Categories
Podcast in English

Webinar: PMD Alliance: “Disrupting the System”

On April 23 2021 I participated in a webinar organised be PMD Alliance titled “Disrupting the System: How Patients are Changing Research & Healthcare wHolistic™”. The webinar was presented in this way: “I see my neurologist twice a year, about half an hour every time. That’s one hour per year in healthcare for my Parkinson’s disease. During […]

Categories
In English

Draft version of the “spetspatient” framework

Authors: Sara Riggare, Therese Scott Duncan, Maria Hägglund. Introduction In the Merriam-Webster dictionary, ‘advocacy’ is defined as: “the act or process of supporting a cause or proposal”. The same source defines ‘activism’ as: “a doctrine or practice that emphasizes direct vigorous action especially in support of or opposition to one side of a controversial issue”. […]

Categories
In English Self-tracking

Tracking of COVID-19

Edit on 16 December 2020: I am now almost back to “normal” (whatever normal is when living with a progressive illness…). Looking forward to relaxing over the holidays. Tracking has probably never been more talked about than right now, during an ongoing global pandemic. Having an interest in self-tracking, I have of course followed the […]

Categories
Podcast på svenska

Medverkan i podden: “Runt hörnet”

Categories
In English

What is a ‘spetspatient’?

My non-Swedish speaking friends may have been wondering what I have been up to lately. And it’s a fair question, since I haven’t been blogging much in English for a while. For the last two years or so, I have been leading a project aiming to change the perception of patients, both among healthcare professionals […]

Categories
Podcast på svenska

Spetspodden på Vitalis 2019

Under Vitaliskonferensen om ehälsa i Göteborg 2019 lanserade vi Spetspodden – en podcast av, med och om spetspatienter. Här finns länkar till de första avsnitten.

Categories
På svenska

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!

Denna text har tidigare publicerats i rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Den fullständiga rapporten kan laddas ner här. För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började […]

Categories
På svenska

Stolt spetspatient!

Igår var en stor dag: projektet “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” släppte en rapport med samma namn, se bilden. Spetspatient är ett ord som jag hittat på och i rapporten kan du läsa mer, se rapporten här.  Såhär står det på rapportens baksida: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa Ordet spetspatient kom till som […]

Categories
Podcast på svenska

“Jag vet mer än min doktor” – Kropp & Själ i P1

Jag medverkade i P1:s hälsojournalistiska program Kropp & Själ den 17 april 2018, se beskrivning och länk nedan. Johans dotter har diabetes. För att göra vardagen uthärdlig har han kopplat hennes insulinpump till en dator som automatiskt ger insulin, utan att berätta för dotterns läkare. Johan har byggt datorn genom att läsa manualer på internet, […]

Categories
Podcast på svenska

Omnämnd i Spanarna i P1

Jag är väldigt stolt över att blivit omnämnd i radioprogrammet Spanarna! Det var den 1 september 2017 som Per Naroskin nämnde mig och ordet spetspatient, se beskrivning och länk nedan. Per Naroskin: Spetspatienter i fronten Nu talar man inte bara om hård- och mjukvara utan också “våtvara”. Men vad är det och vad gör de