(This post is available in English HERE)
Jag har levt med Parkinsons sjukdom i över 40 år. Jag fick diagnosen 2003, men mina första symtom fick jag redan 1984 — när jag var tretton år gammal. Jag har tillbringat betydligt större del av mitt liv med denna sjukdom än utan den. Och detta låter kanske konstigt: men jag har faktiskt blivit ganska bra på det.
Jag menar inte att Parkinson är enkelt. Det är det verkligen inte. Ibland säger folk att jag får det att se okomplicerat ut, och det gör mig alltid lite full i skratt. Det de ser är ytan. Det de inte ser är allt det hårda arbetet. Varje dag tar jag flera olika medicindoser, noggrant tajmade på några minuter när, mönsterigenkänning uppbyggd under decennier, och en ständigt pågående process av att observera, justera, lära och förfina. Det handlar inte om att följa instruktioner. Detta är något helt annat.
Jag har under många år försökt formulera vad detta andra är. Och jag tror att jag äntligen kan beskriva det.
Problemet vi hela tiden feldiagnostiserar
När folk talar om att det är en kris för vården av kroniska sjukdomar brukar de peka på tre saker: kroniska tillstånd ökar, hälso- och sjukvårdssystemen är överbelastade, och forskningen om egenvård för patienter med kroniska sjukdomar är otillräcklig. Allt detta stämmer. Men jag vill hävda att dessa egentligen inte är grundproblemen — de är symptom.
För det första: kroniska tillstånd ökar till stor del för att människor lever längre. Och människor lever längre tack vare vetenskapliga framsteg som gjort det möjligt för oss att överleva sjukdomar som bara för några decennier sedan hade inneburit en säker död. Det borde firas som den framgång det är, inte behandlas som en kris i sig.
För det andra: vi har vetat i över 50 år att behoven i hälso- och sjukvårdssystemen domineras av kroniska tillstånd. Lika länge har vi vetat att de vårdmodeller vi använder inte är anpassade för behoven. Varför har vi då inte åtgärdat det? Om det bara vore ett strukturellt problem eller ett finansieringsproblem hade vi löst det vid det här laget. Problemet sitter djupare.
Och det tredje — forskningsgapet när det gäller egenvård — är verkligt, men det pekar på något specifikt. Gapet handlar inte bara om att vi inte forskat tillräckligt. Det handlar om vad vi har studerat och vad vi systematiskt har ignorerat.
Vems kunskap räknas?
Detta är vad jag tror det egentligen handlar om:
Sjukvården byggdes på en specifik uppfattning om vad kunskap är. I antik grekisk filosofi finns det tre distinkta former av kunskap. Aristoteles kallade dem episteme, techne och fronesis.
Episteme är teoretisk, vetenskaplig kunskap: den är universell, verifierbar och kontextoberoende. Tänk kliniska riktlinjer, randomiserade studier, biomedicinsk evidens. Detta är vad sjukvårdssystem är exceptionellt duktiga på att producera och känna igen. Det är medicinens språk.
Techne är hantverkskunnande — den praktiska förmågan att utföra en uppgift på ett kompetent sätt. Det är här konventionell egenvård till stor del finns. Patienten lär sig av vårdpersonal hur man administrerar insulin, mäter blodtrycket, följer en kostplan. Techne går att lära ut och överföra, och sjukvården är ganska bra på att förmedla den, t ex i form av patientutbildning.
Sedan finns det fronesis: praktisk visdom. Förmågan att göra kloka bedömningar i komplexa, verkliga situationer. Den kan inte fullt ut kodifieras eller levereras i ett informationsblad. Den utvecklas genom levd erfarenhet, reflektion och iterativt lärande över tid. Den tillhör den person som har kultiverat den.
Och det är här vi hittar problemets kärna. Sjukvården är en sofistikerad maskin för att generera och förmedla episteme och techne. Men den saknar nästan helt ramverk för att känna igen fronesis — den djupa, hårt förvärvade praktiska visdom som patienter utvecklar genom att leva med sina sjukdomar i åratal.
Den visheten finns. Jag vet att den gör det, för jag har den, liksom tusentals människor som jag. Men systemet kan inte se den.
Det vi har missat
Forskningen om egenvård speglar denna blinda fläck nästan perfekt. Fokuset har helt legat på om patienter gör det de blir tillsagda — följsamhet till medicinering, efterlevnad av livsstilsråd, närvaro vid bokade besök. Det är techne-frågor, ställda ur sjukvårdspersonalens perspektiv.
Nästan ingen forskning har ställt frågan: hur lär sig patienter? Hur reflekterar de över vad som fungerar och vad som inte gör det? Hur går det till när vissa patienter med tiden utvecklar sofistikerade strategier för att hantera sin hälsa, strategier som går långt bortom vad deras kliniska team ordinerat?
Jag kallar detta meta-egenvård. Det är den högre ordningens process som patienter använder för att systematiskt förfina och utveckla sin egenvård — vi följer inte bara instruktioner från vården utan vi observerar, analyserar, experimenterar och förbättrar. Medan konventionell egenvård är sjukdomsspecifik och reaktiv, är meta-egenvård adaptiv, diagnosöverskridande och proaktiv. Det är skillnaden mellan att ta medicin och att kontinuerligt optimera när, hur och i vilken kombination man tar den, baserat på egna observationer och levd erfarenhet.
Vissa patienter gör det här utan att någon någonsin ser det som en form av expertis. Denna osynlighet är inte en tillfällighet — den är en direkt konsekvens av en sjukvårdsepistemologi som aldrig designades för att ta emot den här typen av kunskap.
Det filosofer kallar epistemisk orättvisa: den skada som uppstår när någons kunskap inte erkänns som kunskap överhuvudtaget. Patienter med kroniska tillstånd upplever detta ständigt. Våra insikter filtreras bort i det kliniska mötet, eftersom systemet saknar en kategori för dem.
Vad som förändras när vi sätter ord på det
Ord spelar roll. När vi ger något ett namn gör vi det verkligt. Vi skapar förutsättningar för att det ska studeras, värderas och slutligen integreras.
Det är detta mitt forskningsprojekt Kronisk Kunskap handlar om. Finansierat av Vetenskapsrådet och kommer att pågå från 2026 till 2029 kommer projektet att göra tre saker: utveckla en konceptuell modell för meta-egenvård baserad på spetspatienters erfarenheter; undersöka hur utbredd denna praktik är i patientpopulationer; och tillsammans med patienter och vårdprofessionella ta fram praktiska rekommendationer för att integrera den här expertisen i sjukvårdssystem.
I detta projekt är patienter inte bara forskningspersoner. En internationell panel av expertpatienter kommer att bidra under hela projektet. För om vi säger att patientkunskap systematiskt har undervärderats, vore det helt absurt att studera den frågan utan att sätta patienters kunskap i centrum för hur vi gör det.
En inbjudan
Jag får ibland frågan vad jag vill ha från sjukvården. Mitt ärliga svar är inte mer information — det har jag gott om. Vad jag vill är att sjukvården utvecklar förmågan att lära av mig och tillsammans med mig, inte bara ordinera lärande åt mig.
Jag har över 40 års erfarenhet av att leva med en mycket komplex kronisk sjukdom. Jag har utvecklat strategier som fungerar, övergett sådana som inte gör det, och byggt upp en detaljerad modell av hur min specifika version av Parkinson beter sig. Den kunskapen är verklig. Den har klinisk relevans. Och just nu försvinner den i stort sett i samma ögonblick som jag lämnar ett konsultationsrum.
Projektet Kronisk Kunskap syftar till att ändra på det. Att bygga det konceptuella ordförrådet, den empiriska evidensen, och så småningom de systemiska ramverk som gör det möjligt för patienters expertis att ses, tas emot och användas.
Detta arbete borde ha startats för 50 år sedan. Men jag är glad att vi börjar nu.
Sara Riggare är forskare vid Uppsala universitet och projektledare för forskningsprojektet Kronisk Kunskap. Hon har levt med Parkinsons sjukdom sedan 1984. Prenumerera på uppdateringar från Kronisk Kunskap-projektet HÄR.
