Sara Riggare

Not patient but im-patient

Category: På svenska

  • Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

    Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen

    Den 23 april 2025 var jag med och arrangerade den digitala slutkonferensen för projektet Samka – ett initiativ för att främja samverkan med patienter och närstående inom forskning, vård och omsorg. Konferensens tema var talande: “Medverkan med mening – Hur kan Sverige framtidssäkra en genuin patient- och närståendesamverkan?” Hela konferensen spelades in och de åtta delarna finns nu tillgängliga på https://www.samka.se/. Innehållet är textat på svenska och textningen aktiveras med hjälp av knappar i filmrutans nederkant (knappen med CC på och den direkt till höger). Textningen är gjord automatiskt, jag hoppas det går att ha överseende med eventuella skrivfel.

    Under mina två presentationer fick jag möjlighet att dela både reflektioner från projektets två år (länk direkt till den videon) och göra en internationell utblick (länk direkt till den videon). Nedan kan du läsa korta sammanfattningar av respektive presentation.

    🧩 Lärdomar från Samka: Stora ambitioner, blandade förutsättningar

    Min första presentation fokuserade på våra lärdomar från Samka-projektet. Under två år har vi samarbetat över sektorsgränser och försökt göra patient- och närståendesamverkan till något mer konkret än bara fina ord i styrdokument. Några lärdomar blev särskilt tydliga:

    💡 1. Det finns en enorm outnyttjad potential

    I enkäten “Viktigt i vården” (996 svarande) svarade hela 70 % att det är viktigt att få möjlighet att medverka i utvecklingen av vården. Men av dessa så svarade endast en av tre att deras önskan togs emot av vården.

    Detta gap visar att många vill bidra – men inte får chansen.

    💡 2. Ersättning spelar roll

    Att samverka kostar – i tid, energi, och ibland pengar. Därför är det viktigt att se ersättning som en fråga om jämlikhet och respekt. Samka har byggt vidare på den myndighetsgemensamma vägledningen (länk till vägledningen), som föreslår fyra nivåer av engagemang: information, samråd, dialog och partnerskap – med olika typer av ersättning för olika nivåer.

    Ett bra exempel är GPCC:s arbetsgång (länk till dokumentet) där ersättning diskuteras redan från början, i samråd med patientråd och forskare.

    💡 3. Det finns hinder – men inga omöjliga

    Tre utmaningar återkom gång på gång:

    • Terminologi – vad menar vi egentligen med “samverkan”? Alla säger ordet, men menar olika.
    • Utvärdering – Vi behöver tillsammans lära oss mer om hur vi mäter medverkan med mening. Vad funkar bra? Vad funkar mindre bra och hur mäter vi det?
    • Kultur – hur förändrar man en vård- eller forskningsmiljö där patienter inte traditionellt varit medskapare?

    Ytterligare en viktig aspekt är vad man behöver tänka på för att få till medverkan med mening. I Samkas rekommendationer (länk till rekommendationerna här) nämns bland annat att man måste tänka på hierarkier och maktbalanser. För att de som medverkar ska kunna komma till sin fulla rätt så att vår erfarenhetsbaserade kunskap & expertis ska kunna göra maximal nytta så måste man tänka på individuella faktorer, som: vad är personerna intresserade av? Vilken kunskap har de? Och vilken är deras livssituation? En annan viktig sak att tänka på är sjukdomsrelaterade faktorer: Vilka symtom ingår i den aktuella sjukdomen? Ingår tillfälliga eller mer långvariga funktionsnedsättningar? Detta kan medföra behov av vissa anpassningar i samverkansarbetet, för att kompensera för t ex syn- eller hörselnedsättningar, rörelseproblem eller olika nivåer av fatigue. 

    🧭 Internationell utblick: Medverkan med mening enligt WHO och Helsingforsdeklarationen

    I min andra presentation belyste jag hur synen på patienters roll i forskning förändras – inte bara i Sverige, utan globalt. Ett tydligt tecken är uppdateringen av Helsingforsdeklarationen (länk till ett tidigare inlägg), som är den globala etiska grunden för medicinsk forskning. Två avgörande språkliga skiften visar förändringen:

    • Från “subjects” till “participants”
    • Från “vulnerable groups” till “individual, group, and community vulnerability”

    Det är mer än bara semantik – det speglar en ny syn på personer i forskning: som aktiva medskapare, inte passiva försökspersoner.

    Samma anda genomsyrar WHO:s “Framework for meaningful engagement” (länk till vägledningen), som riktar sig till beslutsfattare i hälso- och sjukvård. Där betonas både värdet av medverkan och praktiska verktyg för att få det att hända. Slutsatsen är tydlig: det krävs mer än god vilja – det krävs struktur, resurser och en förändrad kultur.

    Lösningen handlar inte bara om nya policies. Det handlar om lyhördhet, nyfikenhet och ödmjukhet.

    🛤️ Vägen framåt: Från intention till praktik

    Vi vet att patient- och närståendesamverkan kan leda till bättre vård, relevantare forskning och ökad tillit. Det finns stöd i både svensk lag (som patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen), i internationella ramverk (WHO, Helsingfors), och i en växande vilja hos patienter.

    Men – som WHO skriver – “much work remains”. Det räcker inte med att säga att vi vill ha “medverkan med mening”. Vi måste skapa förutsättningarna för det – både för patienter och för de professionella som ska bjuda in till samverkan.

    Så låt oss fråga oss själva:

    Har vi satt ord på varför vi vill ha patientmedverkan – och hur vi gör det meningsfullt?

    Jag tror vi kan. Men det kräver både mod och tålamod.

  • Nej, vi är INTE alla patienter!

    Nej, vi är INTE alla patienter!

    Idag medverkade jag i en panel på en digital konferens om den svenska life sciencestrategin och hur arbetet kan/bör/ska fortgå framåt för att “kraftsamla och göra verkstad” med “patientnytta i fokus”. (OBS: min användning av citattecken är inte ironiskt menad, det är faktiska citat från konferensen.) Jag har medverkat i rådgivande grupper på departementsnivå sedan 2014 och har sett området life science bli tydligare definierat under denna tid, vilket är glädjande för detta är ett väldigt viktigt område. Patientperspektivet har under denna tid fått en alltmer tydlig plats i diskussionerna och i strategidokumenten, se till exempel den senaste life sciencestrategin HÄR.

    Det var en bra konferens med intressanta diskussioner och perspektiv. Men… under den avslutande panelen så var det en person som gjorde en kommentar. Jag har hört samma sak många gånger förut och jag trodde att vi hade kommit längre. Han sa:

    …vi är ju alla patienter…”

    Och på ett sätt har han rätt: vi får alla någon gång hjälp från vården och är därmed alla någon gång i våra liv patienter. Det är dock stor skillnad på att behöva läkemedel någon gång ibland, kanske en kur antibiotika vart tredje år eller så, och att vara helt beroende av läkemedel för att kroppen ska fungera. Om jag inte hade tillgång till mina mediciner, fem olika receptbelagda läkemedel som jag tar i olika kombinationer vid sex olika tillfällen varje dag, så skulle jag inte kunna arbeta. Jag skulle inte heller kunna ta hand om mig själv, göra hushållssysslor, klä på mig själv eller sköta min egen hygien. Innan levodopapreparaten blev tillgängliga under 1960-talet så var Parkinson en sjukdom som man dog av inom max 10-15 år.

    Alltså, kära life science-sektorn: nej, vi är inte alla patienter. Om ni verkligen vill förbättra kliniska prövningar, nyttiggörandet av hälsodata, ansvarsfull policyutveckling, teknik för ökad hälsa och de andra ambitionerna i life sciencestrategin, då får ni inte bäst hjälp av någon medelålders mellanchef som behöver bli frisk från halsflussen i tid till Vasaloppets Öppet spår. Nej, den bästa hjälpen får ni från någon som vet hur hjälplös man är när läkemedlet man behöver är restnoterat med okänd leveranstid, någon som vet hur icke-sömlöst vårt svenska vårdsystem är, någon som vet hur väldigt många stolar det finns som man kan falla mellan.

    Kort sagt, ni behöver hjälp av en patient!

  • Uppdatering av Helsingforsdeklarationen

    Uppdatering av Helsingforsdeklarationen

    Visst känner du till Helsingforsdeklarationen? Den antogs första gången för 60 år sedan av World Medical Association (WMA) och fastslår ett antal etiska principer att beakta i medicinsk forskning. Helsingforsdeklarationen är inte juridiskt bindande men har haft stor inverkan på lagstiftning och regelverk i hela världen, inte minst i Sverige.

    I samband med WMA:s 75:e General Assembly i oktober 2024 så fastslogs även en uppdatering av Helsingforsdeklarationen med en rad viktiga förändringar, se länk till hela den uppdaterade deklarationen här.

    Den allra viktigaste förändringen är att man genom hela dokumentet ändrat ordet “subjects” till “participants”. Detta utgör en omvälvande förändring i synen på de som deltar i forskningen. En person som är “research subject” blir studerad och har en passiv roll medan en “research participant” kan ha en mer aktiv roll i forskningen. WMA anger själva att förändringen gjorts för att på ett tydligare sätt visa att man som forskare måste respektera rättigheterna hos personerna som medverkar i forskningen och visa hur viktiga de är.

    En annan viktig förändring är att man ändrat från att använda uttrycket “vulnerable groups and individuals” till att istället skriva “individual, group, and community vulnerability”. Det kanske kan verka som hårklyverier men denna förändring signalerar en mycket viktig perspektivförflyttning. Den tidigare formuleringen innebar att sårbarheten på sätt och vis sågs som en egenskap som grupper eller individer har, vilket blir olyckligt. Med den nya formuleringen vill WMA signalera att sårbarhet inte är statisk utan i hög grad föränderlig och till stor del beror av sammanhanget man just då befinner sig i.

    Den tredje förändringen jag vill nämna är ett helt nyskrivet stycke som lagts till i denna version. På engelska står det i paragraf 6, tredje stycket:

    Meaningful engagement with potential and enrolled participants and their communities should occur before, during, and following medical research. Researchers should enable potential and enrolled participants and their communities to share their priorities and values; to participate in research design, implementation, and other relevant activities; and to engage in understanding and disseminating results.

    Jag har tillsammans med ChatGPT gjort en översättning/bearbetning:

    Före, under och efter att medicinsk forskning genomförs så bör potentiella och registrerade deltagare samt deras föreningar, organisationer eller nätverk ges möjlighet till medverkan med mening (min översättning/tolkning av “meaningful engagement”). Forskare bör möjliggöra för potentiella och registrerade deltagare samt deras föreningar, organisationer eller nätverk att dela med sig av sina prioriteringar och värderingar, delta i forskningsdesign, genomförande och andra relevanta aktiviteter samt engagera sig i att förstå och sprida resultat.

    Dessa förändringar är för mig en tydlig signal om att vår gemensamma syn på medicinsk forskning och dess roll i världen håller på att förändras. Jag gläds åt den stärkta synen på patienter och forskningsdeltagare som detta förmedlar.

    På vilket sätt kommer den nya versionen av Helsingforsdeklarationen förändra din forskning?

    Länkar till relevanta dokument:

    Den uppdaterade Helsingforsdeklarationen (på engelska)


  • “Vill du dricka cappuccino eller vill du bli frisk?”

    “Vill du dricka cappuccino eller vill du bli frisk?”

    I vården pratar man ibland om “delat beslutsfattande” (shared decision-making på engelska). Det innebär enligt en rapport från SKR (länk): “Delat beslutsfattande eller shared decision making är ett arbetssätt för att öka individers delaktighet i vården och omsorgen. Metoden hjälper personen att ta en aktiv roll i beslut om den egna hälsan och om behov av vård och stöd”.

    Delat beslutsfattande inom vården nämndes först i vetenskaplig litteratur under 1970-talet, men den huvudsakliga utvecklingen inom området har ägt rum efter 1997, när den välciterade artikeln “Shared decision-making in the medical encounter: What does it mean? (or it takes at least two to tango)” publicerades. I den skriver författarna att “konceptet har hittills varit ganska otydligt definierat” och föreslår att följande fyra beståndsdelar är avgörande för delat beslutsfattande: (1) att minst två deltagare – läkare och patient – är involverade; (2) att båda parter delar information; (3) att båda parter tar steg för att bygga en samsyn om behandlingen; och (4) att en överenskommelse nås om den behandling som ska genomföras.

    Sedan dess har många tusentals vetenskapliga studier genomförts för att öka vår förståelse för vad som gör att delat beslutsfattande fungerar eller inte, och de senaste åren har flera tusen artiklar publicerats varje år. I olika länder har riktlinjer och rekommendationer utvecklats med syfte att stötta ett effektivt delat beslutsfattande och en viktig aspekt är att patientens värderingar och preferenser ska tydligt ingå i beslutsprocessen. Detta är såklart extra viktigt när själva genomförandet av den behandling eller åtgärd som ska beslutas ligger helt i patientens händer. Vilket, om vi ska vara ärliga, faktiskt är fallet för de allra flesta behandlingar inom vården idag.

    Därför blir jag alltid förvånad när jag träffar vårdpersonal som inte verkar förstå att vi som patienter faktiskt nästan alltid har möjlighet att använda vårt veto i behandlingsbeslut. Jag vill nämna två exempel som jag nyligen upplevt. I det första exemplet var jag i samtal med en primärvårdsläkare. Trots att mitt hjärta, enligt de tester den läkaren hade beställt, inte visade några tecken på sjukdom, ville hen skriva ut betablockerare till mig. Jag frågade vilka de vanligaste biverkningarna är och hen sa att eftersom den önskade effekten av betablockerarna är att sänka hjärtfrekvensen för att förhoppningsvis minska antalet extra slag, så är en vanlig biverkan ökad trötthet. Detta gjorde mig lite fundersam och jag sa att jag inte behöver ännu mer trötthet i mitt vardagsliv, jag får redan mer än tillräckligt från min Parkinsons sjukdom. Jag frågade vilka de viktigaste fördelarna skulle vara för mig med att ta betablockerare. Istället för att då fortsätta denna konversation i den asynkrona chatt som min vårdcentral erbjuder, plockade hen upp sin telefon och ringde mig. Hen svarade inte på min fråga om de viktigaste fördelarna, istället upprepade hen sin rekommendation för mig att börja med betablockerare och att: “man kan också dö av plötsligt hjärtstillestånd”.

    Det andra exemplet är från en diskussion jag hade med en vårdgivare angående möjliga livsstilsförändringar bland annat förändringar i kosten. Vi diskuterade olika alternativ och jag fick intrycket att personen hade vissa personliga övertygelser om vad hen trodde skulle vara bäst för mig. Detta eskalerade när diskussionen gick över till olika typer av mjölk (ko-/havre-/soja-/etc) och hen verkade tycka att alla typer av mjölk borde undvikas. Jag frågade vilken typ av mjölk jag då skulle använda till cappuccino och hens svar blev: “vill du dricka cappuccino eller vill du bli frisk?”.

    Missförstå mig inte, jag är fullt medveten om att det är möjligt att båda dessa vårdgivare har helt rätt i sina uttalanden. Jag kan mycket väl drabbas av plötsligt hjärtstillestånd och det är fullt möjligt att min hälsa skulle gynnas av att utesluta alla sorters mjölk från min kost. Min poäng är dock att om de inte tar mina frågor på allvar så kan de inte vara säkra på att jag kommer att följa deras rekommendationer. Jag skulle vilja hävda att en av de viktigaste “valutorna” inom hälsa och vård är förtroende som dessutom är ömsesidigt. Detta förtroende är en färskvara som måste vårdas kontinuerligt. En god vård bygger på ömsesidigt förtroende och respekt för patientens preferenser och värderingar i beslutsfattandet.

  • Därför är patientmedverkan viktigt i utvecklingen av vården eller “Det verkar besvärligt men om du verkligen vill så kan du få prova”

    Därför är patientmedverkan viktigt i utvecklingen av vården eller “Det verkar besvärligt men om du verkligen vill så kan du få prova”

    (This blog post is also available in English =>> here)

    De flesta som lever med Parkinsons sjukdom tar många piller, ofta flera olika sorter och flera gånger varje dag. När man haft Parkinson ett tag så är det inte ovanligt med 3-4 olika typer av mediciner som tas i olika kombinationer vid 4-6 tillfällen varje dag. En av mina mediciner är av depot-typ, vilket innebär att pillret löses upp långsamt i kroppen och därmed kan man, iallafall i teorin, ta just den medicinen bara en gång per dag. När jag började ta den medicinen så tog jag den just så, en gång varje dag, på morgonen. Efter de vanliga “inkörningsproblemen” såsom lite illamående och liknande under några veckor så kunde jag konstatera att jodå, tillägget av denna medicin gjorde att jag kunde röra mig lite lättare. Men efter en tid så upptäckte jag att den positiva effekten var tydlig på morgonen och förmiddagen men den avtog under senare delen av eftermiddagen. Vid nästa besök hos min neurolog tog jag upp detta. Jag hade tagit reda på att samma medicin fanns även i andra styrkor, både högre och lägre så jag frågade honom om han kanske kunde skriva ut den till mig i lägre styrka så att jag kunde sprida ut mina intag av depot-tabletten över dagen. På så sätt kunde jag ta den i lägre dos vid flera olika tillfällen istället för att ta endast en tablett i högre dos på morgonen. Han funderade några sekunder och sa sedan: “Enligt informationen från läkemedelsbolaget så ska det räcka att ta denna medicin en gång per dag och det verkar ju besvärligt att ta den vid flera tillfällen. Men om du verkligen vill det så kan kan du få prova.” Jag gick därifrån med ett nytt recept på fickan och var nyfiken på hur det skulle bli med den nya doseringen.

    (more…)

  • “Googla inte”… fortfarande?

    Bilden är från: http://didring.blogspot.com/2018/04/spetspatient.html

    Kära Henrik Widegren, 

    I februari 2016 släppte du en musikvideo och jag såg nyss att du återanvänder den. Du skriver:

    (more…)
  • Jag har fått ett pris! / I have received an award!

    Jag har fått ett pris! / I have received an award!

    (For English, scroll down)

    Idag fick jag ett brev från Parkinsonfonden: Jag har tilldelats Elsa och Inge Anderssons pris 2023 för bästa doktorsavhandling inom parkinsonområdet. Priset är på 100 000 kr, varav 25 000 är ett personligt stipendium och resterande del ska gå till min fortsatta forskning inom området.

    Jag är glad och väldigt stolt över denna ära! Jag ser utmärkelsen som en signal om att jag är på rätt väg och att jag har ett ansvar att se till att min forskning ska komma till verklig nytta. Detta ansvar tar jag på allra största allvar! Tack Parkinsonfonden!

    In English:

    Today I received a letter from the Swedish Parkinson Foundation: I have been awarded the Elsa and Inge Andersson Prize 2023 for the best doctoral thesis in the field of Parkinson. The prize is 100,000 SEK, of which 25,000 is a personal scholarship and the remaining part will go to my continued research in the field.

    I am happy and very proud of this honor! I see the award as a signal that I am on the right track and I have a responsibility to ensure that my research results in real benefit. I take this responsibility very seriously!

    A big thank you to the Swedish Parkinson Foundation!

  • “Vem mäter din hälsa?” – jag blev intervjuad av SMART Psykiatri

    “Vem mäter din hälsa?” – jag blev intervjuad av SMART Psykiatri

    Jag blev nyligen intervjuad av Daniel Leksell på SMART Psykiatri, läs via länken: https://www.smartpsykiatri.se/nyheter/vem-mater-din-halsa eller nedan.

    (more…)
  • Rapport om patient- och närstående-samverkan

    Rapport om patient- och närstående-samverkan

    Varför ska vi samverka mellan intressenter med olika kompetenser, erfarenheter och förutsättningar? Detta adresseras i rapporten Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård, men också hur samverkan ska möjliggöras. Rapporten visar på vikten av kulturella och strukturella förändringar för att skapa en mer jämlik och hållbar patient- och närståendesamverkan.

    “Vi hoppas att rapporten ska bidra till att fler organisationer vill införa stödjande strukturer och en förändrad kultur kring samverkan med dem som ytterst ska dra nytta av forskningen, vården och omsorgen”, säger Anna Clareborn, projektledare för den VR-finansierade forskningsinfrastrukturen inom Biobank Sverige.

    “Viktig rapport, ladda ner och läs! Och framför allt: följ råden i rapporten!” uppmanar Sara Riggare. Hon fortsätter: “Det håller inte längre att säga: ‘Vi vill så gärna samverka med patienter och närstående men vi vet inte hur’”

    Rapporten är ett resultat av samverkan mellan ATMP 2030, Biobank Sverige, Genomic Medicine Sweden (GMS) och patient- och närståenderepresentanter från Nätverket mot Cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser – Rare Diseases Sweden, Svenska Hjärntumörföreningen, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland och Forum Spetspatient.

    Arbetsgruppen bakom rapporten: Anna Clareborn, Eskil Degsell, Kristina Kannisto, Margareta Haag, Mikaela Friedman, Sara Riggare & Stephanie Juran.

    Läs mer här: https://genomicmedicine.se/2022/09/13/ny-rapport-ger-vagledning-kring-samverkan-mellan-patienter-vard-och-forskning/ 

    Ladda ner rapporten här:

    Samverkan-2-0-tillganglighet-2Download
  • Medverkan i SR vetenskapsradion

    Medverkan i SR vetenskapsradion

    Foto: Thomas Heldmark/Sveriges Radio

    Jag medverkar i detta korta inslag i SR Vetenskapsradion med titeln: “Hoppar på ett ben när fötterna inte lyder – parkinsonpatienternas knep”: länk