The finest compliment I ever had

Today I learnt that Tom Isaacs, President and co-founder of the Cure Parkinson’s Trust died very suddenly and unexpectedly yesterday morning. Tom is (yes, he still is) one of the most well-known PwP (people with Parkinson’s) in the world and has contributed so much to the global PD community. The world has lost an amazing leader and trail-blazer of the inclusion of patients’ voices on every level of PD research and I have lost a friend, role-model and mentor.

Tom was one of the very first people with PD that I reached out to outside of Sweden. It was in early 2010 and my day job was environmental risk assessments for former industrial sites and other polluted areas. At the same time, I was looking at ways to pursue my passion for helping patients and researchers understanding each other better. I can safely say that I wouldn’t be doing what I am doing today if Tom hadn’t given me his time, listened to me and encouraged me. We communicated via Skype and emails for a few weeks and when he heard that I was planning for a trip to London with my family, we decided to get together for lunch.

We met Tom Isaacs and Helen Matthews for lunch in central London on a Thursday in April 2010, incidentally the day after the Icelandic volcano eruption that put a stop to most of the airline traffic over Europe for a week or so. We had a very nice meal together and didn’t know at the time that our visit to London would be longer than we expected… We had a hotel room booked until Sunday and when we realised that we wouldn’t be getting home in time for work and school on Monday, I reached out to Tom. He and his wonderful wife Lyndsey invited us to stay with them a bit outside of London and we were very happy to accept. The city was starting to feel a bit too much for us with one parent fretting about possibly running out of her medication and the other starting to running out of reasonably priced ways to keep a six-year-old happy.

We were able to get some clothes washed and relax in their garden and if it hadn’t been for the stress of possibly running out of medication, I would have been perfectly happy there. One morning I came down to the kitchen and found Tom feeding the dog. We started comparing symptoms and medications, as you do, and Tom asked me if my meds had kicked in yet. I said: “yes, I think so”. Tom then looked me up and down and up again, apparently weighing that he knew I had experienced my first symptoms of PD 25 years earlier against the (compared to him) small amount of medication he had seen me take earlier. He paused and then he said: “you know Sara, you should be ashamed of yourself”. During his second pause, I silently wondered if I had offended him in any way. Maybe there were unwritten rules that I had missed? He looked at me with a twinkle in his eyes and said: “Sara, you are a sorry excuse for a person with Parkinson’s!”.

Tom, I will never forget you and in your honour I hope to remain a sorry excuse for a person with Parkinson’s for a long time yet!

Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?

Som mångårig kronikerpatient har jag ett väldigt stort personligt intresse att vården fungerar men jag har för länge sedan tröttnat på debatten om det ska heta “patientcentrerad vård” eller “personcentrerad vård”. För mig som patient är det så väldigt mycket viktigare vad vården faktiskt innehåller än vad man väljer att kalla det.

För mig känns det lite som den där scenen i Monty Python-filmen “Life of Brian”, där Brian blir jagad av sina nyvunna beundrare. De är övertygade om att  han är Messias och när han tappar sin ena sandal under språngmarschen så ser hans följare det som ett tecken. De kan dock inte enas om vad tecknet betyder och en hetsig diskussion utbryter (se filmklipp nedan) …

På samma sätt tycker jag att det ganska ofta kan kännas när vårdens organisation diskuteras:

“- På det här sjukhuset/regionen/mottagningen/etc arbetar vi med patientcentrerad vård, för det vill patienterna ha!”

“- Fast på vårt sjukhus/region/osv arbetar vi med personcentrerade arbetssätt, för det vet vi är bäst!”

Hörrni allihop: vad tror ni om att faktiskt fråga patienterna????? Under tiden gäller det för oss patienter att navigera systemet på bästa sätt. Och för att göra det hjälper varken patientcentrering eller personcentrerad vård (i alla fall inte i nuvarande skepnad av begreppen), utan det gäller att göra som Einstein säger: att lära sig spelets regler för att kunna spela det bättre än alla andra. För mig innebär det att jag är läkarcentrerad när jag är i vården. Läkarcentrering innebär att jag inte visar läkare som jag träffar för första gången hur mycket jag vet och kan. Istället förminskar jag min kunskap, för deras skull. Jag har så många gånger varit med om att läkare känt sig hotade och ifrågasatta av att jag ställt välinformerade frågor och att de därför lagt ner mycket tid och energi på att “sätta mig på plats”. Det är varken konstruktivt eller produktivt. Därför har jag “lärt mig spelets regler” och döljer hur mycket jag kan.

Genom att vara läkarcentrerad sparar jag både deras tid och min egen och tid är ju pengar eller hur? Men hur blir det med lärandet? Ja, inte mitt då, utan läkarens?