Tracking of COVID-19

Tracking has probably never been more talked about than right now, during an ongoing global pandemic. Having an interest in self-tracking, I have of course followed the development with great interest, both on a global level, as well as on a national, regional, and local level. My interest on an individual level so far, has mainly been focused on trying to make the right decisions to avoid getting infected with COVID-19.

However, a few days ago, my personal interest in tracking COVID-19 increased, when I started noticing symptoms consistent with a COVID-19 infection. I have since then tested positive for ongoing infection and in this post I want to share a few learnings from my first few days.

Continue reading “Tracking of COVID-19”

“But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?”

I think that those who know me will agree that I am not often lost for words. However, when the question in the title of this post was posed to me, I can definitely say that I didn’t know what to say for, what at least felt like, a really long time.

Continue reading ““But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?””

Some key aspects of patient-centered research

It is a truth universally acknowledged that many patients no longer settle for contributing to medical research only as participants in research studies. Over the last decade or so, patients have increasingly made their voices heard in all nooks and crannies of the research process. Some of my favourite examples include:

Continue reading “Some key aspects of patient-centered research”

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta “patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här). Continue reading “PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”

What is a ‘spetspatient’?

The report “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (only in Swedish I’m afraid)

My non-Swedish speaking friends may have been wondering what I have been up to lately. And it’s a fair question, since I haven’t been blogging much in English for a while. For the last two years or so, I have been leading a project aiming to change the perception of patients, both among healthcare professionals and similar but also change how we patients see ourselves and our roles in our own health and care. The project is called: “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (or in English: “Lead Patients – a new resource for health”) and it is funded by the project partners and Vinnova, which is the Swedish Governmental Agency for Innovation Systems. Continue reading “What is a ‘spetspatient’?”

Medverkan i Neuropodden

Jag blev intervjuad av Håkan Sjunnesson, Neuropodden och avsnittet släpptes 17 februari 2019, se beskrivning och länk nedan.

Årets medicinsvensk är Sara Riggare i Neuro med Parkinson enligt tidningen Fokus

Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på sig själv och är medlem i Neuro. Hon rankas också som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. Hör intervjun med henne här i Neuropodden!

Den optimistiska realisten Sara Riggare är civilingenjör i kemi och forskar som doktorand i hälsoinformatik vid Karolinska Institutet.

Det är trettonde året som utmärkelsen Årets svensk delas ut till ”en person som stuckit ut på ett sätt som förändrat Sverige till det bättre”. Och utmärkelsen har nu gått till Sara Riggare, medlem i Neuro som lever med Parkinsons sjukdom sedan 30 år.
Juryns motivering:
– Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara.
– Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig själv i sin roll som Parkinsondrabbad. Med hjälp av konkreta och praktiska metoder för att informera sig om och hantera sin hälsa utbildar hon “spetspatienter”, som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer.
– Årets medicinsvensk heter Sara Riggare.


Sara Riggare rankades också på placering 26 i Dagens Medicins Vårdmaktlista 2018 som en av de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. 

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden

http://neuropodden.libsyn.com/rets-medicinsvensk-r-sara-riggare-med-parkinson-enligt-tidningen-fokus

Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018

Foto: Per Riggare

Jag utsågs av nyhetsmagasinet Fokus i januari 2019 till årets medicinsvensk 2018 med följande motivering: 

Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara. Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig själv i sin roll som Parkinsondrabbad. Med hjälp av konkreta och praktiska metoder för att informera sig om och hantera sin hälsa utbildar hon "spetspatienter", som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer.

Se artiklar:

Karolinska Institutet, LIME om nyheten (in Swedish)

Karolinska Institutet, LIME about the award (in English)

E-patient Dave’s blog post about the award (in English)

Dagens Medicin om nyheten (in Swedish)

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient!

Denna text har tidigare publicerats i rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Den fullständiga rapporten kan laddas ner här.

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare.

Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköterskan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Några år senare, 1989, fick jag av samma neurolog diagnosen generaliserad dystoni, en sjukdom som jag aldrig hört talas om. Detta var ju långt innan Google, Wikipedia och Facebook så jag gick till biblioteket. Jag satt där i timtal och läste i medicinska uppslagsböcker för att lära mig så mycket som möjligt om den märkliga sjukdomen som neurologen sagt att jag hade. När de första webbaserade sökmotorerna dök upp i början av 1990-talet så letade jag igenom hundra- tals sidor av sökresultat för att hitta bitar av relevant information i den stora höstack som var starten på Internet. Det tog väldigt lång tid och var hårt arbete men jag lärde mig mycket och med tiden vågade jag ställa fler frågor under mina besök hos neurologen. Jag hittade också användbara webbsidor och fick via maillistor och diskussionsforum kontakt med personer i liknande situationer över hela världen.

Tiden gick och jag fick år 2003 veta att mina problem inte berodde på generaliserad dystoni utan på ”juvenile onset Parkinson’s disease”, vilket innebär Parkinsons sjukdom som debuterar innan 18 års ålder. ”Nätet” hade då utvecklats betydligt och Google och Wikipedia blev mina bästa verktyg för att förstå vad min nya diagnos innebar. Jag tillbringade större delen av min lediga tid online med att söka, läsa, skriva inlägg, chatta och maila om Parkinsons sjukdom. Jag lärde mig mer och vågade ge mig in i mer och mer komplicerade diskussioner med min nya neurolog. De digitala verktygen gjorde det möjligt för mig att få kontroll över min obotliga neurodegenerativa sjukdom.

På kvällen den 13:de januari 2016 så surfade jag runt på Facebook och i en av de många parkinsonrelaterade grupper som jag är medlem i så väckte ett inlägg med en vetenskaplig artikel mitt intresse. Artikeln handlade om en fas 2-studie där en acetykolinesterasinhibitor använts för att minska ”freezing-of-gait” vid Parkinsons sjukdom. Freezing-of-gait är en mystisk gångstörning som är vanlig vid Parkinson och just det är ett av mina största problem. Jag laddade ner artikeln, som var open access, och läste den med stort intresse. Samma kväll mailade jag artikeln till min neurolog och frågade om han trodde det kunde vara en bra idé för mig att prova den medicinen. Han skickade ett recept med instruktioner och jag ökade sakta dosen tills jag fick en önskad effekt.

Jag tycker att skillnaden mellan mitt första neurologbesök och den händelse jag just beskrev är både slående och intressant. År 1987 förstod jag inte vad läkaren gjorde eller varför och jag vågade heller inte fråga. Att jag drygt 25 år senare känner mig bekväm med att läsa vetenskapliga artiklar och diskutera dem med min neurolog för att vi tillsammans ska kunna fatta beslut om min behandling visar att något har hänt. Jag har gått från en rädd och osäker patient till en stolt spetspatient. Denna transformering beror inte så mycket på att vården förändrats. Visst har både vårdpersonalens och patienternas syn på deras respektive roller förändrats till det bättre under denna tid.

Men jag tror ändå att den största skillnaden ligger hos mig: jag har, utan att egentligen veta att det var det jag gjorde, gått från att vara en passiv mottagare av vård till att vara en aktiv, kunnig, engagerad medskapare av min egen hälsa.

Stolt spetspatient!

Rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”

Igår var en stor dag: projektet “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” släppte en rapport med samma namn, se bilden. Spetspatient är ett ord som jag hittat på och i rapporten kan du läsa mer, se rapporten här

Såhär står det på rapportens baksida:

Spetspatienter – en ny resurs för hälsa
Ordet spetspatient kom till som ett försök att återta ordet patient och vända det till något positivt. Spets- patient utsågs till ett av Språkrådets nyord 2017 och i denna rapport kan du läsa mer om hur begreppet kom till. Rapporten är författad av medverkande i projektet ”Spetspatienter– en ny resurs för hälsa”, som har stöd från Vinnova. Bland projektparterna finns patienter och patientorganisationer, vårdgivare och hälso- och sjukvårdsorganisationer, forskare samt företag och tillsammans vill vi utveckla en ny typ av patientdelaktighet. Vi ser att om vi bättre kan använda kunskapen, engagemanget och viljan som finns hos spetspatienterna så kan hälso- och sjukvården bli bättre för alla patienter.

Kunnigare patienter gör alla till vinnare!

Continue reading “Stolt spetspatient!”