsa material i förväg?
    • Förväntas uppföljning eller skriftlig återkoppling?

    Om förberedelse krävs → då är det arbete och bör ge ersättning.

    3) Fråga direkt om ersättning

    • Får man arvode eller timbaserad ersättning?
    • Ersätts både förberedelsetid och mötestid?
    • Täcks restid , ev hotell och andra utlägg?

    Om svaren är vaga så är det en signal.

    4) Var uppmärksam på “alternativa former av ersättning”

    Notera noga om du hör:

    • “Du får synlighet / kontakter”
    • “Du kan använda vårt system/app gratis”
    • “Andra gör detta ideellt”
    • “Det finns ingen budget”
    • “Det är administrativt krångligt”

    Detta är varningssignaler, inte förmåner. För vanliga argument och motargument, se detta inlägg.

    5) Fråga hur andra medverkande behandlas

    • Sker detta för forskare/arrangörer/projektmedlemmar under betald arbetstid?
    • Får talare, konsulter eller moderatorer betalt?

    Om ja → då bör samma princip gälla dig.

    6) Fråga hur din medverkan kommer att användas

    • Hur kommer det som kommer ut av din medverkan att dokumenteras?
    • Får jag återkoppling på hur det påverkat projektet?
    • Kommer mina synpunkter att användas på ett rådgivande sätt eller kommer de att kunna användas direkt för beslut?

    Vaga svar betyder ofta symbolisk medverkan.

    7) Villkor för rättvisa och inkludering

    • Skulle någon utan ekonomisk flexibilitet kunna tacka ja till detta?
    • Om inte, så innebär det att upplägget aktivt utesluter många patienter.

    8) Be att få det skriftligt

    • Rollbeskrivning
    • Förväntad tidsåtgång
    • Villkor för ersättning
    • Ersättning för ev utlägg

    Om de inte vill ge dig detta skriftligt så är det intressant information

    9) Var tydlig

    Du kan säga:

    “Jag medverkar gärna, men jag gör inte den här typen av arbete utan ersättning.”

    Det är inte att vara otrevligt. Det är professionellt.

    10) Kom ihåg

    Du blev inbjuden för att du har kunskap

    Den kunskapen har ett värde.

    Rapporter, rutiner och andra resurser

    Nedan har jag listat några rapporter, rutiner och andra resurser som stödjer medverkan med mening.

    Samkarapporten och -checklistan

    Samka var ett projekt jag medverkade i 2023-2025. Tillsammans tog vi fram en rapport med rekommendationer samt en checklista (LÄNK). Projektet avslutades med en webbsänd konferens som du kan se här: LÄNK

    Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård

    “Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård handlar om gemensam utveckling. Målet är att bidra till en god hälsa i befolkningen genom en god vård som ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv.”

    “Sveriges regioner har sedan 2018 ett gemensamt system för kunskapsstyrning. Genom att utveckla arbetssätt i samarbete krokar regioner arm med varandra, med kommuner, patient- och professionsföreningar, nationella myndigheter och forskarsamhället. Samarbetet tydliggör också vårdens och patientens gemensamma utvecklingsarbete för att skapa rätt vård och behandling för varje enskild individ.”

    Läs mer via denna LÄNK

    “Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda mötet mellan invånare och hälso- och sjukvårdens medarbetare som att ha med patienters, brukare och närstående eller representanter för dessa i arbetsgrupper i utvecklingsarbeten.”

    Läs mer via denna LÄNK

    “Till stöd för en aktiv patientmedverkan finns i systemet för kunskapsstyrning både strukturer och verktyg. I de nationella programområdena bidrar patientorganisationerna med synpunkter och perspektiv, bland annat i den årliga verksamhetsplaneringen. I de nationella arbetsgrupperna medverkar patient- och närståendeföreträdare med sina perspektiv, erfarenheter och kunskap”

    Läs mer via denna LÄNK

    Myndighetsgemensam vägledning

    Ett antal myndigheter har tagit fram en gemensam vägledning för ersättning vid patient-, brukar-, närståendesamverkan. Följande myndigheter omfattas av vägledningen:

    • E-hälsomyndigheten
    • Folkhälsomyndigheten
    • Forte
    • Inspektionen för Vård och Omsorg
    • Läkemedelsverket
    • Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd
    • Myndigheten för Delaktighet
    • Socialstyrelsen
    • Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
    • Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

    Här finns en länk till vägledningen: LÄNK

    “Levande bibliotek” finns i vissa regioner

    “Ett Levande bibliotek kan jämföras med ett vanligt bibliotek, fast det består av personer med vård- eller omsorgserfarenhet som patient eller närstående, de kallar vi för levande böcker”

    Jag har hittat information om levande bibliotek eller liknande funktioner i följande regioner (senast uppdaterat 2026-02-15):

    • Region Jönköpings län: LÄNK
    • Region Kronoberg: LÄNK
    • Region Sörmland (verkar vara avslutat 2022): LÄNK
    • Region Värmland: LÄNK
    • Region VGR: LÄNK
    • Region Östergötland: LÄNK

    GPCC:s arbetsgång för att engagera medforskare/forskningspartner

    Göteborgs centrum för personcentrerad vård (GPCC) har tagit fram en arbetsgång för att engagera medforskare / forskningspartners, se LÄNK.

    WHO:s ramverk för medverkan med mening

    Världshälsoorganisationen (WHO) publicerade 2023 en rapport som syftar till att stötta medlemsstaterna i medverkan med mening. Rapportens titel är: “WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions” och du hittar den (endast på engelska) via denna LÄNK.

    Jag rekommenderar särskilt följande avsnitt:

    • Practical advice and recommendations
      • 4. Principles of meaningful engagement
      • 5.1 Sustainable financing. Meaningful engagement should be supported by sustainable financing for all engagements with individuals with lived experience remunerated at a rate equivalent to that for technical experts.

    Uppdatering av Helsingforsdeklarationen

    Jag har skrivit om uppdateringen av Helsingforsdeklarationen, se denna LÄNK.

    Avslutningsvis: Tipsa mig gärna om fler relevanta rapporter, riktlinjer och länkar, via kontaktformuläret HÄR.

  • Checklist and resources for meaningful engagement of patients

    Checklist and resources for meaningful engagement of patients

    This post is a followup of my recent post Why are patients the only ones around the table expected to work for free? In this new post, I have made a checklist and compiled some resources that may be useful for for patients when invited to contribute to for example research, care improvement, conferences, products, etc.

    The term “meaningful engagement” that I have used in the title comes from a WHO report that was published in 2023, and can be found under Resources further down.

    I see meaningful engagement as engagement that leads to meaningful change.

    Checklist

    First the checklist, let me set the scene:

    You have received an invitation of some sort to contribute in some way… In my experience, often the person inviting you is not entirely sure what they want your help with. They have heard, maybe from their boss, their colleagues or someone else, that it is very important to involve patients. Maybe they don’t fully understand why, and that’s OK. For me, many great collaborations have started with a very unclear beginning. The key factor is if the person contacting you have the right mindset and the only way to establish that is by interacting with them. It can take some time but my experience is that it is worth investing that time early on instead of encountering difficult issues later in the process.

    I hope the checklist below can help you. Use it to quickly assess whether the invitation treats you as a knowledge contributor or as free labor.

    1) Clarify the role

    2) Clarify the expectations

    • How many meetings? How long?
    • What preparation is expected?
    • Will I be asked to read materials in advance?
    • Are follow-ups or written feedback expected?

    If preparation is required → this is work.

    3) Ask directly about compensation

    • Is there an honorarium or hourly compensation?
    • Are preparation time and meeting time both compensated?
    • Are travel time and expenses covered?

    If the answers are vague, that’s a signal.

    4) Watch for “replacement compensations”

    Be alert if you hear:

    • “You’ll get visibility / contacts”
    • “You can use our system/app for free”
    • “Others do this voluntarily”
    • “There is no budget”
    • “It’s complicated administratively”

    These are red flags, not benefits. For common arguments and counterarguments, see this post.

    5) Check how professionals are treated

    • Are the researchers/organizers/project team members doing this during paid work hours?
    • Are speakers, consultants, or moderators paid?

    If yes → the principle should apply to you.

    6) Ask how your input will be used

    • How will my contribution be documented?
    • Will I receive feedback on how it influenced the project?
    • Is this advisory or actually consequential?

    Vague answers often mean symbolic involvement.

    7) Consider accessibility and fairness

    • Would someone without financial flexibility be able to say yes to this?
    • If not, the setup is structurally excluding many patients.

    8) Ask for it in writing

    • Role description
    • Time expectations
    • Compensation terms
    • Reimbursement of expenses

    If it feels uncomfortable for them to write it down, that’s informative.

    9) Decide your boundary

    You can say:

    “I’m happy to contribute, but I don’t do this type of work without compensation.”

    This is not rude. It is professional.

    10) Remember

    You were invited because of what you know.
    That knowledge has value.

    Resources

    Below, I have listed some resources that support meaningful engagement.

    WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions

    Link to document

    Highlights:

    • Target audience: Member States and other stakeholders
    • “The overall objective of the framework is to support WHO and Members States in meaningful engagement of people living with NCDs, and mental health and neurological conditions to co-create and enhance related policies, programmes and services.”
    • Practical advice and recommendations
      • 4. Principles of meaningful engagement
      • 5.1 Sustainable financing. Meaningful engagement should be supported by sustainable financing for all engagements with individuals with lived experience remunerated at a rate equivalent to that for technical experts.
    • Conclusions:
      • A lot of work still remains
      • The way forward lies in collaboration

    WHO Guidance for best practices for clinical trials

    Link to document

    Highlights:

    • Target audience: Everybody working on clinical trials
    • “strengthening clinical trials to provide high-quality evidence on health interventions and to improve research quality and coordination to identify and propose best practices and other measures to strengthen the global clinical trial ecosystem and to review existing guidance and develop new guidance as needed on best practices for clinical trials.”
    • Main focus is RCTs
    • Emphasizes meaningful engagement:
      • 2.2 Good clinical trials respect the rights and well-being of participants
      • 2.3.1 Working in partnership with people and communities
      • 3.2.1 Patient and community engagement

    Update to the Declaration of Helsinki

    I have also written a blog post on the update to the Declaration of Helsinki, the post is in Swedish, use your favorite translator to read it: Link to post

  • Varför är patienter de enda runt bordet som förväntas arbeta gratis?

    Varför är patienter de enda runt bordet som förväntas arbeta gratis?

    (This post is also available in English: LINK)

    Jag har deltagit i bokstavligt talat hundratals samtal och möten med forskare, vårdpersonal, företag, myndigheter, konferensarrangörer och andra som vill involvera patienter. Här har jag samlat 12 argument som jag har hört när jag frågat om erbjudandet inkluderar någon form av ersättning (plus ett bonusargument, som jag tror är den verkliga orsaken till att patienter så ofta förväntas arbeta gratis).

    Låt oss först säkerställa att vi pratar om samma sak:

    Primär eller sekundär patientmedverkan?

    När jag föreläser eller presenterar om patientmedverkan lägger jag alltid lite tid i början på att säkerställa att vi menar samma sak. Om det handlar om hur man engagerar patienter att delta i forskningsstudier eller kliniska prövningar kallar jag det primär patientmedverkan. När det handlar om att få patienters synpunkter på upplägg och/eller processer i studier eller kliniska prövningar för att förbättra dem för kommande deltagare använder jag begreppet sekundär patientmedverkan. Jag har skrivit om detta tidigare ⇒ länk till inlägg.

    Många organisationer, forskningsfinansiärer, myndigheter och andra runt om i världen uppmuntrar, främjar och till och med kräver i allt högre grad sekundär patientmedverkan i ansökningar och projekt. Och det är vad detta inlägg handlar om: sekundär patientmedverkan.

    Jag vill också påpeka att samma principer gäller när patienter engageras för att förbättra vårdprocesser eller vårdmiljöer, medicintekniska produkter, bedömning av forskningsansökningar, medverkan på konferenser med mera.

    Här är 12 argument jag har hört för varför patienter inte ska få betalt:

    (redigering: nu med fem bonusargument, baserade på kommentarer och återkoppling, mellan argument 12 och 13)

    Argument 1: “Detta är frivilligt engagemang, inte arbete”

    Föreställ dig ett projektmöte där en forskare, en läkare, en projektledare — och en patient — alla bjuds in för att förbättra studiedesignen. Mötet har en agenda, bakgrundsmaterial skickas ut i förväg, och alla förväntas läsa in sig, tänka igenom eventuella frågor och bidra med genomtänkta synpunkter.

    Forskaren, läkaren och projektledaren deltar inom ramen för sin betalda arbetstid. Patienten beskrivs som “volontär”.

    Ändå är förväntningarna desamma: komma i tid, vara förberedd, dela med sig av sin expertis och bidra till beslut som projektet är beroende av. Den enda verkliga skillnaden är hur insatsen benämns — och om den ersätts.

    Motargument

    • Uppgifterna är definierade, schemalagda och efterfrågade av organisationen → detta är arbete.
    • Ideellt engagemang initieras av individen. Här är det systemet som initierar.
    • Detta är organiserat kunskapsarbete, inte volontärarbete.

    Argument 2: “Ersättning hotar oberoendet”

    Föreställ dig samma möte där alla får betalt för sin tid — utom patienten, som får höra att ersättning skulle kunna göra hens synpunkter mindre oberoende. Underförstått blir perspektivet mer trovärdigt om det är obetalt. Märkligt nog ifrågasätts aldrig de avlönade professionellas oberoende.

    Motargument

    • Alla andra i rummet får betalt utan att deras oberoende ifrågasätts.
    • Transparens kring ersättning ökar trovärdigheten.
    • Oberoende säkras genom transparens, inte genom utebliven ersättning.

    Argument 3: “Men forskare (läkare, sjuksköterskor osv.) gör ju detta utan betalning”

    Nej, det gör de inte. Dessa aktiviteter sker oftast inom ramen för anställning, under betald arbetstid, och bidrar till meriter, nätverk och karriärutveckling. Det som ser obetalt ut ingår i ett system där tid, status och långsiktiga fördelar redan är ersatta. Patienter förväntas däremot bidra helt utanför en sådan struktur.

    Motargument

    • För professionella sker detta inom betalda roller och betald tid; för patienter gör det inte det.
    • Dessa aktiviteter bygger karriär och meriter för professionella — patienter får ingen motsvarande nytta.
    • Det som ser obetalt ut för personal stöds ändå av lön, status och infrastruktur; patienter står utanför alla tre.

    Argument 4: “Det finns ingen budget för att betala patienter”

    Här hänvisas till ekonomi, som om budgetar vore naturlagar snarare än uttryck för prioriteringar. Samma projekt hittar utan problem pengar till lokaler, fika, konsulter och personaltid — vilket visar att problemet inte är brist på pengar, utan vad organisationen väljer att se som viktigt.

    Motargument

    • Budget speglar prioriteringar, inte begränsningar huggna i sten.
    • Samma budget rymmer konsulter och kommunikationsinsatser.
    • Om det inte finns i budgeten är det för att det har prioriterats bort.

    Argument 5: “Det är så administrativt krångligt”

    Här pekar man på skatteblanketter, betalningssystem, försäkringar och upphandlingsregler som om de vore oöverstigliga hinder. Samma administrativa system hanterar dock rutinmässigt arvoden till konsulter, föreläsare och externa experter. Det handlar inte om verklig komplexitet, utan att systemet aldrig byggdes med patienter i åtanke som kunskapsaktörer.

    Motargument

    • Systemet hanterar redan konsultarvoden och ersättningar.
    • “Krångligt” betyder att organisationen inte anpassat sig till patienter som medverkande.
    • Administrativa system ska anpassas till verkligheten — inte tvärtom.

    Argument 6: “Vi vill inte skapa ‘professionella patienter’”

    Här finns en oro för att vissa patienter blir för erfarna, för insatta i forskning och vårdprocesser, och därmed mindre “autentiska”. Det märkliga är att i alla andra sammanhang ses ökad kompetens och återkommande medverkan som något som höjer kvaliteten.

    Motargument

    • Det som beskrivs är kompetensutveckling.
    • Vi ifrågasätter inte “professionella forskare”.
    • Kompetenta patienter är en tillgång, inte ett hot.

    Argument 7: “Vi ger patienter en chans att bidra till forskning / framtida patienter / sin egen grupp”

    Detta ramar in medverkan som en förmån till patienten snarare än ett bidrag till projektet. Möjligheten att delta framställs som ersättning i sig, vilket döljer värdet av det patienten faktiskt tillför.

    Motargument

    • Att bli inbjuden är inte ersättning när verkligt arbete efterfrågas.
    • Att kalla det en “chans att bidra” gör efterfrågad expertis till en tjänst, inte ett bidrag.
    • Det är oetiskt att skuldbelägga patienter, som ofta lever med sjukdom och ekonomisk utsatthet, att arbeta gratis.

    Argument 8: “Patienter får ju själva nytta av att delta”

    Detta är ett särskilt provocerande argument: att patienter inte behöver ersättning eftersom de kan få hälsofördelar, ökad förståelse eller motivation. Med den logiken skulle ingen som upplever sitt arbete som meningsfullt eller lärorikt behöva lön.

    Motargument

    • Forskare får också personlig nytta i form av lön och karriär.
    • Personlig nytta utesluter inte att något är arbete.
    • Egenintresse diskvalificerar inte arbete — isåfall skulle ingen få betalt.

    Argument 9: “Ersättning kan locka fel sorts patienter”

    Detta bygger på antagandet att ekonomisk motivation gör deltagande mindre genuint. I praktiken innebär det att bara de som har råd att arbeta gratis kan delta.

    Motargument

    • Detta argument används aldrig om professionella.
    • Ersättning möjliggör deltagande för dem som annars inte har råd.
    • Utan ersättning rekryterar man bara ekonomiskt privilegierade patienter.

    Argument 10: “Patienter vet inte tillräckligt om det vi gör för att få betalt”

    Här sägs att patienter saknar den tekniska kunskap som krävs för att motivera ersättning. Men patienter bjuds in just för att de har en annan typ av kunskap — om att leva med sjukdom, navigera vården och se sådant professionella missar.

    Motargument

    • Patienter bjuds in för det de vet som professionella inte vet.
    • Man ersätter bidrag och tid, inte akademiska meriter.
    • Om deras kunskap inte är värdefull borde de inte vara där.

    Argument 11: “Vi har aldrig betalat patienter tidigare”

    Detta bygger på vana. Men historien visar mest hur saker har fungerat tidigare — inte om de fortfarande är rimliga.

    Motargument

    • Tradition är inte ett argument i kunskapsutveckling.
    • Patientmedverkan handlar just om att förändra tidigare praxis.
    • Historisk praxis är orsaken till att patienters kunskap inte tagits tillvara.

    Argument 12: “Alla patienter vill inte ha betalt” / “Alla kan inte ta emot ersättning”

    Detta gör en individuell situation till en generell regel. Att vissa kan eller vill arbeta gratis betyder inte att det ska vara normen.

    Motargument

    • Individuella preferenser ska inte styra systemet.
    • Möjligheten att tacka nej till ersättning är rimlig; frånvaron av ersättning är det inte.
    • Ett system som bygger på vem som har råd att arbeta gratis exkluderar andra.

    Dessa ytterligare skäl har lagts till som ett resultat av kommentarer och återkoppling:

    Bonusargument 1: “Vi kan inte betala dig men du får fantastiska kontakter genom att tala på vår konferens”

    Här försöker man få synlighet och nätverkande att uppfattas som en ersättning i sig. Det bygger på antagandet att exponering, kontakter eller prestige är tillräcklig betalning för förberedelsetid, resor och att dela med sig av sin expertis. I själva verket speglar det ett mönster där patienter förväntas byta verkligt arbete mot fördelar som främst gynnar arrangören.

    Motargument

    • Exponering och nätverkande ersätter inte tid och expertis.
    • Professionella talare ombeds sällan att acceptera “kontakter” i stället för arvode.
    • Om föreläsningen skapar värde för konferensen förtjänar den riktig ersättning.

    Bonusargument 2: “Vi kan inte betala dig men du får använda vår app/AI-bot/system gratis”

    Här försöker man omformulera tillgång till en produkt eller tjänst till en form av ersättning. Patientens tid och expertis behandlas som något som kan bytas mot förtur på användning av ett verktyg. I praktiken förskjuter detta relationen från samarbete till obetald produkttestning, där patientens bidrag skapar värde för företaget eller projektet utan ekonomiskt erkännande.

    Motargument

    • Tillgång till en produkt är inte ersättning för professionell insats och tid.
    • Detta gör patientmedverkan till obetald användartestning.
    • Om verktyget har verkligt värde ska det erbjudas utöver rimlig ersättning — inte i stället för den.

    Bonusargument 3: “Vi kan inte betala dig, men kan du inte samla in pengar själv för att täcka dina kostnader och sedan arbeta gratis?”

    Detta lägger det ekonomiska ansvaret för att möjliggöra deltagandet på patienten, medan alla andra får betalt från projektets budget. Det gör medverkan till ett personligt finansieringsproblem och flyttar över resursansvaret för projektet till den person vars kunskap efterfrågas.

    Motargument

    • Om bidraget är tillräckligt viktigt för att efterfrågas är det tillräckligt viktigt för att budgeteras.
    • Att be någon samla in pengar för att få arbeta gratis vänder upp och ned på vem som ska finansiera projektet.
    • Ingen annan medverkande förväntas ordna egen finansiering för att få delta.

    Bonusargument 4: “Vi vill gärna betala dig — men hur?” (följt av tystnad)

    Det börjar med välvilja: beröm för din insats och en uttalad vilja att ersätta dig. Du skickar faktura eller uppgifter som efterfrågas — och sedan händer ingenting. Månader går. Ett år senare blir du varmt inbjuden igen eftersom ditt tidigare bidrag var “så värdefullt”, medan den gamla ersättningen fortfarande är obetald.

    Motargument

    • Obetalt tidigare arbete bör regleras innan nytt engagemang efterfrågas.
    • Goda intentioner utan uppföljning är i praktiken detsamma som att inte betala.
    • Om en organisation kan hantera avtal och betalningar för andra kan den göra det för patienter.

    Bonusargument 5: “Om du inte vill göra det så hittar vi någon annan som vill”

    Detta bygger på att vissa patienter, av engagemang, passion eller nödvändighet, fortfarande är villiga att arbeta gratis. Fokus flyttas från rättvisa till utbytbarhet, som om frågan inte handlade om värdet av insatsen utan om någons vilja att acceptera obetalt arbete.

    Motargument

    • Detta urval gynnar dem som har råd att arbeta gratis, vilket inte behöver vara de som är bäst lämpade att bidra.
    • Att det finns personer som är villiga att arbeta gratis gör inte att obetalt arbete är etiskt.
    • Att någon annan också kan göra jobbet minskar inte värdet av ditt bidrag.

    Argument 13: Det outtalade grundskälet

    Den verkliga, outtalade anledningen är troligen:

    “Om vi börjar betala patienter så medger vi att deras kunskap är arbete. Och det utmanar den rådande kunskapshierarkin.”

    Detta handlar inte om pengar. Det handlar om vems kunskap som värderas (epistemisk status).

    Motargument

    • Ja — det är just det som är poängen.
    • Om patienter bidrar till kunskapsproduktion är de kunskapsaktörer.
    • Ersättning är ett organisatoriskt erkännande av detta.
    • Detta handlar om hur vi ser på kunskap, inte om pengar.

    En formulering att avsluta med

    Antingen är detta ett verkligt bidrag till forskning och vårdutveckling — och då ska det ersättas.
    Eller så är det symboliskt deltagande — och då bör vi vara ärliga med det.

    Vilka av dessa har du hört? Har du hört andra argument för att inte betala patienter? Skriv gärna i kommentarsfältet.

  • Why are patients the only ones around the table expected to work for free?

    Why are patients the only ones around the table expected to work for free?

    (Detta inlägg finns även på svenska: LÄNK)

    (This post is complemented with a checklist: LINK)

    I have been part of literally hundreds of conversations and meetings with researchers, healthcare professionals, companies, agencies, conference organizers and others wanting to involve patients. Here, I have listed 12 arguments that I have heard when asking if the offer comes with some form of payment (plus one bonus argument, which I think is the true reason that patients are often expected to work for free)

    First, let’s make sure that we’re talking about the same thing:

    Primary or secondary patient involvement?

    When I teach or present on patient involvement, I always spend some time at the start to ensure that we all agree on what we’re talking about. If the topic is how to engage patients in participating in research studies or clinical trials, I refer to it as primary patient engagement. For conversations on getting patient input on the structure and/or process of studies or trials to improve them for upcoming participants, I use the term secondary patient engagement. I have written about this before => link to post.

    Many regulatory bodies, research funders, governmental authorities and others all around the world are increasingly promoting, encouraging, and even demanding secondary patient engagement for applications and projects. And that is what this post is about: secondary patient engagement.

    I want to point out that the same principles apply to engaging patients to help improving healthcare processes or facilities, medtech products, evaluating research applications, speaking at conferences etc.

    Here we go, 12 arguments I’ve heard on why not to pay patients:

    (edit: now with five additional arguments, based on comments and feedback, between reasons 12 and 13)

    Reason 1: “This is voluntary engagement, not work”

    Imagine a project meeting where a researcher, a clinician, a project manager—and a patient—are all invited to help improve a study design. The meeting has an agenda, background material is sent out in advance, and everyone is expected to read it, think it through, and contribute informed input.

    The researcher, clinician, and project manager are all attending as part of their paid workday. The patient is described as “volunteering.”

    Yet the expectations are the same: show up on time, be prepared, share expertise, and help shape decisions the project depends on. The only real difference is how the contribution is labeled—and whether it is compensated.

    How can this argument be met?

    Counterarguments

    • The tasks are defined, scheduled, and requested by the organization → this is work.
    • Volunteering is initiated by the individual. Here, the system initiates.
    • This is organized knowledge work, not volunteering.

    Reason 2: “Compensation threatens independence”

    Imagine the same meeting where everyone is paid for their time—except the patient, who is told that payment might make their input less independent. The implication is that being unpaid makes their perspective more trustworthy. Strangely enough though, the paid professionals’ independence is never questioned.

    Counterarguments

    • Everyone else in the room is paid without their independence being questioned.
    • Transparency about compensation increases credibility.
    • Independence is secured by transparency, not by lack of payment.

    Reason 3: “But researchers (doctors, nurses, etc) do this (review funding applications, sit on advisory boards, present at conferences, etc) without payment”

    No, they don’t. This argument overlooks that these activities usually take place within paid employment, during salaried work hours, and contribute to professional merit, networks, and career progression. What appears as “unpaid” is in fact embedded in a system where time, status, and long-term benefit are already compensated. Patients, in contrast, are expected to contribute outside any such structure.

    Counterarguments

    • For professionals, this work happens within paid roles and paid time; for patients, it does not.
    • These activities build careers and merit for professionals—patients receive no equivalent benefit.
    • What looks unpaid for staff is still supported by salary, status, and infrastructure; patients stand outside all three.

    Reason 4: “There’s no budget for paying patients”

    Another type of argument relates to financial aspects. It is often said that compensation simply wasn’t planned for, as if budgets were fixed facts rather than reflections of priorities. Yet the same project easily finds funds for venues, catering, consultants, and staff time—which simply means that the real issue is not lack of money. It’s about what the organization sees as important.

    Counterarguments

    • Budget reflects priorities, not constraints of nature.
    • The same budgets accommodate consultants and communication activities.
    • If it is not in the budget, it is because it was deprioritized.

    Reason 5: “It’s so administratively complicated”

    This argument points to practical hurdles—tax forms, payment systems, insurance, procurement rules—as if these were insurmountable barriers. But the very same administrative machinery routinely handles fees for consultants, speakers, and external experts. What it reveals is not true complexity, but that the system was never designed with patients in mind as formal contributors.

    Counterarguments

    • The system already manages consultant fees and honoraria.
    • “Complicated” means the organization has not adapted to patients as contributors.
    • Administrative systems should adapt to reality, not the other way around.

    Reason 6: “We don’t want to create ‘professional patients’”

    This argument reflects a concern that some patients might become too experienced, too familiar with research and healthcare processes, and therefore somehow less “authentic.” The strange thing is that in every other context, growing competence and repeated involvement are seen as assets that improve quality. What is framed as a risk here is, in practice, the very process by which expertise is developed.

    Counterarguments

    • What is being described is competence development.
    • We do not question “professional researchers”.
    • Competent patients are an asset, not a threat.

    Reason 7: “We are giving patients a chance to contribute to research / future patients / their own community”

    This frames participation as a gift to the patient rather than a contribution to the project. It suggests that the opportunity to be involved is itself a form of compensation, shifting attention away from the value the patient adds. In doing so, requested work is seen as a favor granted, rather than expertise sought.

    Counterarguments

    • Being invited is not compensation when real work and expertise are requested.
    • Calling it a “chance to contribute” reframes sought-after expertise as a favor instead of a contribution.
    • It is frankly unethical to try to shame patients, who often are struggling with illness, worry and financial hardship, into contributing for free.

    Reason 8: “Patients benefit from participating”

    This is an especially infuriating argument, that patients should not be paid because they get benefit from their contributions in the form of strengthening of health and motivation. This argument suggests that any personal health gains a patient might experience from being involved somehow replace the need for compensation. It implies that improved understanding, empowerment, or a sense of purpose is “payment enough.” By that logic, however, no one whose work is meaningful, educational, or professionally rewarding would ever need a salary.

    Counterarguments

    • Researchers also benefit personally from salary and career advancement. So, by the same logic, they should also not get paid.
    • Personal benefit does not negate that something is work.
    • Self-interest does not disqualify work—otherwise no one would be paid.

    Reason 9: “Compensation could attract the ‘wrong kind of patients’”

    This argument assumes that financial motivation makes participation less genuine, as if only those who can afford to contribute for free are the “right” voices. In practice, it means that unpaid involvement filters out anyone without spare time or financial flexibility. Rather than protecting quality, it quietly ensures that only the most privileged patients are able to take part.

    Counterarguments

    • This argument is never applied to professionals.
    • Compensation enables participation from those who otherwise cannot afford it.
    • Without compensation, you only recruit the economically privileged.

    Reason 10: “Patients don’t know enough about what we do for us to pay them”

    This argument suggests that patients lack the technical understanding required to warrant compensation, as if payment were reserved only for formal expertise. Yet patients are invited precisely because they bring a different kind of knowledge—about living with a condition, navigating care, and seeing gaps professionals may overlook. Dismissing this as insufficient knowledge overlooks the very reason they were asked to contribute in the first place.

    Counterarguments

    • Patients are invited for what they know that professionals don’t—not for what they lack.
    • You’re compensating contribution and time, not academic credentials.
    • If their knowledge isn’t valuable, they shouldn’t be in the room in the first place.

    Reason 11: “We’ve never paid patients before”

    This argument rests on tradition: it has always been done this way, so it feels natural to keep doing it. But history mostly tells us how things used to work—not whether they still make sense. Many of the improvements in patient involvement have come from challenging exactly these old routines.

    Counterarguments

    • Tradition is not an argument in knowledge development.
    • Patient involvement as a field exists precisely to change past practice.
    • Historical practice is the reason patient knowledge has been underused.

    Reason 12: “Not all patients want to get paid” or “Not all patients are able to accept payment”

    This argument points out that some patients prefer to contribute without compensation, or may be restricted by benefit rules or employment status. While this may certainly be true for some individuals, it turns a personal choice into a general rule for everyone. The fact that a few people are willing—or forced—to work for free does not mean that unpaid work should be the norm.

    Counterarguments

    • Individual preference should not define the norm for everyone else.
    • The option to decline payment is fair; the absence of payment is not.
    • Basing the system on who can afford to work for free excludes those who can’t.

    These additional reasons have been added as a result of comments and feedback:

    Additional reason 1: “We can’t pay you, but you’ll get great connections by speaking at our conference”

    This frames visibility and networking as a substitute for compensation. It assumes that exposure, contacts, or prestige are adequate payment for preparation time, travel, and sharing expertise. In practice, it mirrors a pattern where patients are expected to trade real work for intangible benefits that primarily serve the organizer.

    Counterarguments

    • Exposure and networking do not replace compensation for time and expertise.
    • Professionals invited to speak are rarely asked to accept “connections” instead of payment.
    • If the talk creates value for the conference, it deserves proper compensation

    Additional reason 2: “We can’t pay you, but you can use our app/AI bot/system for free”

    This argument reframes access to a product or service as a form of compensation. It treats the patient’s time and expertise as something that can be exchanged for exposure, testing access, or early use of a tool. In reality, this shifts the relationship from collaboration to unpaid product testing, where the patient’s contribution creates value for the company or project without any financial recognition.

    Counterarguments

    • Access to a product is not compensation for professional input and time.
    • This turns patient involvement into unpaid user testing.
    • If the tool has real value, it should be offered in addition to fair compensation—not instead of it.

    Additional reason 3: “We can’t pay you, but why don’t you fundraise to cover your own costs and then contribute for free?”

    This argument asks the patient to take on the financial responsibility for enabling their own participation, while everyone else is paid from the project’s budget. It turns involvement into a personal funding problem and shifts the burden of resourcing the project onto the very person whose knowledge is being requested.

    Counterarguments

    • Asking someone to fundraise to work for free reverses who is responsible for resourcing the project.
    • No other contributor is expected to secure their own funding to be allowed to participate.
    • If the contribution is important enough to ask for, it is important enough to budget for.

    Additional reason 4: “We’d love to pay you – but how?” (followed by silence)

    This starts as apparent goodwill: praise for your contribution and an expressed intention to compensate you. You provide the requested invoice or details—and then nothing happens. Months pass. A year later, you’re warmly invited back because your previous input was “so valuable,” while the earlier payment is still unresolved.

    Counterarguments

    • Good intentions without follow-through are functionally the same as not paying.
    • If an organization can manage contracts and payments for others, it can do the same for patients.
    • Unpaid past work should be resolved before new involvement is requested.

    Additional reason 5: “If you won’t do it, we will find someone else who will”

    This argument relies on the fact that some patients, out of goodwill, passion, or necessity, are still willing to contribute for free. It shifts the focus from fairness to replaceability, implying that the issue is not the value of the contribution but the willingness of someone to accept unpaid work.

    Counterarguments

    • The availability of unpaid contributors does not make unpaid work ethical.
    • Replaceability does not reduce the value of the contribution.
    • This approach selects for who can afford to work for free, not for who is best suited to contribute.

    Reason 13: The unspoken underlying argument

    The real, unspoken argument is probably:

    “If we start paying patients, we acknowledge that their knowledge is work. And that challenges the existing knowledge hierarchy”

    This is not about money. It is about epistemic status.

    Counterarguments

    • Yes — that is the point.
    • If patients contribute to knowledge production, they are knowledge actors.
    • Compensation is an organizational recognition of this.

    This is about how we view knowledge, not about money.

    Here is an argument that can be used to close:

    Either this is a real contribution to research and healthcare improvement — and should be compensated.
    Or it is symbolic participation — and we should be honest about that.

    Which ones have you heard? Have you heard any other arguments for not paying patients? Let me know in the comments.

  • A problem to be solved or a life to be lived?

    A problem to be solved or a life to be lived?

    A while back, I had two different meetings on the same day. They were different in so many ways but at the same time, they were also similar. In the first meeting, I was discussing ways that AI can be used for persons living with Parkinson’s disease (PD) with researchers in medicine and technology. The second meeting was with researchers in philosophy and history of science. We were also discussing the possibilities of AI for people living with different forms of disabilities and PD was one of the examples.

    (more…)

  • Spetspatients in the BMJ

    My colleague Charlotte Blease and myself have written about spetspatients in the British Medical Journal (BMJ):

    https://www.bmj.com/content/390/bmj.r1634

  • Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

    Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

    Den 23 april 2025 var jag med och arrangerade den digitala slutkonferensen för projektet Samka – ett initiativ för att främja samverkan med patienter och närstående inom forskning, vård och omsorg. Konferensens tema var talande: “Medverkan med mening – Hur kan Sverige framtidssäkra en genuin patient- och närståendesamverkan?” Hela konferensen spelades in och de åtta delarna finns nu tillgängliga på https://www.samka.se/. Innehållet är textat på svenska och textningen aktiveras med hjälp av knappar i filmrutans nederkant (knappen med CC på och den direkt till höger). Textningen är gjord automatiskt, jag hoppas det går att ha överseende med eventuella skrivfel.

    Under mina två presentationer fick jag möjlighet att dela både reflektioner från projektets två år (länk direkt till den videon) och göra en internationell utblick (länk direkt till den videon). Nedan kan du läsa korta sammanfattningar av respektive presentation.

    🧩 Lärdomar från Samka: Stora ambitioner, blandade förutsättningar

    Min första presentation fokuserade på våra lärdomar från Samka-projektet. Under två år har vi samarbetat över sektorsgränser och försökt göra patient- och närståendesamverkan till något mer konkret än bara fina ord i styrdokument. Några lärdomar blev särskilt tydliga:

    💡 1. Det finns en enorm outnyttjad potential

    I enkäten “Viktigt i vården” (996 svarande) svarade hela 70 % att det är viktigt att få möjlighet att medverka i utvecklingen av vården. Men av dessa så svarade endast en av tre att deras önskan togs emot av vården.

    Detta gap visar att många vill bidra – men inte får chansen.

    💡 2. Ersättning spelar roll

    Att samverka kostar – i tid, energi, och ibland pengar. Därför är det viktigt att se ersättning som en fråga om jämlikhet och respekt. Samka har byggt vidare på den myndighetsgemensamma vägledningen (länk till vägledningen), som föreslår fyra nivåer av engagemang: information, samråd, dialog och partnerskap – med olika typer av ersättning för olika nivåer.

    Ett bra exempel är GPCC:s arbetsgång (länk till dokumentet) där ersättning diskuteras redan från början, i samråd med patientråd och forskare.

    💡 3. Det finns hinder – men inga omöjliga

    Tre utmaningar återkom gång på gång:

    • Terminologi – vad menar vi egentligen med “samverkan”? Alla säger ordet, men menar olika.
    • Utvärdering – Vi behöver tillsammans lära oss mer om hur vi mäter medverkan med mening. Vad funkar bra? Vad funkar mindre bra och hur mäter vi det?
    • Kultur – hur förändrar man en vård- eller forskningsmiljö där patienter inte traditionellt varit medskapare?

    Ytterligare en viktig aspekt är vad man behöver tänka på för att få till medverkan med mening. I Samkas rekommendationer (länk till rekommendationerna här) nämns bland annat att man måste tänka på hierarkier och maktbalanser. För att de som medverkar ska kunna komma till sin fulla rätt så att vår erfarenhetsbaserade kunskap & expertis ska kunna göra maximal nytta så måste man tänka på individuella faktorer, som: vad är personerna intresserade av? Vilken kunskap har de? Och vilken är deras livssituation? En annan viktig sak att tänka på är sjukdomsrelaterade faktorer: Vilka symtom ingår i den aktuella sjukdomen? Ingår tillfälliga eller mer långvariga funktionsnedsättningar? Detta kan medföra behov av vissa anpassningar i samverkansarbetet, för att kompensera för t ex syn- eller hörselnedsättningar, rörelseproblem eller olika nivåer av fatigue. 

    🧭 Internationell utblick: Medverkan med mening enligt WHO och Helsingforsdeklarationen

    I min andra presentation belyste jag hur synen på patienters roll i forskning förändras – inte bara i Sverige, utan globalt. Ett tydligt tecken är uppdateringen av Helsingforsdeklarationen (länk till ett tidigare inlägg), som är den globala etiska grunden för medicinsk forskning. Två avgörande språkliga skiften visar förändringen:

    • Från “subjects” till “participants”
    • Från “vulnerable groups” till “individual, group, and community vulnerability”

    Det är mer än bara semantik – det speglar en ny syn på personer i forskning: som aktiva medskapare, inte passiva försökspersoner.

    Samma anda genomsyrar WHO:s “Framework for meaningful engagement” (länk till vägledningen), som riktar sig till beslutsfattare i hälso- och sjukvård. Där betonas både värdet av medverkan och praktiska verktyg för att få det att hända. Slutsatsen är tydlig: det krävs mer än god vilja – det krävs struktur, resurser och en förändrad kultur.

    Lösningen handlar inte bara om nya policies. Det handlar om lyhördhet, nyfikenhet och ödmjukhet.

    🛤️ Vägen framåt: Från intention till praktik

    Vi vet att patient- och närståendesamverkan kan leda till bättre vård, relevantare forskning och ökad tillit. Det finns stöd i både svensk lag (som patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen), i internationella ramverk (WHO, Helsingfors), och i en växande vilja hos patienter.

    Men – som WHO skriver – “much work remains”. Det räcker inte med att säga att vi vill ha “medverkan med mening”. Vi måste skapa förutsättningarna för det – både för patienter och för de professionella som ska bjuda in till samverkan.

    Så låt oss fråga oss själva:

    Har vi satt ord på varför vi vill ha patientmedverkan – och hur vi gör det meningsfullt?

    Jag tror vi kan. Men det kräver både mod och tålamod.

  • Managing medication in PD – both complex and simple?

    Managing medication in PD – both complex and simple?

    Medication management is probably the absolutely most important part of my Parkinson’s disease (PD) selfcare since without my pills, my body would not function. During the day I take meds approximately every three hours to be able to move around, take care of myself and be able to work. When I wake up in the morning, I have not taken any meds for at least 7 hours and my movements are REALLY slow and stiff.

    My approach to PD is that I try to take my meds at the same times every day. I know that other persons with Parkinson’s (PwP) have other approaches and no-one really knows which approach is best, since there has been no research conducted (or at least not published) comparing different approaches (which is actually one of my main reasons for writing this post).

    When I occasionally make changes to my medication regime, I note down dates of the change and what I changed (for example types of meds added/taken away, changes in timings for intakes, and/or changes in combinations of meds for each intake). For example, a few months ago I noticed that I tended to get slightly dyskinetic (a side effect of PD meds, see here) around lunch so I decided to push my second dose of meds 30 minutes and started taking it at 10:00 am instead of 9:30 am. This changed resolved my dyskinesia. These notes are for myself, none of my neurologists have ever asked about changes I have made between visits, they have only shown an interest in my current regimen at the time of the visit. I can completely understand this, they have enough work to do as it is and don’t need more tasks to complete. Of course there is plenty that could be learned from systematically recording individual medication regimes for a large number of persons with Parkinson’s (PwP) including following up the effects of that regimen on an individual level but I have long since accepted that that is probably not the best use of healthcare resources.

    In my role as an academic researcher, I have applied for funding many times over the past decade to address different aspects of how to optimise PD meds on an individual level. Unfortunately my funding applications have not really succeeded despite the fact that this area is extremely under-researched. I think there are several reasons for this apparent disinterest in the field of medication optimisation in PD and I will mention the three at the top of my mind:

    1. Complexity

    PD is SUPER COMPLEX! We have heard this so many times but what does it actually mean? The complexity of PD is multi-layered and there is so much we currently don’t know. We don’t know how and why the condition starts on an individual level, we are not sure about what processes makes the condition progress, and we don’t know why some medications work well for some but do not work as well for others.

    On the level of individual neurologists, I think that many of the clinicians who have made it their profession to help us actually think that medication intakes are already optimized based on available guidelines and their clinical experience. Those guidelines are however based on group-level data, and do not often translate well to individual patients. There is a huge gap between what is measured in research trials (which subsequently forms the basis of guidelines) and what PwP experience in their daily lives.

    One aspect that is often overlooked is that taking medication is not as simple as just swallowing a pill at the right time. It requires remembering (which, ironically, can be difficult when you have a neurodegenerative disease), carrying medication with you at all times, for some PwP also planning around meals, and adjusting for unpredictable factors such as stress, sleep quality, and physical activity. Even something as basic as getting water to take a pill can be a challenge in certain situations. The effort required to consistently take PD medication is far greater than many neurologists or researchers realize.

    Another factor adding to the complexity is that we living with PD are not really interested in taking the pills, we actually have zero interest in the actual pill taking itself. The reason we take them is to get the effect the pills (hopefully) have on reducing our symptoms. But what does healthcare use to evaluate this process? They use medication adherence, meaning if we take our pills in the way our neurologists have prescribed. As far as I know, there are no standardized adherence scales available that take into account the complexity of finding your individual best timings for intakes of meds to achieve the optimal effect.

    And since this complexity doesn’t directly influence the work of neurologists and researchers, it’s not strange that they don’t see the need for research into how to best optimize PD meds.

    2. Money

    The reality is that the use (and non-use) of pharmaceuticals is (almost) entirely driven by money. And currently there is no money to be gained on a corporate level from helping the approximately 10 million PwP in the world getting a better effect from the many pills we take.

    The pharmaceutical industry mostly hinges on developing new drugs, not on optimizing the use of existing ones. This means that the funding available for research favor the discovery of new molecules over the fine-tuning of treatment regimens for individual patients.

    3. Simplicity

    As a person who has spent more time thinking about this A LOT over the past 10 – 15 years, probably more than is healthy…, I have come to the conclusion that the main problem with the issue of medication optimization in PD actually is simplicity. More precisely, the illusion of simplicity. Medication adherence and effectiveness in PD are mostly treated as simple, binary issues: “Did you take your medication? Yes or no?” But in reality, it’s much more complex. Timing, food intake, stress levels, sleep quality, and countless other factors can influence how well our meds works.

    Yet, our healthcare system is not set up to systematically track and adjust for these variables. Instead, PwP are mostly left to figure it out themselves, with trial and error as our primary tool.This means that many PwP, myself included, spend years fine-tuning our medication regimens without structured support. Some of us get lucky and find a pattern that works well; others struggle for years with inconsistent results.

    In conclusion

    For this area to develop, we need a better understanding of how PwP actually take their medication in daily life and not just how they are prescribed to take it. We need more research that focuses on the real-world challenges of medication adherence, from remembering doses to managing side effects and adjusting for the unpredictability of daily life with PD. We need a more nuanced discussion of what is working, what isn’t, and why. Until then, PwP will continue doing what we have always done: adapting, experimenting, and trying to make the best of an imperfect system.

    It’s ironic that while Parkinson’s medication is one of the most researched aspects of the disease, the actual experience of taking it—the daily struggles, the trial and error, the constant balancing act—is still largely unstudied. The truth is, many PwP are experts in managing their own meds out of necessity, yet our knowledge remains anecdotal and undervalued in clinical settings. If we truly want to improve Parkinson’s care, we need to start acknowledging the experiential expertise of us who live with it every single day.

    And no, there is nothing simple about managing PD meds – it’s complex all the way!