“But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?”

I think that those who know me will agree that I am not often lost for words. However, when the question in the title of this post was posed to me, I can definitely say that I didn’t know what to say for, what at least felt like, a really long time.

Continue reading ““But Sara, why would patients want to do research on themselves anyway? Isn’t it better if you all just give your data to a proper researcher?””

Some key aspects of patient-centered research

It is a truth universally acknowledged that many patients no longer settle for contributing to medical research only as participants in research studies. Over the last decade or so, patients have increasingly made their voices heard in all nooks and crannies of the research process. Some of my favourite examples include:

Tom Isaacs, who was diagnosed with Parkinson’s disease at age 29, found himself frustrated with the state of research into a cure for the disease. He raised money by walking the full distance around Great Britain and co-founded the Cure Parkinson’s Trust (CPT) to “fund research to slow, stop and reverse Parkinson’s”. Tom’s contributions to changing how research in Parkinson’s is being conducted, especially how patients are being included more these days, cannot be overestimated.

Emily Kramer-Golinkoff, who was born with the rare disease cystic fibrosis,  co-founded, similarily to Tom, a charity aimed at curing her own disease. The charity Emily’s Entourage, was founded to leverage the power of community in the fight against CF. Read more about Emily here and watch her at the conference Stanford Medicine X here and here

Dana Lewis, who was diagnosed with type 1 diabetes at age 14, is probably most known for having designed her own pancreas using a RaspberryPi mini computer (read more here and here). But Dana is also PI (Principal Investigator, the title of the person leading a research project, a pretty big deal among researchers) of a project called Opening Pathways, exploring “the processes around discovery, research, and innovation in health and healthcare”. 

The British Medical Journal’s patient partnership strategy, launched in 2014. The initiative is spearheaded by Tessa Richards, who is a physician, a family caregiver and a patient. The strategy has, among other things, resulted in a change in BMJ’s editorial process: authors of research papers are required to document if and how patients and the public have been involved in the study apart from being research participants. The document can be seen here. Read more here and here

Benefits of patient-centered research

According to articles published in scientific journals, involving patients in clinical research beyond their obvious role as research participants, can contribute to:

  • making the research more relevant to the people its aiming to help
  • improving research questions and outcome measures
  • improving trial recruitment and representativity
  • improving trial experience and adherence to treatment
  • reducing dropout rates
  • improving dissemination of results 
  • increase the likelihood that research results lead to changes in healthcare and/or policy 
  • financial benefits

Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2014;14.14.

Hoos A, Anderson J, Boutin M, et al. Partnering with patients in the development and lifecycle of medicines: a call for action. Therapeutic Innovation & Regulatory Science. 2015;49:929-939.

Levitan B, Getz K, Eisenstein EL, Goldberg M, Harker M, Hesterlee S, et al. Assessing the Financial Value of Patient Engagement: A Quantitative Approach from CTTI’s Patient Groups and Clinical Trials Project. Ther Innov Regul Sci [Internet]. 2017; Available from: http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/2168479017716715

Staley K, Minogue V. User involvement leads to more ethically sound research. Clin Ethics. 2006;1(2):95–100.

But what is patient-centered research?

I can honestly say that I am not sure myself and there is a wide range of different types of research on the continuum from fundamentally basic research on cells in a lab to the kind of patient-driven research that, among others, Dana and I are conducting. I have listed some aspects that I believe are key to truly patient-centered research, partly based on BMJ’s document for authors submitting research papers (link here).  

Key aspects in patient-centered research:

  1. All scientific articles are published open access. I strongly believe that no research can be patient-centered unless all scientific articles are published open access. On the flip-side this means that also lab-based basic science can also incorporate patient-centered aspects.
  2. Research designed with patients. This means that patients are included as an equal partner when choosing research methods, formulating research questions and choosing the outcome measures/clinical endpoints.
  3. Continuous improvements. Feedback from patients is collected continuously during the study and used for improvements.

What do you think? Do you agree with me? Have I missed important aspects? Do all criteria have to be fulfilled for research to be considered patient-centered or can there be levels? Please add your thoughts in the comments.

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM) är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta “patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här). Continue reading “PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”

What is a ‘spetspatient’?

The report “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (only in Swedish I’m afraid)

My non-Swedish speaking friends may have been wondering what I have been up to lately. And it’s a fair question, since I haven’t been blogging much in English for a while. For the last two years or so, I have been leading a project aiming to change the perception of patients, both among healthcare professionals and similar but also change how we patients see ourselves and our roles in our own health and care. The project is called: “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (or in English: “Lead Patients – a new resource for health”) and it is funded by the project partners and Vinnova, which is the Swedish Governmental Agency for Innovation Systems. Continue reading “What is a ‘spetspatient’?”

Årets medicinsvensk 2018 / Swede of the year in medicine 2018

Foto: Per Riggare

Jag utsågs av nyhetsmagasinet Fokus i januari 2019 till årets medicinsvensk 2018 med följande motivering: 

Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara. Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig själv i sin roll som Parkinsondrabbad. Med hjälp av konkreta och praktiska metoder för att informera sig om och hantera sin hälsa utbildar hon "spetspatienter", som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer.

Se artiklar:

Karolinska Institutet, LIME om nyheten (in Swedish)

Karolinska Institutet, LIME about the award (in English)

E-patient Dave’s blog post about the award (in English)

Dagens Medicin om nyheten (in Swedish)

Stolt spetspatient!

Rapporten “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”

Igår var en stor dag: projektet “Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” släppte en rapport med samma namn, se bilden. Spetspatient är ett ord som jag hittat på och i rapporten kan du läsa mer, se rapporten här

Såhär står det på rapportens baksida:

Spetspatienter – en ny resurs för hälsa
Ordet spetspatient kom till som ett försök att återta ordet patient och vända det till något positivt. Spets- patient utsågs till ett av Språkrådets nyord 2017 och i denna rapport kan du läsa mer om hur begreppet kom till. Rapporten är författad av medverkande i projektet ”Spetspatienter– en ny resurs för hälsa”, som har stöd från Vinnova. Bland projektparterna finns patienter och patientorganisationer, vårdgivare och hälso- och sjukvårdsorganisationer, forskare samt företag och tillsammans vill vi utveckla en ny typ av patientdelaktighet. Vi ser att om vi bättre kan använda kunskapen, engagemanget och viljan som finns hos spetspatienterna så kan hälso- och sjukvården bli bättre för alla patienter.

Kunnigare patienter gör alla till vinnare!

Continue reading “Stolt spetspatient!”

Walking revolutionised

My new friend Potemkin meets my furry friend Shiva

Tuesday last week, I got myself a new friend. I have namned him Potemkin and you can see him in the photo here, being examined by another good friend of mine, Shiva the cat. We had no idea what a suitable name we gave him, he really is a “god of destruction”. Just come to our place in the countryside in the summer to witness the carnage for yourself.

But I digress, this post is about my new rolling friend Potemkin.

In this post I will use the Swedish word for a mobility aid with 4 wheels intended for providing support when walking, which is “rollator”. Continue reading “Walking revolutionised”

Nytt år, nya utmaningar!

Jag brukar le inombords (det syns nog även ofta utifrån) när jag ser hur många tappar hakan av förvåning när jag talar om att jag fick mina första symtom på Parkinsons sjukdom för över 30 år sedan. Som tur är så är det ovanligt att man, som jag, får den sjukdomen redan i tonåren så jag förstår att folk blir förvånade. Jag ska erkänna att de förvånade blickarna gör mig glad. Jag tolkar det som att jag lyckats hålla mig i rätt bra skick genom kombinationen att ha en Parkinson som försämras ovanligt långsamt, en stor portion envishet och en massa hårt arbete. Continue reading “Nytt år, nya utmaningar!”

Ethics and PhD


A few days ago I had some disappointing news. I have been working on my PhD in the area of digital selfcare and self-tracking in Parkinson’s disease since 2012, which is probably starting to be a bit too long. I was therefore very happy to be able to submit my application to defend my thesis before the university went on summer holiday. In the application I aimed for thesis defence in late November, the examinators and the opponent had confirmed their availability and I was starting to looking forward to D-day. Of course I was well aware of the potential obstacles that were left to clear. The vetting of an application to defend a doctoral thesis at my university entails two separate parts. The first part checks things like that any of the supervisors (current or previous) have not published anything with any of the examiners or the opponent and that the scientific articles that the applicant wants to include in her thesis are of sufficient quality and extent to be equivalent of at least four years full time work. The main supervisor also submits her statement of the doctoral student’s learning process and development during her time as a doctoral student. The second part of the vetting is dedicated to ethical aspects.

Continue reading “Ethics and PhD”

Vårdmakt eller patientmakt?


Vårdmaktpodden med och av Tobias Perdahl

Inspirerad av att just ha lyssnat på det senaste avsnittet av Vårdmaktpodden, i vilket Tobias Perdahl samtalar med Johan Eriksson, head of specialists på Google. De talade bland annat om innovation, om bristen på patientperspektiv inom sjukvården och om teknikens möjligheter. Jag fick en timmes intressant lyssning med nya perspektiv och intressanta tankar, lyssna du också! (länk till avsnittet här).

Jag blev också frustrerad av deras diskussion. Jag bokstavligen kastades mellan hopp och förtvivlan när jag hörde Johan så tydligt peka på teknikens möjligheter för att jag samtidigt känner så smärtsamt väl till den enorma trögheten i vårt svenska välfärdssystem. Ett aktuellt exempel från min egen verklighet:

Fot (with a view) i högläge med kylpaket av fryst spenat i frottéhanduk

Förra söndagen trampade jag snett i en trappa på landet, det gjorde rejält ont i en tå på högerfoten. Jag blev irriterad på mig själv, väldigt onödigt att kliva snett men olyckor inträffar.

Jag utövade första hjälpen på mig själv:  Foten i högläge, kyla skadan med ett paket fryst spenat (man tager vad man haver…), avvakta och observera, tån blev snabbt blå. Förnyad bedömning efter ungefär en timme: Tån ser inte bättre ut, snarare tvärtom.

Vi skulle snart packa in oss och katterna i bilen för hemfärd och jag bedömde inte läget som mer akut än att jag kunde söka vård på hemmaplan. Jag ringde 1177, blev kopplad till en husläkarjour hemma på Södermalm som rekommenderade ett besök på min lokala närakut, där man har röntgenutrustning. Vi åkte hem från landet och maken lämnade av mig och 15-åringen vid närakuten innan han åkte vidare mot hemmet för att lasta ur bilen.

Jag tog mig försiktigt in på närakuten, glad att jag redan hade en käpp att stödja mig på och väldigt glad för 15-åringens sällskap. Jag hade väldigt ont, det kändes som att det “klickade” i tån när jag gick och jag var nästan gråtfärdig. Vi fick vänta 10-15 minuter innan sjuksköterskan i inskrivnings-kassan ropade upp mitt turnummer. Jag förklarade vad som hade hänt, hon lyssnade och kollade i datorn hur många som redan var inskrivna och väntade på att bli undersökta. Hon konstaterade att klockan var för mycket för att resultaten från röntgen skulle hinna bli klara innan stängning så jag blev hemskickad och tillsagd att komma tillbaka nästa morgon. Maken kom och hämtade oss och jag tog det väldigt försiktigt när jag gick från bilen in till lägenheten.

Måndag morgon var tån ilsket svart-blå (jag har foton men besparar er den synen), smärtnivån var fortsatt hög och den klickande känslan i tån var kvar. Jag fick återigen skjuts till närakuten och var på plats strax efter att de öppnade för dagen. Jag blev ganska snabbt inskriven och blev tillsagd att vänta på att bli inkallad till ett undersökningsrum. Efter en snabb och effektiv undersökning av en läkare som gav ett kunnigt och kompetent intryck fick jag gå vidare till röntgen. 
Efter mer väntan på flera olika ställen före och efter röntgen blev beskedet från läkaren att tån var bruten och den tejpades ihop med nästa tå av en likaledes kompetent sjuksköterska. Makens “taxiservice” fick stå till tjänst ännu en gång och resten av dagen tillbringade jag med foten i högläge.

Nästa dag gick jag in på www.minavardkontakter.se, loggade in i min journal och kunde läsa läkarens noteringar, se bild till vänster. Som väntat kunde jag dock inte se röntgenbilderna så jag var glad att jag hade bett att få dem hemskickade innan jag lämnade mottagningen.  I fredags fick jag en CD med DICOM-filer från röntgen-undersökningen av min fot. DICOM står för “Digital Imaging and Communications in Medicine” och är ett speciellt format för röntgenbilder och liknande som bara kan läsas av speciellt anpassade datorprogram. Detta skulle jag förmodligen inte ha vetat om jag inte studerat på Karolinska Institutets internationella master program i hälsoinformatik. Nu visste jag att jag bara behövde ladda ner en gratis DICOM-läsare, öppna mina filer och exportera till lämpligt bildformat. Resultatet kan ses här nedan.

Nu kanske du undrar varför jag ville ha mina röntgenbilder, jag är ju inte läkare. Har jag verkligen någon nytta av dem? Det har jag verkligen. Jag har redan visat dem för en god vän som är läkare och för min kiropraktor. De har båda kunnat ge mig specifika råd baserat på bilderna som jag kan använda för att förbättra min egenvård av skadan. Och detta är viktigt: 


För vården så tar arbetet slut när jag lämnat mottagningen och journalföringen är avklarad. Men för mig så är det då det verkliga arbetet börjar!

Så många frågor, dels av mer allmän karaktär: Hur mycket värktabletter bör/kan jag ta? Paracetamol eller ibuprofen eller en kombination? Hur mycket kan/bör jag gå/stödja på foten? Är det rimligt att det gör såhär ont?
Men också frågor mer specifika för mig och min situation: Hur påverkas den brutna tån av min parkinson? Stämmer min känsla att när jag är nära nästa dos av parkinsonmediciner så gör tån mer ont? Vad kan jag göra för att så mycket som möjligt hålla igång rörligheten i min högra fot, som redan var väldigt stel till följd av min parkinson? 
Och den för mig allra viktigaste: Hur stor är risken att skadan förvärras om jag skulle få en kraftig freezing-of-gait episod när jag är ute och går?

Om jag då har tillgång till så mycket information som möjligt, inklusive röntgenbilderna, så har jag mycket större möjligheter att kunna hitta svar på mina frågor utan att behöva ta upp vårdens tid (och även slippa passa telefontider och annat).

Tillbaka då till poddavsnittet som fick mig att skriva detta blogginlägg: Hur hade bättre insikt i patientperspektivet och smart användning av teknik kunnat förbättra “patientresan” för mig och min tå?

  1. Logistik: tänk om det hade funnits en tjänst där jag kunde göra val baserat på typ av skada/hälsoproblem och var jag ville söka vård. Jag kanske till och med skulle kunna ladda upp ett foto av min skadade tå. Tjänsten kunde då ha talat om för mig att min typ av skada borde röntgas, vilka vårdmottagningar i min närhet som har röntgen och som är öppna nu. Jag kunde även ha fått information om väntetiderna på de olika mottagningarna och en indikation på sannolikheten att jag skulle hinna få hjälp innan stängningsdags. 
  2. Synen på patienten: Jag är väldigt glad för att alla landsting har infört Journal på nätet. Det gör bland annat att jag har stöd för minnet. Jag kan gå tillbaka och kolla vad det var läkaren sa när jag blir osäker på grund av att jag hade så ont under besöket. Men varför denna halvmesyr? Varför inte även inkludera röntgenbilder och liknande? Vad är det för mening att skicka hem en CD med filer som man behöver ha specialkunskaper för att komma åt? Är röntgenbilder för svårt för patienter att hantera?
    Och slutligen:
  3. Ersättningssystemen: Jag får ofta känslan att i vården ser man det som att målet med verksamheten är att leverera vård. Detta trots att det i hälso- och sjukvårdslagen tydligt står att “målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa”. Jag är övertygad att alla som jobbar i vården menar väl och vill jobba på ett sätt som mer går i linje med lagen. Men tyvärr, som Johan Eriksson också påpekar i poddavsnittet, om man inte mäter välmående och hälsa så kan man inte ersätta på rätt sätt. Som det är nu så är ersättningen för arbetet i vården uteslutande baserade på att, på olika sätt belöna leverans av vård, och då är det leverans av vård som blir resultatet.

Vi behöver omgående börja utforma och testa ersättningssystem som belönar insatser som stöder patienters egenvård. Både patienten och vården måste vinna på att vi patienter i större utsträckning tar hand om oss själva och inte söker vård.
För att klara framtidens utmaningar måste vi gå
från vårdmakt till patientmakt!