PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick…… Continue reading PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Spetspodden på Vitalis 2019

Under Vitaliskonferensen om ehälsa i Göteborg 2019 lanserade vi Spetspodden – en podcast av, med och om spetspatienter. Här finns länkar till de första avsnitten. https://open.spotify.com/episode/5Sz4Xuw8lSstmvvA2LY8jN?si=0BnqBArATryFyU8W5t3aIg https://open.spotify.com/episode/6BNESQ3oeQJHiSGoIrDSYx?si=_53IGJiWSFuCe92Hhvs7NQ https://open.spotify.com/episode/2lNAvgScXKI2UOCoaA2mqo?si=2-BgcpqKQtGIteUvOuZCvg https://open.spotify.com/episode/3iOUoS2vQgcKvF7PcxsVDL?si=WrInFGlDQN6TQv4MT6hXGQ https://open.spotify.com/episode/3BvGtgkI3JY1xHCfLXrKjj?si=Mhxfmm1jSwSme-RuX2eYTw https://open.spotify.com/episode/0a81A1J8nRaUNzpPFfUpbI?si=d_SofaUnSye4dPNEWeub-A https://open.spotify.com/episode/6WtZ39wAQCCrADHFpRiXTC?si=3iX4z00gRza6vXjDQCBjKg

Medverkan i Neuropodden

Jag blev intervjuad av Håkan Sjunnesson, Neuropodden och avsnittet släpptes 17 februari 2019, se beskrivning och länk nedan. Årets medicinsvensk är Sara Riggare i Neuro med Parkinson enligt tidningen Fokus Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på…… Continue reading Medverkan i Neuropodden

Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018

Jag utsågs av nyhetsmagasinet Fokus i januari 2019 till årets medicinsvensk 2018 med följande motivering:  Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara. Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig…… Continue reading Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!

Denna text har tidigare publicerats i rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Den fullständiga rapporten kan laddas ner här. För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började…… Continue reading Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!

Stolt spetspatient!

Rapporten "Spetspatienter - en ny resurs för hälsa"

Igår var en stor dag: projektet “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” släppte en rapport med samma namn, se bilden. Spetspatient är ett ord som jag hittat på och i rapporten kan du läsa mer, se rapporten här.  Såhär står det på rapportens baksida: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa Ordet spetspatient kom till som…… Continue reading Stolt spetspatient!

Nytt år, nya utmaningar!

Jag brukar le inombords (det syns nog även ofta utifrån) när jag ser hur många tappar hakan av förvåning när jag talar om att jag fick mina första symtom på Parkinsons sjukdom för över 30 år sedan. Som tur är så är det ovanligt att man, som jag, får den sjukdomen redan i tonåren så…… Continue reading Nytt år, nya utmaningar!

Vårdmakt eller patientmakt?

  Inspirerad av att just ha lyssnat på det senaste avsnittet av Vårdmaktpodden, i vilket Tobias Perdahl samtalar med Johan Eriksson, head of specialists på Google. De talade bland annat om innovation, om bristen på patientperspektiv inom sjukvården och om teknikens möjligheter. Jag fick en timmes intressant lyssning med nya perspektiv och intressanta tankar, lyssna…… Continue reading Vårdmakt eller patientmakt?

“Jag vet mer än min doktor” – Kropp & Själ i P1

Jag medverkade i P1:s hälsojournalistiska program Kropp & Själ den 17 april 2018, se beskrivning och länk nedan. Johans dotter har diabetes. För att göra vardagen uthärdlig har han kopplat hennes insulinpump till en dator som automatiskt ger insulin, utan att berätta för dotterns läkare. Johan har byggt datorn genom att läsa manualer på internet,…… Continue reading “Jag vet mer än min doktor” – Kropp & Själ i P1