Categories
Podcast in English

Podcast: Never Delegate Understanding

Podcast hosted by Dr. Harlan Krumholz, cardiologist and researcher at Yale school of medicine. The series talks about ways that people can be more active in making health decisions and navigating the healthcare system.

Categories
In English

“But Sara…”

“But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?” I think that those who know me will agree that I am not often lost for words. However, when the question above was posed to me, I can definitely […]

Categories
In English

Some key aspects of patient-centered research

It is a truth universally acknowledged that many patients no longer settle for contributing to medical research only as participants in research studies. Over the last decade or so, patients have increasingly made their voices heard in all nooks and crannies of the research process. Some of my favourite examples include:

Categories
På svenska

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick […]

Categories
Podcast in English

Ziek. De Podcast

I was a guest in two episodes of the Dutch podcast Ziek, hosted by Tamar Doorduin. I’m very glad that I was allowed to speak English and didn’t have to learn Dutch. Episode 6 – Sara Riggare: developing Parkinson’s as a teen (ENGLISH) Link to website. In this two-episode series we follow Swedish patient advocate Sara […]

Categories
In English

What is a ‘spetspatient’?

My non-Swedish speaking friends may have been wondering what I have been up to lately. And it’s a fair question, since I haven’t been blogging much in English for a while. For the last two years or so, I have been leading a project aiming to change the perception of patients, both among healthcare professionals […]

Categories
Podcast på svenska

Spetspodden på Vitalis 2019

Under Vitaliskonferensen om ehälsa i Göteborg 2019 lanserade vi Spetspodden – en podcast av, med och om spetspatienter. Här finns länkar till de första avsnitten.

Categories
Podcast in English

Podcast: When Life Gives You Parkinson’s

Podcast hosted by Larry Gifford. There is a magazine called Fokus. It’s like Sweden’s Time Magazine. Fokus’ 2018 Swede of the year in medicine was Sara Riggare. She was diagnosed with Parkinson’s in 2003. 18-years after her first symptoms first appeared. Riggare, co-chair of the Patients Advocate Committee for WPC2019, is self-described as a Parkinson’s “im”-patient. A chemical […]

Categories
Podcast på svenska

Medverkan i Neuropodden

Jag blev intervjuad av Håkan Sjunnesson, Neuropodden och avsnittet släpptes 17 februari 2019, se beskrivning och länk nedan. Årets medicinsvensk är Sara Riggare i Neuro med Parkinson enligt tidningen Fokus Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på […]

Categories
In English På svenska

Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018

Jag utsågs av nyhetsmagasinet Fokus i januari 2019 till årets medicinsvensk 2018 med följande motivering:  Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara. Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig […]