PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta “patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här). Continue reading “PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”

Medverkan i Neuropodden

Jag blev intervjuad av Håkan Sjunnesson, Neuropodden och avsnittet släpptes 17 februari 2019, se beskrivning och länk nedan.

Årets medicinsvensk är Sara Riggare i Neuro med Parkinson enligt tidningen Fokus

Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på sig själv och är medlem i Neuro. Hon rankas också som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. Hör intervjun med henne här i Neuropodden!

Den optimistiska realisten Sara Riggare är civilingenjör i kemi och forskar som doktorand i hälsoinformatik vid Karolinska Institutet.

Det är trettonde året som utmärkelsen Årets svensk delas ut till ”en person som stuckit ut på ett sätt som förändrat Sverige till det bättre”. Och utmärkelsen har nu gått till Sara Riggare, medlem i Neuro som lever med Parkinsons sjukdom sedan 30 år.
Juryns motivering:
– Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara.
– Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig själv i sin roll som Parkinsondrabbad. Med hjälp av konkreta och praktiska metoder för att informera sig om och hantera sin hälsa utbildar hon “spetspatienter”, som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer.
– Årets medicinsvensk heter Sara Riggare.


Sara Riggare rankades också på placering 26 i Dagens Medicins Vårdmaktlista 2018 som en av de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. 

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden

http://neuropodden.libsyn.com/rets-medicinsvensk-r-sara-riggare-med-parkinson-enligt-tidningen-fokus

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!

Denna text har tidigare publicerats i rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Den fullständiga rapporten kan laddas ner här.

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare.

Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköterskan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Några år senare, 1989, fick jag av samma neurolog diagnosen generaliserad dystoni, en sjukdom som jag aldrig hört talas om. Detta var ju långt innan Google, Wikipedia och Facebook så jag gick till biblioteket. Jag satt där i timtal och läste i medicinska uppslagsböcker för att lära mig så mycket som möjligt om den märkliga sjukdomen som neurologen sagt att jag hade. När de första webbaserade sökmotorerna dök upp i början av 1990-talet så letade jag igenom hundra- tals sidor av sökresultat för att hitta bitar av relevant information i den stora höstack som var starten på Internet. Det tog väldigt lång tid och var hårt arbete men jag lärde mig mycket och med tiden vågade jag ställa fler frågor under mina besök hos neurologen. Jag hittade också användbara webbsidor och fick via maillistor och diskussionsforum kontakt med personer i liknande situationer över hela världen.

Tiden gick och jag fick år 2003 veta att mina problem inte berodde på generaliserad dystoni utan på ”juvenile onset Parkinson’s disease”, vilket innebär Parkinsons sjukdom som debuterar innan 18 års ålder. ”Nätet” hade då utvecklats betydligt och Google och Wikipedia blev mina bästa verktyg för att förstå vad min nya diagnos innebar. Jag tillbringade större delen av min lediga tid online med att söka, läsa, skriva inlägg, chatta och maila om Parkinsons sjukdom. Jag lärde mig mer och vågade ge mig in i mer och mer komplicerade diskussioner med min nya neurolog. De digitala verktygen gjorde det möjligt för mig att få kontroll över min obotliga neurodegenerativa sjukdom.

På kvällen den 13:de januari 2016 så surfade jag runt på Facebook och i en av de många parkinsonrelaterade grupper som jag är medlem i så väckte ett inlägg med en vetenskaplig artikel mitt intresse. Artikeln handlade om en fas 2-studie där en acetykolinesterasinhibitor använts för att minska ”freezing-of-gait” vid Parkinsons sjukdom. Freezing-of-gait är en mystisk gångstörning som är vanlig vid Parkinson och just det är ett av mina största problem. Jag laddade ner artikeln, som var open access, och läste den med stort intresse. Samma kväll mailade jag artikeln till min neurolog och frågade om han trodde det kunde vara en bra idé för mig att prova den medicinen. Han skickade ett recept med instruktioner och jag ökade sakta dosen tills jag fick en önskad effekt.

Jag tycker att skillnaden mellan mitt första neurologbesök och den händelse jag just beskrev är både slående och intressant. År 1987 förstod jag inte vad läkaren gjorde eller varför och jag vågade heller inte fråga. Att jag drygt 25 år senare känner mig bekväm med att läsa vetenskapliga artiklar och diskutera dem med min neurolog för att vi tillsammans ska kunna fatta beslut om min behandling visar att något har hänt. Jag har gått från en rädd och osäker patient till en stolt spetspatient. Denna transformering beror inte så mycket på att vården förändrats. Visst har både vårdpersonalens och patienternas syn på deras respektive roller förändrats till det bättre under denna tid.

Men jag tror ändå att den största skillnaden ligger hos mig: jag har, utan att egentligen veta att det var det jag gjorde, gått från att vara en passiv mottagare av vård till att vara en aktiv, kunnig, engagerad medskapare av min egen hälsa.

Nytt år, nya utmaningar!

Jag brukar le inombords (det syns nog även ofta utifrån) när jag ser hur många tappar hakan av förvåning när jag talar om att jag fick mina första symtom på Parkinsons sjukdom för över 30 år sedan. Som tur är så är det ovanligt att man, som jag, får den sjukdomen redan i tonåren så jag förstår att folk blir förvånade. Jag ska erkänna att de förvånade blickarna gör mig glad. Jag tolkar det som att jag lyckats hålla mig i rätt bra skick genom kombinationen att ha en Parkinson som försämras ovanligt långsamt, en stor portion envishet och en massa hårt arbete. Continue reading “Nytt år, nya utmaningar!”

Vårdmakt eller patientmakt?

 

Vårdmaktpodden med och av Tobias Perdahl

Inspirerad av att just ha lyssnat på det senaste avsnittet av Vårdmaktpodden, i vilket Tobias Perdahl samtalar med Johan Eriksson, head of specialists på Google. De talade bland annat om innovation, om bristen på patientperspektiv inom sjukvården och om teknikens möjligheter. Jag fick en timmes intressant lyssning med nya perspektiv och intressanta tankar, lyssna du också! (länk till avsnittet här).

Jag blev också frustrerad av deras diskussion. Jag bokstavligen kastades mellan hopp och förtvivlan när jag hörde Johan så tydligt peka på teknikens möjligheter för att jag samtidigt känner så smärtsamt väl till den enorma trögheten i vårt svenska välfärdssystem. Ett aktuellt exempel från min egen verklighet:

Fot (with a view) i högläge med kylpaket av fryst spenat i frottéhanduk

Förra söndagen trampade jag snett i en trappa på landet, det gjorde rejält ont i en tå på högerfoten. Jag blev irriterad på mig själv, väldigt onödigt att kliva snett men olyckor inträffar.

Jag utövade första hjälpen på mig själv:  Foten i högläge, kyla skadan med ett paket fryst spenat (man tager vad man haver…), avvakta och observera, tån blev snabbt blå. Förnyad bedömning efter ungefär en timme: Tån ser inte bättre ut, snarare tvärtom.

Vi skulle snart packa in oss och katterna i bilen för hemfärd och jag bedömde inte läget som mer akut än att jag kunde söka vård på hemmaplan. Jag ringde 1177, blev kopplad till en husläkarjour hemma på Södermalm som rekommenderade ett besök på min lokala närakut, där man har röntgenutrustning. Vi åkte hem från landet och maken lämnade av mig och 15-åringen vid närakuten innan han åkte vidare mot hemmet för att lasta ur bilen.

Jag tog mig försiktigt in på närakuten, glad att jag redan hade en käpp att stödja mig på och väldigt glad för 15-åringens sällskap. Jag hade väldigt ont, det kändes som att det “klickade” i tån när jag gick och jag var nästan gråtfärdig. Vi fick vänta 10-15 minuter innan sjuksköterskan i inskrivnings-kassan ropade upp mitt turnummer. Jag förklarade vad som hade hänt, hon lyssnade och kollade i datorn hur många som redan var inskrivna och väntade på att bli undersökta. Hon konstaterade att klockan var för mycket för att resultaten från röntgen skulle hinna bli klara innan stängning så jag blev hemskickad och tillsagd att komma tillbaka nästa morgon. Maken kom och hämtade oss och jag tog det väldigt försiktigt när jag gick från bilen in till lägenheten.

Måndag morgon var tån ilsket svart-blå (jag har foton men besparar er den synen), smärtnivån var fortsatt hög och den klickande känslan i tån var kvar. Jag fick återigen skjuts till närakuten och var på plats strax efter att de öppnade för dagen. Jag blev ganska snabbt inskriven och blev tillsagd att vänta på att bli inkallad till ett undersökningsrum. Efter en snabb och effektiv undersökning av en läkare som gav ett kunnigt och kompetent intryck fick jag gå vidare till röntgen. 
Efter mer väntan på flera olika ställen före och efter röntgen blev beskedet från läkaren att tån var bruten och den tejpades ihop med nästa tå av en likaledes kompetent sjuksköterska. Makens “taxiservice” fick stå till tjänst ännu en gång och resten av dagen tillbringade jag med foten i högläge.
 

Nästa dag gick jag in på www.minavardkontakter.se, loggade in i min journal och kunde läsa läkarens noteringar, se bild till vänster. Som väntat kunde jag dock inte se röntgenbilderna så jag var glad att jag hade bett att få dem hemskickade innan jag lämnade mottagningen.  I fredags fick jag en CD med DICOM-filer från röntgen-undersökningen av min fot. DICOM står för “Digital Imaging and Communications in Medicine” och är ett speciellt format för röntgenbilder och liknande som bara kan läsas av speciellt anpassade datorprogram. Detta skulle jag förmodligen inte ha vetat om jag inte studerat på Karolinska Institutets internationella master program i hälsoinformatik. Nu visste jag att jag bara behövde ladda ner en gratis DICOM-läsare, öppna mina filer och exportera till lämpligt bildformat. Resultatet kan ses här nedan.

Nu kanske du undrar varför jag ville ha mina röntgenbilder, jag är ju inte läkare. Har jag verkligen någon nytta av dem? Det har jag verkligen. Jag har redan visat dem för en god vän som är läkare och för min kiropraktor. De har båda kunnat ge mig specifika råd baserat på bilderna som jag kan använda för att förbättra min egenvård av skadan. Och detta är viktigt: 

 

För vården så tar arbetet slut när jag lämnat mottagningen och journalföringen är avklarad. Men för mig så är det då det verkliga arbetet börjar!

Så många frågor, dels av mer allmän karaktär: Hur mycket värktabletter bör/kan jag ta? Paracetamol eller ibuprofen eller en kombination? Hur mycket kan/bör jag gå/stödja på foten? Är det rimligt att det gör såhär ont?
Men också frågor mer specifika för mig och min situation: Hur påverkas den brutna tån av min parkinson? Stämmer min känsla att när jag är nära nästa dos av parkinsonmediciner så gör tån mer ont? Vad kan jag göra för att så mycket som möjligt hålla igång rörligheten i min högra fot, som redan var väldigt stel till följd av min parkinson? 
Och den för mig allra viktigaste: Hur stor är risken att skadan förvärras om jag skulle få en kraftig freezing-of-gait episod när jag är ute och går?

Om jag då har tillgång till så mycket information som möjligt, inklusive röntgenbilderna, så har jag mycket större möjligheter att kunna hitta svar på mina frågor utan att behöva ta upp vårdens tid (och även slippa passa telefontider och annat).

Tillbaka då till poddavsnittet som fick mig att skriva detta blogginlägg: Hur hade bättre insikt i patientperspektivet och smart användning av teknik kunnat förbättra “patientresan” för mig och min tå?

  1. Logistik: tänk om det hade funnits en tjänst där jag kunde göra val baserat på typ av skada/hälsoproblem och var jag ville söka vård. Jag kanske till och med skulle kunna ladda upp ett foto av min skadade tå. Tjänsten kunde då ha talat om för mig att min typ av skada borde röntgas, vilka vårdmottagningar i min närhet som har röntgen och som är öppna nu. Jag kunde även ha fått information om väntetiderna på de olika mottagningarna och en indikation på sannolikheten att jag skulle hinna få hjälp innan stängningsdags. 
  2. Synen på patienten: Jag är väldigt glad för att alla landsting har infört Journal på nätet. Det gör bland annat att jag har stöd för minnet. Jag kan gå tillbaka och kolla vad det var läkaren sa när jag blir osäker på grund av att jag hade så ont under besöket. Men varför denna halvmesyr? Varför inte även inkludera röntgenbilder och liknande? Vad är det för mening att skicka hem en CD med filer som man behöver ha specialkunskaper för att komma åt? Är röntgenbilder för svårt för patienter att hantera?
    Och slutligen:
  3. Ersättningssystemen: Jag får ofta känslan att i vården ser man det som att målet med verksamheten är att leverera vård. Detta trots att det i hälso- och sjukvårdslagen tydligt står att “målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa”. Jag är övertygad att alla som jobbar i vården menar väl och vill jobba på ett sätt som mer går i linje med lagen. Men tyvärr, som Johan Eriksson också påpekar i poddavsnittet, om man inte mäter välmående och hälsa så kan man inte ersätta på rätt sätt. Som det är nu så är ersättningen för arbetet i vården uteslutande baserade på att, på olika sätt belöna leverans av vård, och då är det leverans av vård som blir resultatet.

Vi behöver omgående börja utforma och testa ersättningssystem som belönar insatser som stöder patienters egenvård. Både patienten och vården måste vinna på att vi patienter i större utsträckning tar hand om oss själva och inte söker vård.
För att klara framtidens utmaningar måste vi gå
från vårdmakt till patientmakt!

“Jag vet mer än min doktor” – Kropp & Själ i P1

Jag medverkade i P1:s hälsojournalistiska program Kropp & Själ den 17 april 2018, se beskrivning och länk nedan.

Johans dotter har diabetes. För att göra vardagen uthärdlig har han kopplat hennes insulinpump till en dator som automatiskt ger insulin, utan att berätta för dotterns läkare. Johan har byggt datorn genom att läsa manualer på internet, det finns ingen godkänd produkt på den svenska marknaden med samma funktion. 

Ordet spetspatient kom in i svenska akademins ordlista 2017, det handlar om patienter och anhöriga som är mycket pålästa och tar vården i egna händer. Att patienter blir mer delaktiga, är en utveckling som är tydlig inom flera områden i vården. Just nu pågår ett projekt inom psykiatrin med så kallad självvald inläggning, patienten själv bestämmer när den vill läggas in och skrivas ut.

Om utmaningar och fördelar med att patienter och anhöriga tar makten över vården.

Gäster: Anna Olivencrona, läkare och ordförande i barnläkarföreningens delförening för endokrinologi och diabetes, Karin Hampus, Läkemedelsverket, Heide Stensmyren, Läkarförbundets ordförande och Sara Riggare, forskare och spetspatient.

Omnämnd i Spanarna i P1

Jag är väldigt stolt över att blivit omnämnd i radioprogrammet Spanarna! Det var den 1 september 2017 som Per Naroskin nämnde mig och ordet spetspatient, se beskrivning och länk nedan.

Per Naroskin: Spetspatienter i fronten

Nu talar man inte bara om hård- och mjukvara utan också “våtvara”. Men vad är det och vad gör de

Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?

Som mångårig kronikerpatient har jag ett väldigt stort personligt intresse att vården fungerar men jag har för länge sedan tröttnat på debatten om det ska heta “patientcentrerad vård” eller “personcentrerad vård”. För mig som patient är det så väldigt mycket viktigare vad vården faktiskt innehåller än vad man väljer att kalla det. Continue reading “Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?”

“01: SARA RIGGARE – PATIENTENS PERSPEKTIV PRIMUM” – Vårdmaktpodden

Jag är glad och stolt över att varit den första gästen i Tobias Perdahls Vårdmaktpodden, den 29 november 2016, se beskrivning och länk nedan.

Vårdmaktpodden inleds med Sara Riggare, en stark och inflytelserik patientaktivist, som själv insjuknade i Parkinsons sjukdom och blev forskare på Centrum för Hälsoinformatik på Karolinska Institutet för att kunna bli en tolk och brygga över avståndet mellan forskare och patienter.