https://share.transistor.fm/s/c774864a
Blog
-
The Lancet Primary Care Podcast: In conversation with… Sara Riggare and Joshua Biro
Sara Riggare and Joshua Biro discuss the current landscape and potential future directions of AI in primary care.
Link to podcast:
https://www.thelancet.com/doi/story/10.1016/audio.2026.03.31.110403
Links to the articles mentioned in the podcast:
- Patients are not waiting for permission: the rise of the AI-empowered patient, Sara Riggare, David Sundemo, Marcus Lewis, Charlotte Blease, 2026. https://www.thelancet.com/journals/lanprc/article/PIIS3050-5143(26)00007-5/fulltext
- “A new approach to artificial intelligence safety in primary care”, Joshua Biro, Yalda Jabbarpour, Raj Ratwani, 2026. https://www.thelancet.com/journals/lanprc/article/PIIS3050-5143(26)00010-5/fulltext
-
Kronisk kunskap: kunskapen som vården inte ser
(This post is available in English HERE)
Jag har levt med Parkinsons sjukdom i över 40 år. Jag fick diagnosen 2003, men mina första symtom fick jag redan 1984 — när jag var tretton år gammal. Jag har tillbringat betydligt större del av mitt liv med denna sjukdom än utan den. Och detta låter kanske konstigt: men jag har faktiskt blivit ganska bra på det.
Jag menar inte att Parkinson är enkelt. Det är det verkligen inte. Ibland säger folk att jag får det att se okomplicerat ut, och det gör mig alltid lite full i skratt. Det de ser är ytan. Det de inte ser är allt det hårda arbetet. Varje dag tar jag flera olika medicindoser, noggrant tajmade på några minuter när, mönsterigenkänning uppbyggd under decennier, och en ständigt pågående process av att observera, justera, lära och förfina. Det handlar inte om att följa instruktioner. Detta är något helt annat.
Jag har under många år försökt formulera vad detta andra är. Och jag tror att jag äntligen kan beskriva det.
Problemet vi hela tiden feldiagnostiserar
När folk talar om att det är en kris för vården av kroniska sjukdomar brukar de peka på tre saker: kroniska tillstånd ökar, hälso- och sjukvårdssystemen är överbelastade, och forskningen om egenvård för patienter med kroniska sjukdomar är otillräcklig. Allt detta stämmer. Men jag vill hävda att dessa egentligen inte är grundproblemen — de är symptom.
För det första: kroniska tillstånd ökar till stor del för att människor lever längre. Och människor lever längre tack vare vetenskapliga framsteg som gjort det möjligt för oss att överleva sjukdomar som bara för några decennier sedan hade inneburit en säker död. Det borde firas som den framgång det är, inte behandlas som en kris i sig.
För det andra: vi har vetat i över 50 år att behoven i hälso- och sjukvårdssystemen domineras av kroniska tillstånd. Lika länge har vi vetat att de vårdmodeller vi använder inte är anpassade för behoven. Varför har vi då inte åtgärdat det? Om det bara vore ett strukturellt problem eller ett finansieringsproblem hade vi löst det vid det här laget. Problemet sitter djupare.
Och det tredje — forskningsgapet när det gäller egenvård — är verkligt, men det pekar på något specifikt. Gapet handlar inte bara om att vi inte forskat tillräckligt. Det handlar om vad vi har studerat och vad vi systematiskt har ignorerat.
Vems kunskap räknas?
Detta är vad jag tror det egentligen handlar om:
Sjukvården byggdes på en specifik uppfattning om vad kunskap är. I antik grekisk filosofi finns det tre distinkta former av kunskap. Aristoteles kallade dem episteme, techne och fronesis.
Episteme är teoretisk, vetenskaplig kunskap: den är universell, verifierbar och kontextoberoende. Tänk kliniska riktlinjer, randomiserade studier, biomedicinsk evidens. Detta är vad sjukvårdssystem är exceptionellt duktiga på att producera och känna igen. Det är medicinens språk.
Techne är hantverkskunnande — den praktiska förmågan att utföra en uppgift på ett kompetent sätt. Det är här konventionell egenvård till stor del finns. Patienten lär sig av vårdpersonal hur man administrerar insulin, mäter blodtrycket, följer en kostplan. Techne går att lära ut och överföra, och sjukvården är ganska bra på att förmedla den, t ex i form av patientutbildning.
Sedan finns det fronesis: praktisk visdom. Förmågan att göra kloka bedömningar i komplexa, verkliga situationer. Den kan inte fullt ut kodifieras eller levereras i ett informationsblad. Den utvecklas genom levd erfarenhet, reflektion och iterativt lärande över tid. Den tillhör den person som har kultiverat den.
Och det är här vi hittar problemets kärna. Sjukvården är en sofistikerad maskin för att generera och förmedla episteme och techne. Men den saknar nästan helt ramverk för att känna igen fronesis — den djupa, hårt förvärvade praktiska visdom som patienter utvecklar genom att leva med sina sjukdomar i åratal.
Den visheten finns. Jag vet att den gör det, för jag har den, liksom tusentals människor som jag. Men systemet kan inte se den.
Det vi har missat
Forskningen om egenvård speglar denna blinda fläck nästan perfekt. Fokuset har helt legat på om patienter gör det de blir tillsagda — följsamhet till medicinering, efterlevnad av livsstilsråd, närvaro vid bokade besök. Det är techne-frågor, ställda ur sjukvårdspersonalens perspektiv.
Nästan ingen forskning har ställt frågan: hur lär sig patienter? Hur reflekterar de över vad som fungerar och vad som inte gör det? Hur går det till när vissa patienter med tiden utvecklar sofistikerade strategier för att hantera sin hälsa, strategier som går långt bortom vad deras kliniska team ordinerat?
Jag kallar detta meta-egenvård. Det är den högre ordningens process som patienter använder för att systematiskt förfina och utveckla sin egenvård — vi följer inte bara instruktioner från vården utan vi observerar, analyserar, experimenterar och förbättrar. Medan konventionell egenvård är sjukdomsspecifik och reaktiv, är meta-egenvård adaptiv, diagnosöverskridande och proaktiv. Det är skillnaden mellan att ta medicin och att kontinuerligt optimera när, hur och i vilken kombination man tar den, baserat på egna observationer och levd erfarenhet.
Vissa patienter gör det här utan att någon någonsin ser det som en form av expertis. Denna osynlighet är inte en tillfällighet — den är en direkt konsekvens av en sjukvårdsepistemologi som aldrig designades för att ta emot den här typen av kunskap.
Det filosofer kallar epistemisk orättvisa: den skada som uppstår när någons kunskap inte erkänns som kunskap överhuvudtaget. Patienter med kroniska tillstånd upplever detta ständigt. Våra insikter filtreras bort i det kliniska mötet, eftersom systemet saknar en kategori för dem.
Vad som förändras när vi sätter ord på det
Ord spelar roll. När vi ger något ett namn gör vi det verkligt. Vi skapar förutsättningar för att det ska studeras, värderas och slutligen integreras.
Det är detta mitt forskningsprojekt Kronisk Kunskap handlar om. Finansierat av Vetenskapsrådet och kommer att pågå från 2026 till 2029 kommer projektet att göra tre saker: utveckla en konceptuell modell för meta-egenvård baserad på spetspatienters erfarenheter; undersöka hur utbredd denna praktik är i patientpopulationer; och tillsammans med patienter och vårdprofessionella ta fram praktiska rekommendationer för att integrera den här expertisen i sjukvårdssystem.
I detta projekt är patienter inte bara forskningspersoner. En internationell panel av expertpatienter kommer att bidra under hela projektet. För om vi säger att patientkunskap systematiskt har undervärderats, vore det helt absurt att studera den frågan utan att sätta patienters kunskap i centrum för hur vi gör det.
En inbjudan
Jag får ibland frågan vad jag vill ha från sjukvården. Mitt ärliga svar är inte mer information — det har jag gott om. Vad jag vill är att sjukvården utvecklar förmågan att lära av mig och tillsammans med mig, inte bara ordinera lärande åt mig.
Jag har över 40 års erfarenhet av att leva med en mycket komplex kronisk sjukdom. Jag har utvecklat strategier som fungerar, övergett sådana som inte gör det, och byggt upp en detaljerad modell av hur min specifika version av Parkinson beter sig. Den kunskapen är verklig. Den har klinisk relevans. Och just nu försvinner den i stort sett i samma ögonblick som jag lämnar ett konsultationsrum.
Projektet Kronisk Kunskap syftar till att ändra på det. Att bygga det konceptuella ordförrådet, den empiriska evidensen, och så småningom de systemiska ramverk som gör det möjligt för patienters expertis att ses, tas emot och användas.
Detta arbete borde ha startats för 50 år sedan. Men jag är glad att vi börjar nu.
Sara Riggare är forskare vid Uppsala universitet och projektledare för forskningsprojektet Kronisk Kunskap. Hon har levt med Parkinsons sjukdom sedan 1984. Prenumerera på uppdateringar från Kronisk Kunskap-projektet HÄR.
-
Chronic Knowledge: The Knowledge Healthcare Can’t See
(Denna text finns även på svenska HÄR)
I have lived with Parkinson’s disease for over 40 years. I was diagnosed in 2003, but my first symptoms appeared in 1984 — when I was thirteen. I have spent much more of my life managing this condition than not. And I want to tell you something that might sound strange: I have gotten quite good at it.
Not because Parkinson’s is easy. It is anything but. People sometimes tell me I make it look simple, and it always makes me want to laugh. What they’re seeing is the surface. What they don’t see is all the hard work. Every single day involves multiple medication doses, carefully timed to within minutes, the pattern recognition built over decades, the constant process of observing, adjusting, learning, and refining. This is not following instructions. It is something else entirely.
I’ve spent years trying to articulate what that something else is. And I think I finally have a name for it.
The problem we keep misdiagnosing
When people talk about the crisis in chronic care, they tend to point to three things: chronic conditions are increasing, healthcare systems are struggling to cope, and our research on how patients manage their health is inadequate. All true. But I want to suggest that these aren’t actually the core problems — they’re symptoms.
Take the first one. Chronic conditions are increasing largely because people are living longer. And people are living longer thanks to scientific progress enabling us to survive diseases that only decades ago would have meant a certain death.This should be celebrated as the success it is, not treated as a crisis in itself.
The second is even more revealing. Healthcare systems have been struggling with chronic conditions for over 50 years. We have known for that long that the models we use are not fit for purpose. So why haven’t we fixed it? If this were simply a structural or funding problem, we would have solved it by now. The problem runs deeper.
And the third — the research gap in selfcare — is real, but it points to something specific. The gap isn’t just that we haven’t studied enough. It’s what we’ve studied and what we’ve systematically ignored.
Whose knowledge counts?
Here is what I think is actually going on.
Healthcare was built on a particular idea of what knowledge is. In ancient Greek philosophy — and I promise this is relevant — there are three distinct forms of knowledge. Aristotle called them episteme, techne, and phronesis.
Episteme is theoretical, scientific knowledge: universal, verifiable, context-independent. Think clinical guidelines, randomised trials, biomedical evidence. This is what healthcare systems are extraordinarily good at producing and recognising. It is the language of medicine.
Techne is craft knowledge — the practical skill of executing a task competently. This is where conventional selfcare largely lives. The patient is taught by a healthcare professional how to administer insulin, monitor their blood pressure, follow a dietary plan. Techne is teachable and transferable, and healthcare is reasonably good at transmitting it, usually in the form of patient education.
Then there is phronesis: practical wisdom. The capacity to judge well in complex, real-world situations. It cannot be fully codified or handed over in a leaflet. It is developed through lived experience, reflection, and iterative learning over time. It belongs to the person who has cultivated it.
And here we find the core of the problem. Healthcare is a sophisticated machine for generating and transmitting episteme and techne. But it has almost no framework for recognising phronesis — the deep, hard-won practical wisdom that patients develop through years of living with their conditions.
That wisdom exists. I know it does, because I have it, and so do thousands of people like me. But the system cannot see it.
What we’ve been missing
Selfcare research reflects this blind spot almost perfectly. The overwhelming focus has been on whether patients do what they are told — medication adherence, lifestyle compliance, appointment attendance. These are techne questions, asked from the clinician’s perspective.
Almost no research has asked a different question: how do patients learn? How do they reflect on what works and what doesn’t? How do some patients, over time, develop genuinely sophisticated health management strategies that go far beyond anything their clinical team prescribed?
I call this meta-selfcare. It is the higher-order process by which patients systematically refine and evolve their selfcare — not just doing, but observing, analysing, experimenting, and improving. While conventional selfcare is condition-specific and reactive, meta-selfcare is adaptive, cross-condition, and proactive. It is the difference between taking medication and continuously optimising when, how, and in what combination you take it based on your own observations and lived experience.
Some patients do this without anyone ever acknowledging it as a form of expertise. That invisibility is not accidental — it is the direct consequence of a healthcare epistemology that was never designed to receive this kind of knowledge.
This is what philosophers call epistemic injustice: the harm done when someone’s knowledge is not recognised as knowledge at all. Patients with chronic conditions experience this constantly. Our insights are filtered out at the point of clinical encounter, because the system has no category for them.
What changes when we name it
Naming matters. When we give something a name, we make it legible. We create the conditions for it to be studied, valued, and ultimately integrated.
That is what the Chronic Knowledge project is about. Funded by the Swedish Research Council and running from 2026 to 2029, the project will do three things: develop a conceptual model of meta-selfcare grounded in the experiences of expert patients; investigate how widely these practices occur across patient populations; and co-create — together with patients and healthcare professionals — practical recommendations for integrating this expertise into healthcare systems.
Crucially, patients are not just research subjects in this project. An international Expert Patient Advisory Board will provide input at every stage. Because if the argument is that patient knowledge has been systematically undervalued, it would be somewhat absurd to study that question without centering patient knowledge in how we do so.
An invitation
I am sometimes asked what I want from healthcare. My honest answer is not more information — I have plenty of that. What I want is for healthcare to develop the capacity to learn from me and together with me, not just prescribe to me.
I have over 40 years experience from living with a very complex chronic condition. I have developed strategies that work, abandoned ones that don’t, and built a detailed model of how my particular version of Parkinson’s behaves. That knowledge is real. It has clinical relevance. And right now, it mostly disappears the moment I walk out of a consultation room.
The Chronic Knowledge project is, at its heart, an attempt to stop that disappearing act. To build the conceptual vocabulary, the empirical evidence, and eventually the systemic frameworks that allow patient wisdom to be seen, received, and used.
It is, I think, overdue by about 50 years. But I am glad we are starting now.
Sara Riggare is a researcher at Uppsala University and principal investigator of the Chronic Knowledge project. She has lived with Parkinson’s disease since 1984. Subscribe to updates from the Chronic Knowledge project HERE.
-
Kan man leva med kronisk sjukdom och samtidigt ha hälsa?
Många tänker på sjukdom och hälsa som varandras motsatser. Antingen så är man frisk och då har man hälsa eller så har man en kronisk eller långvarig sjukdom och då kan man inte ha hälsa. Eller?
Vad menar vi egentligen med hälsa? Världshälsoorganisationen, WHO, definierade 1948 hälsa som:“ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom och funktionsnedsättning”. Det innebär alltså att den definition som vi använder idag är nästan 80 år gammal. Hälsa på den tiden såg väldigt annorlunda ut än idag. Några exempel bland alla de fantastiska medicinska framstegen som gjorts sedan dess är njurtransplantationer och pacemaker. Världens första njurtransplantation genomfördes 1954. Pacemakern är en svensk uppfinning och den första sattes in i en människa år 1959. Dessa ingrepp har genomförts på miljontals människor som därefter ofta kan leva ytterligare många år tack vare livslånga behandlingar.
En människa med pacemaker befinner sig inte i ett tillstånd av “fullständigt fysiskt välbefinnande” – hen är beroende av ett inopererat tekniskt hjälpmedel för att hjärtat ska hålla takten. En person som lever med en transplanterad njure tar immunhämmande läkemedel varje dag för resten av sitt liv. Har de inte hälsa? De flesta av oss skulle säkert svara att de mår bra och lever ett fullvärdigt liv. Det antyder att WHO:s definition, hur banbrytande den än var när den antogs, kanske har blivit för snäv för att beskriva hälsa i en modern medicinsk verklighet – en verklighet där miljontals människor lever länge och väl tack vare just kronisk behandling och medicinsk teknik.
Hälsa handlar inte bara om frånvaro av sjukdom
Jag lever själv med flera kroniska sjukdomar och den som påverkar mitt liv mest är Parkinsons sjukdom. Det betyder att jag har en neurologisk diagnos som påverkar min kropp och mitt liv varje timme av varje dag. Om man utgår från WHO:s definition så kan jag inte ha hälsa, eftersom jag inte lever i “fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande”. Men det betyder inte att jag ser mig som sjuk hela tiden. Jag ser på min egen hälsa relativt vad som är normalläget för mig. Vad menar jag med det? Jo, en bra dag för mig ser inte ut som en bra dag för någon utan Parkinson. Mitt normalläge är ett annat. En dag när medicinen fungerar väl, när jag kan röra mig någorlunda obehindrat (jämfört med dagar när det är värre) och göra det jag vill och har planerat, det är en dag i hälsa för mig. Inte för att min Parkinson har försvunnit eller inte märks, utan för att jag fungerar väl utifrån mina förutsättningar. Det är en viktig distinktion: att mäta sin hälsa relativt sitt eget normalläge, istället för mot ett externt (och orealistiskt) ideal om fullständigt välbefinnande.
Men hur mäter då vården hälsa? Och fångar de måtten verkligen det som spelar roll? Inom sjukvården mäts och kvantifieras hälsa på många olika sätt: t ex blodprover, röntgenbilder, funktionstester, frågeformulär. Men det är viktigt att förstå att alla dessa mätningar egentligen är proxymått, det vill säga indirekta mått som fungerar som ersättningsmått för något som inte går att mäta direkt. Ett blodprov mäter inte hälsa, det mäter en specifik substans i blodet som kan säga något om en viss aspekt av vår hälsa. En röntgen- eller magnetkamerabild kan visa strukturer och förändringar i kroppen – en förträngning i ett blodkärl, förslitning i en led, en skugga i lungan. Men bilden säger inget direkt om hur personen mår, hur mycket smärta hon har eller hur hennes vardag fungerar. Två personer kan ha identiska röntgenbilder och ändå ha helt olika upplevelse av sin hälsa.
Frågeformulär är ett försök att komma närmre den subjektiva upplevelsen, men de är också proxymått. De mäter hur personen svarar på specifika, fördefinierade frågor vid ett visst tillfälle – inte hälsan i sig. Svaren påverkas av hur frågorna är formulerade, hur personen mår just den dagen, vad hen jämför med och vad hen tror att “rätt svar” är. Dessutom fångar ett formulär bara det som frågorna täcker – allt det som inte frågades om förblir omätt. Inget enskilt mått, och inte heller alla mått tillsammans, kan fånga helheten av vad hälsa faktiskt är för en människa.
Det verkligt intressanta är att forskning har visat att patientens egen upplevelse av sin hälsa – det som kallas självskattad hälsa – faktiskt är ett av de starkaste måtten vi har för att förutsäga framtida välmående och till och med livslängd. Med andra ord: hur du upplever din hälsa spelar en stor roll, kanske till och med större roll än vad provsvaren säger.
En ny syn på hälsa
Den nederländska läkaren och forskaren Machteld Huber har utmanat den gamla WHO-definitionen och föreslagit ett nytt sätt att tänka kring hälsa som hon kallar “positive health” – eller positivt hälsotänkande på svenska. Hennes definition lyder: “Hälsa är förmågan att anpassa sig och att själv ta ansvar, inför de fysiska, emotionella och sociala utmaningar som livet medför.”
Det är en definition som förändrar hela perspektivet. Istället för att beskriva hälsa som ett idealt tillstånd man antingen har eller inte har, beskriver Huber det som en dynamisk förmåga – något man kan ha och utöva även i närvaro av sjukdom. Hubers modell utgår från sex dimensioner av hälsa: kroppsliga funktioner, mentalt välbefinnande, meningsfullhet, livskvalitet, social och samhällelig delaktighet, samt vardagsfungerande. Modellen är utformad som ett samtal snarare än ett test – ett sätt att hjälpa individen att reflektera över sitt eget liv i hela dess bredd, inte bara utifrån diagnoser och symtom.
För mig som lever med Parkinsons sjukdom är det här perspektivet befriande. Mina neurologiska symtom försvinner inte, men de definierar inte heller min hälsa i sin helhet. Jag kan ha en dag med begränsad rörlighet, det som Huber kallar kroppsliga funktioner, och ändå uppleva välmående, meningsfullhet och glädje.
Ja, man kan leva med kronisk sjukdom och ha hälsa!
För mig (och många andra) som lever med kronisk sjukdom handlar hälsa framförallt om en sak: att leva ett så gott liv som möjligt i närvaro av sjukdomen, inte trots den. Skillnaden mellan de två synsätten är viktig. Att leva trots sjukdom innebär att sjukdomen är fienden, något man kämpar emot. Att leva i närvaro av sjukdom innebär att den är en del av verkligheten, en faktor att förhålla sig till, men samtidigt långt ifrån det enda som definierar livet.
Hälsa och sjukdom är alltså inte varandras motsatser. De kan existera sida vid sida. Det kan förmodligen låta konstigt för någon som sett mig försöka ta mig över ett övergångsställe med min rollator och mina fötter bestämmer sig för att tvärstanna halvvägs med bilar runtom mig. För mig är det viktigt att inte låta diagnoser och sjukvård ta för mycket plats. Istället fokuserar jag på att hitta sätt att kunna fortsätta att göra det jag vill, samtidigt som min Parkinson blir sämre och gångstörningarna värre, utan att för den skull utsätta mig för för stora risker. Och kanske är det just det som är hälsa för mig. Vad är hälsa för dig?
-
Four reasons for involving patients in improving research (plus the one that matters most)
There has been a lot of research on why patients should be involved in improving research. The arguments usually sound convincing — but they often miss the real point. Here are the four most common reasons, and the reason that I think should always be mentioned first. I have also added some scientific references at the end in case you want to dive deeper.
Reason 1: It’s the morally and ethically right thing to do
The literature repeatedly frames patient involvement as an ethical obligation. It respects autonomy, promotes justice, values lived experience, and strengthens accountability. Instead of treating patients as passive subjects, involvement recognises them as partners with a legitimate claim to influence research that affects their lives. It also fits democratic ideals: publicly funded research should be transparent, fair, and responsive to those it serves.
All true.
But ethics alone rarely changes research practice.Reason 2: It improves research design
When patients help shape questions and protocols, studies tend to become more relevant and feasible. Patient input can sharpen outcome selection, clarify consent materials, refine inclusion criteria, and reveal practical burdens researchers miss. Involving patients early makes studies look less elegant on paper — but more workable in reality.
Good design is a strong argument.
Still, it doesn’t explain why patient input makes design better in the first place.Reason 3: It improves participant recruitment and retention
Patient involvement can make studies clearer, more acceptable, and more trustworthy. When study materials reflect patient perspectives, people are more willing to enrol and stay engaged. Collaboration also signals partnership rather than extraction, which strengthens trust — and trust drives participation.
Useful, yes.
But recruitment is a downstream effect, not the core reason.Reason 4: It improves value for money
Studies that ignore patient realities are more likely to struggle with recruitment, require redesign, or produce findings that never get implemented. Involving patients early can reduce waste, improve efficiency, and increase the chance that research investments actually lead to change.
This argument resonates with funders.
But it still treats involvement as a tool for optimisation, not as a core part of knowledge production.Reason 5: Patients have knowledge researchers don’t
Here’s the real reason.
Patients and researchers don’t just have different views — they have different epistemic positions. Researchers are trained to generate analytic, comparative, and generalisable knowledge from the outside. Patients develop situated, embodied, and longitudinal expertise from the inside. They know how illness unfolds over time, how treatments collide with everyday life, how systems behave in practice, and how decisions are made under real constraints.
This isn’t anecdotal input. It’s operational knowledge of how health and care actually work.
When that knowledge is missing, research often rests on assumptions that seem reasonable to professionals but fail in real life. When it’s present, studies are more realistic, interpretations make more sense, and implementation becomes possible.
The reason patient involvement improves research is not primarily ethical, financial, or procedural.
It’s epistemic.Conclusion
Ethics, design quality, recruitment, and efficiency are all good reasons to involve patients. But they are secondary. The fundamental reason is that research improves when it integrates both outside analytic expertise and inside lived expertise. Without that combination, we risk producing studies that are methodologically sound — and practically wrong.
(Secondary) patient involvement isn’t mainly about being nice, fair, or efficient — it’s about fixing a knowledge gap in research that only patients can fill.
References
- Beresford, P., & Russo, J. (2020). Patient and public involvement in research. In Achieving Person-Centred Health Systems.
- Boivin, A., Richards, T., Forsythe, L., Grégoire, A., L’Espérance, A., Abelson, J., & Carman, K. (2018). Evaluating patient and public involvement in research. BMJ, 363.
- Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health ServRes. 2014;14.14
- Dumez, V. and A. L’Espérance, “Beyond experiential knowledge: a classification of patient knowledge,” Soc Theory Health, Jun. 2024,
- Frank L, Basch E, Selby JV, Patient-Centered Outcomes Research I. The PCORI perspective on patient-centered outcomes research. JAMA. 2014;312:1513-1514.13.
- Hoos A, Anderson J, Boutin M, et al. Partnering with patients in the development and lifecycle of medicines: a call for action. TherapeuticInnovation & Regulatory Science. 2015;49:929-939.
- Levitan B, Getz K, Eisenstein EL, et al. Assessing the Financial Value of Patient Engagement: A Quantitative Approach from CTTI’s Patient Groups and Clinical Trials Project. Ther Innov Regul Sci. 2017.
- Røssvoll, T. B., Rosenvinge, J., Liabo, K., Hanssen, T. A., & Pettersen, G. (2023). Patient and public involvement in health research from researchers’ perspective. Health Expectations, 26, 2525–2531.
- Sacristán, J. A., Aguaron, A., Avendaño-Solá, C., Garrido, P., Carrión, J., Gutiérrez, A., Kroes, R., & Flores, A. (2016). Patient involvement in clinical research: why, when, and how. Patient Preference and Adherence, 10, 631–640.
- Smith MY, Hammad TA, Metcalf M, et al. Patient engagement at a tipping point—the need for cultural change across patient, sponsor, and regulator stakeholders: insights from the DIA Conference, “Patient Engagement in Benefit Risk Assessment Throughout the Life Cycle ofMedical Products.” Therapeutic Innovation & Regulatory Science. 2016;50:546-553
- Staley K, Minogue V. User involvement leads to more ethically sound research. Clin Ethics. 2006;1:95-100.12.
-
Checklista och resurser för patientmedverkan med mening
Detta inlägg är en uppföljning på mitt senaste inlägg Varför är patienter de enda runt bordet som förväntas arbeta gratis? I detta nya inlägg har jag tagit fram en checklista och samlat några rapporter, rutiner och andra resurser som kan vara användbara för patienter när de blir inbjudna att bidra, till exempel i forskning, vårdutveckling, konferenser och liknande.
Begreppet “medverkan med mening” som jag använder i titeln kommer från en WHO-rapport som publicerades 2023 och som finns under “Rapporter, rutiner och andra resurser” längre ned. Samma begrepp användes också som titel på en konferens som jag var med och organiserade i april 2025, läs mer här: Medverkan med mening – lärdomar och utblickar från Samka-konferensen samt under “Rapporter, rutiner och andra resurser” längre ner.
För mig innebär medverkan med mening att den patientmedverkan som görs leder till meningsfull förändring.
Checklista
Först checklistan — såhär ser situationen ut:
Du har fått någon form av inbjudan att bidra på något sätt… Min erfarenhet är att personen som bjuder in ofta inte riktigt vet vad de egentligen vill ha hjälp med. De har hört, kanske från sin chef, kollegor eller någon annan, att det är mycket viktigt att involvera patienter. Kanske förstår de inte helt varför, och det är okej. För mig har många bra samarbeten börjat ganska otydligt. Den avgörande faktorn är om personen som kontaktar dig har rätt inställning, och det enda sättet att avgöra det är genom att interagera med dem. Det kan ta lite tid, men det brukar vara värt att investera den tiden tidigt, för att förhoppningsvis slippa stöta på besvärliga frågor senare i processen.
Jag hoppas att checklistan nedan kan vara användbar för att snabbt bedöma om du är inbjuden för att bidra med din kunskap eller som symbolisk och gratis arbetskraft.
1) Förtydliga din roll
- Vad är det jag förväntas göra? Be om en så konkret beskrivning som möjligt.
- Är detta primär (som deltagare) eller sekundär (förbättra design/process) medverkan?
- Vilka beslut kommer mina synpunkter att påverka?
2) Förtydliga förväntningarna
- Hur många möten? Hur långa?
- Vilka förberedelser förväntas jag göra?
- Kommer jag att behöva läsa material i förväg?
- Förväntas uppföljning eller skriftlig återkoppling?
Om förberedelse krävs → då är det arbete och bör ge ersättning.
3) Fråga direkt om ersättning
- Får man arvode eller timbaserad ersättning?
- Ersätts både förberedelsetid och mötestid?
- Täcks restid , ev hotell och andra utlägg?
Om svaren är vaga så är det en signal.
4) Var uppmärksam på “alternativa former av ersättning”
Notera noga om du hör:
- “Du får synlighet / kontakter”
- “Du kan använda vårt system/app gratis”
- “Andra gör detta ideellt”
- “Det finns ingen budget”
- “Det är administrativt krångligt”
Detta är varningssignaler, inte förmåner. För vanliga argument och motargument, se detta inlägg.
5) Fråga hur andra medverkande behandlas
- Sker detta för forskare/arrangörer/projektmedlemmar under betald arbetstid?
- Får talare, konsulter eller moderatorer betalt?
Om ja → då bör samma princip gälla dig.
6) Fråga hur din medverkan kommer att användas
- Hur kommer det som kommer ut av din medverkan att dokumenteras?
- Får jag återkoppling på hur det påverkat projektet?
- Kommer mina synpunkter att användas på ett rådgivande sätt eller kommer de att kunna användas direkt för beslut?
Vaga svar betyder ofta symbolisk medverkan.
7) Villkor för rättvisa och inkludering
- Skulle någon utan ekonomisk flexibilitet kunna tacka ja till detta?
- Om inte, så innebär det att upplägget aktivt utesluter många patienter.
8) Be att få det skriftligt
- Rollbeskrivning
- Förväntad tidsåtgång
- Villkor för ersättning
- Ersättning för ev utlägg
Om de inte vill ge dig detta skriftligt så är det intressant information
9) Var tydlig
Du kan säga:
“Jag medverkar gärna, men jag gör inte den här typen av arbete utan ersättning.”
Det är inte att vara otrevligt. Det är professionellt.
10) Kom ihåg
Du blev inbjuden för att du har kunskap
Den kunskapen har ett värde.
Rapporter, rutiner och andra resurser
Nedan har jag listat några rapporter, rutiner och andra resurser som stödjer medverkan med mening.
Samkarapporten och -checklistan
Samka var ett projekt jag medverkade i 2023-2025. Tillsammans tog vi fram en rapport med rekommendationer samt en checklista (LÄNK). Projektet avslutades med en webbsänd konferens som du kan se här: LÄNK
Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård
“Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård handlar om gemensam utveckling. Målet är att bidra till en god hälsa i befolkningen genom en god vård som ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv.”
“Sveriges regioner har sedan 2018 ett gemensamt system för kunskapsstyrning. Genom att utveckla arbetssätt i samarbete krokar regioner arm med varandra, med kommuner, patient- och professionsföreningar, nationella myndigheter och forskarsamhället. Samarbetet tydliggör också vårdens och patientens gemensamma utvecklingsarbete för att skapa rätt vård och behandling för varje enskild individ.”
Läs mer via denna LÄNK
“Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda mötet mellan invånare och hälso- och sjukvårdens medarbetare som att ha med patienters, brukare och närstående eller representanter för dessa i arbetsgrupper i utvecklingsarbeten.”
Läs mer via denna LÄNK
“Till stöd för en aktiv patientmedverkan finns i systemet för kunskapsstyrning både strukturer och verktyg. I de nationella programområdena bidrar patientorganisationerna med synpunkter och perspektiv, bland annat i den årliga verksamhetsplaneringen. I de nationella arbetsgrupperna medverkar patient- och närståendeföreträdare med sina perspektiv, erfarenheter och kunskap”
Läs mer via denna LÄNK
Myndighetsgemensam vägledning
Ett antal myndigheter har tagit fram en gemensam vägledning för ersättning vid patient-, brukar-, närståendesamverkan. Följande myndigheter omfattas av vägledningen:
- E-hälsomyndigheten
- Folkhälsomyndigheten
- Forte
- Inspektionen för Vård och Omsorg
- Läkemedelsverket
- Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd
- Myndigheten för Delaktighet
- Socialstyrelsen
- Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
- Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
Här finns en länk till vägledningen: LÄNK
“Levande bibliotek” finns i vissa regioner
“Ett Levande bibliotek kan jämföras med ett vanligt bibliotek, fast det består av personer med vård- eller omsorgserfarenhet som patient eller närstående, de kallar vi för levande böcker”
Jag har hittat information om levande bibliotek eller liknande funktioner i följande regioner (senast uppdaterat 2026-02-15):
- Region Jönköpings län: LÄNK
- Region Kronoberg: LÄNK
- Region Sörmland (verkar vara avslutat 2022): LÄNK
- Region Värmland: LÄNK
- Region VGR: LÄNK
- Region Östergötland: LÄNK
GPCC:s arbetsgång för att engagera medforskare/forskningspartner
Göteborgs centrum för personcentrerad vård (GPCC) har tagit fram en arbetsgång för att engagera medforskare / forskningspartners, se LÄNK.
WHO:s ramverk för medverkan med mening
Världshälsoorganisationen (WHO) publicerade 2023 en rapport som syftar till att stötta medlemsstaterna i medverkan med mening. Rapportens titel är: “WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions” och du hittar den (endast på engelska) via denna LÄNK.
Jag rekommenderar särskilt följande avsnitt:
- Practical advice and recommendations
- 4. Principles of meaningful engagement
- 5.1 Sustainable financing. Meaningful engagement should be supported by sustainable financing for all engagements with individuals with lived experience remunerated at a rate equivalent to that for technical experts.
Uppdatering av Helsingforsdeklarationen
Jag har skrivit om uppdateringen av Helsingforsdeklarationen, se denna LÄNK.
Avslutningsvis: Tipsa mig gärna om fler relevanta rapporter, riktlinjer och länkar, via kontaktformuläret HÄR.
-
Checklist and resources for meaningful engagement of patients
This post is a followup of my recent post Why are patients the only ones around the table expected to work for free? In this new post, I have made a checklist and compiled some resources that may be useful for for patients when invited to contribute to for example research, care improvement, conferences, products, etc.
The term “meaningful engagement” that I have used in the title comes from a WHO report that was published in 2023, and can be found under Resources further down.
I see meaningful engagement as engagement that leads to meaningful change.
Checklist
First the checklist, let me set the scene:
You have received an invitation of some sort to contribute in some way… In my experience, often the person inviting you is not entirely sure what they want your help with. They have heard, maybe from their boss, their colleagues or someone else, that it is very important to involve patients. Maybe they don’t fully understand why, and that’s OK. For me, many great collaborations have started with a very unclear beginning. The key factor is if the person contacting you have the right mindset and the only way to establish that is by interacting with them. It can take some time but my experience is that it is worth investing that time early on instead of encountering difficult issues later in the process.
I hope the checklist below can help you. Use it to quickly assess whether the invitation treats you as a knowledge contributor or as free labor.
1) Clarify the role
- What exactly am I being asked to do?
- Is this primary (as a participant) or secondary (improve design/process) involvement?
- What decisions or outputs will my input influence?
2) Clarify the expectations
- How many meetings? How long?
- What preparation is expected?
- Will I be asked to read materials in advance?
- Are follow-ups or written feedback expected?
If preparation is required → this is work.
3) Ask directly about compensation
- Is there an honorarium or hourly compensation?
- Are preparation time and meeting time both compensated?
- Are travel time and expenses covered?
If the answers are vague, that’s a signal.
4) Watch for “replacement compensations”
Be alert if you hear:
- “You’ll get visibility / contacts”
- “You can use our system/app for free”
- “Others do this voluntarily”
- “There is no budget”
- “It’s complicated administratively”
These are red flags, not benefits. For common arguments and counterarguments, see this post.
5) Check how professionals are treated
- Are the researchers/organizers/project team members doing this during paid work hours?
- Are speakers, consultants, or moderators paid?
If yes → the principle should apply to you.
6) Ask how your input will be used
- How will my contribution be documented?
- Will I receive feedback on how it influenced the project?
- Is this advisory or actually consequential?
Vague answers often mean symbolic involvement.
7) Consider accessibility and fairness
- Would someone without financial flexibility be able to say yes to this?
- If not, the setup is structurally excluding many patients.
8) Ask for it in writing
- Role description
- Time expectations
- Compensation terms
- Reimbursement of expenses
If it feels uncomfortable for them to write it down, that’s informative.
9) Decide your boundary
You can say:
“I’m happy to contribute, but I don’t do this type of work without compensation.”
This is not rude. It is professional.
10) Remember
You were invited because of what you know.
That knowledge has value.Resources
Below, I have listed some resources that support meaningful engagement.
WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions
Highlights:
- Target audience: Member States and other stakeholders
- “The overall objective of the framework is to support WHO and Members States in meaningful engagement of people living with NCDs, and mental health and neurological conditions to co-create and enhance related policies, programmes and services.”
- Practical advice and recommendations
- 4. Principles of meaningful engagement
- 5.1 Sustainable financing. Meaningful engagement should be supported by sustainable financing for all engagements with individuals with lived experience remunerated at a rate equivalent to that for technical experts.
- Conclusions:
- A lot of work still remains
- The way forward lies in collaboration
WHO Guidance for best practices for clinical trials
Highlights:
- Target audience: Everybody working on clinical trials
- “strengthening clinical trials to provide high-quality evidence on health interventions and to improve research quality and coordination to identify and propose best practices and other measures to strengthen the global clinical trial ecosystem and to review existing guidance and develop new guidance as needed on best practices for clinical trials.”
- Main focus is RCTs
- Emphasizes meaningful engagement:
- 2.2 Good clinical trials respect the rights and well-being of participants
- 2.3.1 Working in partnership with people and communities
- 3.2.1 Patient and community engagement
Update to the Declaration of Helsinki
I have also written a blog post on the update to the Declaration of Helsinki, the post is in Swedish, use your favorite translator to read it: Link to post
-
Varför är patienter de enda runt bordet som förväntas arbeta gratis?
(This post is also available in English: LINK)
Jag har deltagit i bokstavligt talat hundratals samtal och möten med forskare, vårdpersonal, företag, myndigheter, konferensarrangörer och andra som vill involvera patienter. Här har jag samlat 12 argument som jag har hört när jag frågat om erbjudandet inkluderar någon form av ersättning (plus ett bonusargument, som jag tror är den verkliga orsaken till att patienter så ofta förväntas arbeta gratis).
Låt oss först säkerställa att vi pratar om samma sak:
Primär eller sekundär patientmedverkan?
När jag föreläser eller presenterar om patientmedverkan lägger jag alltid lite tid i början på att säkerställa att vi menar samma sak. Om det handlar om hur man engagerar patienter att delta i forskningsstudier eller kliniska prövningar kallar jag det primär patientmedverkan. När det handlar om att få patienters synpunkter på upplägg och/eller processer i studier eller kliniska prövningar för att förbättra dem för kommande deltagare använder jag begreppet sekundär patientmedverkan. Jag har skrivit om detta tidigare ⇒ länk till inlägg.
Många organisationer, forskningsfinansiärer, myndigheter och andra runt om i världen uppmuntrar, främjar och till och med kräver i allt högre grad sekundär patientmedverkan i ansökningar och projekt. Och det är vad detta inlägg handlar om: sekundär patientmedverkan.
Jag vill också påpeka att samma principer gäller när patienter engageras för att förbättra vårdprocesser eller vårdmiljöer, medicintekniska produkter, bedömning av forskningsansökningar, medverkan på konferenser med mera.
Här är 12 argument jag har hört för varför patienter inte ska få betalt:
(redigering: nu med fem bonusargument, baserade på kommentarer och återkoppling, mellan argument 12 och 13)
Argument 1: “Detta är frivilligt engagemang, inte arbete”
Föreställ dig ett projektmöte där en forskare, en läkare, en projektledare — och en patient — alla bjuds in för att förbättra studiedesignen. Mötet har en agenda, bakgrundsmaterial skickas ut i förväg, och alla förväntas läsa in sig, tänka igenom eventuella frågor och bidra med genomtänkta synpunkter.
Forskaren, läkaren och projektledaren deltar inom ramen för sin betalda arbetstid. Patienten beskrivs som “volontär”.
Ändå är förväntningarna desamma: komma i tid, vara förberedd, dela med sig av sin expertis och bidra till beslut som projektet är beroende av. Den enda verkliga skillnaden är hur insatsen benämns — och om den ersätts.
Motargument
- Uppgifterna är definierade, schemalagda och efterfrågade av organisationen → detta är arbete.
- Ideellt engagemang initieras av individen. Här är det systemet som initierar.
- Detta är organiserat kunskapsarbete, inte volontärarbete.
Argument 2: “Ersättning hotar oberoendet”
Föreställ dig samma möte där alla får betalt för sin tid — utom patienten, som får höra att ersättning skulle kunna göra hens synpunkter mindre oberoende. Underförstått blir perspektivet mer trovärdigt om det är obetalt. Märkligt nog ifrågasätts aldrig de avlönade professionellas oberoende.
Motargument
- Alla andra i rummet får betalt utan att deras oberoende ifrågasätts.
- Transparens kring ersättning ökar trovärdigheten.
- Oberoende säkras genom transparens, inte genom utebliven ersättning.
Argument 3: “Men forskare (läkare, sjuksköterskor osv.) gör ju detta utan betalning”
Nej, det gör de inte. Dessa aktiviteter sker oftast inom ramen för anställning, under betald arbetstid, och bidrar till meriter, nätverk och karriärutveckling. Det som ser obetalt ut ingår i ett system där tid, status och långsiktiga fördelar redan är ersatta. Patienter förväntas däremot bidra helt utanför en sådan struktur.
Motargument
- För professionella sker detta inom betalda roller och betald tid; för patienter gör det inte det.
- Dessa aktiviteter bygger karriär och meriter för professionella — patienter får ingen motsvarande nytta.
- Det som ser obetalt ut för personal stöds ändå av lön, status och infrastruktur; patienter står utanför alla tre.
Argument 4: “Det finns ingen budget för att betala patienter”
Här hänvisas till ekonomi, som om budgetar vore naturlagar snarare än uttryck för prioriteringar. Samma projekt hittar utan problem pengar till lokaler, fika, konsulter och personaltid — vilket visar att problemet inte är brist på pengar, utan vad organisationen väljer att se som viktigt.
Motargument
- Budget speglar prioriteringar, inte begränsningar huggna i sten.
- Samma budget rymmer konsulter och kommunikationsinsatser.
- Om det inte finns i budgeten är det för att det har prioriterats bort.
Argument 5: “Det är så administrativt krångligt”
Här pekar man på skatteblanketter, betalningssystem, försäkringar och upphandlingsregler som om de vore oöverstigliga hinder. Samma administrativa system hanterar dock rutinmässigt arvoden till konsulter, föreläsare och externa experter. Det handlar inte om verklig komplexitet, utan att systemet aldrig byggdes med patienter i åtanke som kunskapsaktörer.
Motargument
- Systemet hanterar redan konsultarvoden och ersättningar.
- “Krångligt” betyder att organisationen inte anpassat sig till patienter som medverkande.
- Administrativa system ska anpassas till verkligheten — inte tvärtom.
Argument 6: “Vi vill inte skapa ‘professionella patienter’”
Här finns en oro för att vissa patienter blir för erfarna, för insatta i forskning och vårdprocesser, och därmed mindre “autentiska”. Det märkliga är att i alla andra sammanhang ses ökad kompetens och återkommande medverkan som något som höjer kvaliteten.
Motargument
- Det som beskrivs är kompetensutveckling.
- Vi ifrågasätter inte “professionella forskare”.
- Kompetenta patienter är en tillgång, inte ett hot.
Argument 7: “Vi ger patienter en chans att bidra till forskning / framtida patienter / sin egen grupp”
Detta ramar in medverkan som en förmån till patienten snarare än ett bidrag till projektet. Möjligheten att delta framställs som ersättning i sig, vilket döljer värdet av det patienten faktiskt tillför.
Motargument
- Att bli inbjuden är inte ersättning när verkligt arbete efterfrågas.
- Att kalla det en “chans att bidra” gör efterfrågad expertis till en tjänst, inte ett bidrag.
- Det är oetiskt att skuldbelägga patienter, som ofta lever med sjukdom och ekonomisk utsatthet, att arbeta gratis.
Argument 8: “Patienter får ju själva nytta av att delta”
Detta är ett särskilt provocerande argument: att patienter inte behöver ersättning eftersom de kan få hälsofördelar, ökad förståelse eller motivation. Med den logiken skulle ingen som upplever sitt arbete som meningsfullt eller lärorikt behöva lön.
Motargument
- Forskare får också personlig nytta i form av lön och karriär.
- Personlig nytta utesluter inte att något är arbete.
- Egenintresse diskvalificerar inte arbete — isåfall skulle ingen få betalt.
Argument 9: “Ersättning kan locka fel sorts patienter”
Detta bygger på antagandet att ekonomisk motivation gör deltagande mindre genuint. I praktiken innebär det att bara de som har råd att arbeta gratis kan delta.
Motargument
- Detta argument används aldrig om professionella.
- Ersättning möjliggör deltagande för dem som annars inte har råd.
- Utan ersättning rekryterar man bara ekonomiskt privilegierade patienter.
Argument 10: “Patienter vet inte tillräckligt om det vi gör för att få betalt”
Här sägs att patienter saknar den tekniska kunskap som krävs för att motivera ersättning. Men patienter bjuds in just för att de har en annan typ av kunskap — om att leva med sjukdom, navigera vården och se sådant professionella missar.
Motargument
- Patienter bjuds in för det de vet som professionella inte vet.
- Man ersätter bidrag och tid, inte akademiska meriter.
- Om deras kunskap inte är värdefull borde de inte vara där.
Argument 11: “Vi har aldrig betalat patienter tidigare”
Detta bygger på vana. Men historien visar mest hur saker har fungerat tidigare — inte om de fortfarande är rimliga.
Motargument
- Tradition är inte ett argument i kunskapsutveckling.
- Patientmedverkan handlar just om att förändra tidigare praxis.
- Historisk praxis är orsaken till att patienters kunskap inte tagits tillvara.
Argument 12: “Alla patienter vill inte ha betalt” / “Alla kan inte ta emot ersättning”
Detta gör en individuell situation till en generell regel. Att vissa kan eller vill arbeta gratis betyder inte att det ska vara normen.
Motargument
- Individuella preferenser ska inte styra systemet.
- Möjligheten att tacka nej till ersättning är rimlig; frånvaron av ersättning är det inte.
- Ett system som bygger på vem som har råd att arbeta gratis exkluderar andra.
Dessa ytterligare skäl har lagts till som ett resultat av kommentarer och återkoppling:
Bonusargument 1: “Vi kan inte betala dig men du får fantastiska kontakter genom att tala på vår konferens”
Här försöker man få synlighet och nätverkande att uppfattas som en ersättning i sig. Det bygger på antagandet att exponering, kontakter eller prestige är tillräcklig betalning för förberedelsetid, resor och att dela med sig av sin expertis. I själva verket speglar det ett mönster där patienter förväntas byta verkligt arbete mot fördelar som främst gynnar arrangören.
Motargument
- Exponering och nätverkande ersätter inte tid och expertis.
- Professionella talare ombeds sällan att acceptera “kontakter” i stället för arvode.
- Om föreläsningen skapar värde för konferensen förtjänar den riktig ersättning.
Bonusargument 2: “Vi kan inte betala dig men du får använda vår app/AI-bot/system gratis”
Här försöker man omformulera tillgång till en produkt eller tjänst till en form av ersättning. Patientens tid och expertis behandlas som något som kan bytas mot förtur på användning av ett verktyg. I praktiken förskjuter detta relationen från samarbete till obetald produkttestning, där patientens bidrag skapar värde för företaget eller projektet utan ekonomiskt erkännande.
Motargument
- Tillgång till en produkt är inte ersättning för professionell insats och tid.
- Detta gör patientmedverkan till obetald användartestning.
- Om verktyget har verkligt värde ska det erbjudas utöver rimlig ersättning — inte i stället för den.
Bonusargument 3: “Vi kan inte betala dig, men kan du inte samla in pengar själv för att täcka dina kostnader och sedan arbeta gratis?”
Detta lägger det ekonomiska ansvaret för att möjliggöra deltagandet på patienten, medan alla andra får betalt från projektets budget. Det gör medverkan till ett personligt finansieringsproblem och flyttar över resursansvaret för projektet till den person vars kunskap efterfrågas.
Motargument
- Om bidraget är tillräckligt viktigt för att efterfrågas är det tillräckligt viktigt för att budgeteras.
- Att be någon samla in pengar för att få arbeta gratis vänder upp och ned på vem som ska finansiera projektet.
- Ingen annan medverkande förväntas ordna egen finansiering för att få delta.
Bonusargument 4: “Vi vill gärna betala dig — men hur?” (följt av tystnad)
Det börjar med välvilja: beröm för din insats och en uttalad vilja att ersätta dig. Du skickar faktura eller uppgifter som efterfrågas — och sedan händer ingenting. Månader går. Ett år senare blir du varmt inbjuden igen eftersom ditt tidigare bidrag var “så värdefullt”, medan den gamla ersättningen fortfarande är obetald.
Motargument
- Obetalt tidigare arbete bör regleras innan nytt engagemang efterfrågas.
- Goda intentioner utan uppföljning är i praktiken detsamma som att inte betala.
- Om en organisation kan hantera avtal och betalningar för andra kan den göra det för patienter.
Bonusargument 5: “Om du inte vill göra det så hittar vi någon annan som vill”
Detta bygger på att vissa patienter, av engagemang, passion eller nödvändighet, fortfarande är villiga att arbeta gratis. Fokus flyttas från rättvisa till utbytbarhet, som om frågan inte handlade om värdet av insatsen utan om någons vilja att acceptera obetalt arbete.
Motargument
- Detta urval gynnar dem som har råd att arbeta gratis, vilket inte behöver vara de som är bäst lämpade att bidra.
- Att det finns personer som är villiga att arbeta gratis gör inte att obetalt arbete är etiskt.
- Att någon annan också kan göra jobbet minskar inte värdet av ditt bidrag.
Argument 13: Det outtalade grundskälet
Den verkliga, outtalade anledningen är troligen:
“Om vi börjar betala patienter så medger vi att deras kunskap är arbete. Och det utmanar den rådande kunskapshierarkin.”
Detta handlar inte om pengar. Det handlar om vems kunskap som värderas (epistemisk status).
Motargument
- Ja — det är just det som är poängen.
- Om patienter bidrar till kunskapsproduktion är de kunskapsaktörer.
- Ersättning är ett organisatoriskt erkännande av detta.
- Detta handlar om hur vi ser på kunskap, inte om pengar.
En formulering att avsluta med
Antingen är detta ett verkligt bidrag till forskning och vårdutveckling — och då ska det ersättas.
Eller så är det symboliskt deltagande — och då bör vi vara ärliga med det.Vilka av dessa har du hört? Har du hört andra argument för att inte betala patienter? Skriv gärna i kommentarsfältet.
