Vårdmakt eller patientmakt?

 
Vårdmaktpodden med och av Tobias Perdahl

Inspirerad av att just ha lyssnat på det senaste avsnittet av Vårdmaktpodden, i vilket Tobias Perdahl samtalar med Johan Eriksson, head of specialists på Google. De talade bland annat om innovation, om bristen på patientperspektiv inom sjukvården och om teknikens möjligheter. Jag fick en timmes intressant lyssning med nya perspektiv och intressanta tankar, lyssna du också! (länk till avsnittet här).

Jag blev också frustrerad av deras diskussion. Jag bokstavligen kastades mellan hopp och förtvivlan när jag hörde Johan så tydligt peka på teknikens möjligheter för att jag samtidigt känner så smärtsamt väl till den enorma trögheten i vårt svenska välfärdssystem. Ett aktuellt exempel från min egen verklighet:

Fot (with a view) i högläge med kylpaket av fryst spenat i frottéhanduk

Förra söndagen trampade jag snett i en trappa på landet, det gjorde rejält ont i en tå på högerfoten. Jag blev irriterad på mig själv, väldigt onödigt att kliva snett men olyckor inträffar.

Jag utövade första hjälpen på mig själv:  Foten i högläge, kyla skadan med ett paket fryst spenat (man tager vad man haver…), avvakta och observera, tån blev snabbt blå. Förnyad bedömning efter ungefär en timme: Tån ser inte bättre ut, snarare tvärtom.

Vi skulle snart packa in oss och katterna i bilen för hemfärd och jag bedömde inte läget som mer akut än att jag kunde söka vård på hemmaplan. Jag ringde 1177, blev kopplad till en husläkarjour hemma på Södermalm som rekommenderade ett besök på min lokala närakut, där man har röntgenutrustning. Vi åkte hem från landet och maken lämnade av mig och 15-åringen vid närakuten innan han åkte vidare mot hemmet för att lasta ur bilen.

Jag tog mig försiktigt in på närakuten, glad att jag redan hade en käpp att stödja mig på och väldigt glad för 15-åringens sällskap. Jag hade väldigt ont, det kändes som att det “klickade” i tån när jag gick och jag var nästan gråtfärdig. Vi fick vänta 10-15 minuter innan sjuksköterskan i inskrivnings-kassan ropade upp mitt turnummer. Jag förklarade vad som hade hänt, hon lyssnade och kollade i datorn hur många som redan var inskrivna och väntade på att bli undersökta. Hon konstaterade att klockan var för mycket för att resultaten från röntgen skulle hinna bli klara innan stängning så jag blev hemskickad och tillsagd att komma tillbaka nästa morgon. Maken kom och hämtade oss och jag tog det väldigt försiktigt när jag gick från bilen in till lägenheten.

Måndag morgon var tån ilsket svart-blå (jag har foton men besparar er den synen), smärtnivån var fortsatt hög och den klickande känslan i tån var kvar. Jag fick återigen skjuts till närakuten och var på plats strax efter att de öppnade för dagen. Jag blev ganska snabbt inskriven och blev tillsagd att vänta på att bli inkallad till ett undersökningsrum. Efter en snabb och effektiv undersökning av en läkare som gav ett kunnigt och kompetent intryck fick jag gå vidare till röntgen. 
Efter mer väntan på flera olika ställen före och efter röntgen blev beskedet från läkaren att tån var bruten och den tejpades ihop med nästa tå av en likaledes kompetent sjuksköterska. Makens “taxiservice” fick stå till tjänst ännu en gång och resten av dagen tillbringade jag med foten i högläge.
 

Nästa dag gick jag in på www.minavardkontakter.se, loggade in i min journal och kunde läsa läkarens noteringar, se bild till vänster. Som väntat kunde jag dock inte se röntgenbilderna så jag var glad att jag hade bett att få dem hemskickade innan jag lämnade mottagningen.  I fredags fick jag en CD med DICOM-filer från röntgen-undersökningen av min fot. DICOM står för “Digital Imaging and Communications in Medicine” och är ett speciellt format för röntgenbilder och liknande som bara kan läsas av speciellt anpassade datorprogram. Detta skulle jag förmodligen inte ha vetat om jag inte studerat på Karolinska Institutets internationella master program i hälsoinformatik. Nu visste jag att jag bara behövde ladda ner en gratis DICOM-läsare, öppna mina filer och exportera till lämpligt bildformat. Resultatet kan ses här nedan.

Nu kanske du undrar varför jag ville ha mina röntgenbilder, jag är ju inte läkare. Har jag verkligen någon nytta av dem? Det har jag verkligen. Jag har redan visat dem för en god vän som är läkare och för min kiropraktor. De har båda kunnat ge mig specifika råd baserat på bilderna som jag kan använda för att förbättra min egenvård av skadan. Och detta är viktigt: 

 

För vården så tar arbetet slut när jag lämnat mottagningen och journalföringen är avklarad. Men för mig så är det då det verkliga arbetet börjar!

Så många frågor, dels av mer allmän karaktär: Hur mycket värktabletter bör/kan jag ta? Paracetamol eller ibuprofen eller en kombination? Hur mycket kan/bör jag gå/stödja på foten? Är det rimligt att det gör såhär ont?
Men också frågor mer specifika för mig och min situation: Hur påverkas den brutna tån av min parkinson? Stämmer min känsla att när jag är nära nästa dos av parkinsonmediciner så gör tån mer ont? Vad kan jag göra för att så mycket som möjligt hålla igång rörligheten i min högra fot, som redan var väldigt stel till följd av min parkinson? 
Och den för mig allra viktigaste: Hur stor är risken att skadan förvärras om jag skulle få en kraftig freezing-of-gait episod när jag är ute och går?

Om jag då har tillgång till så mycket information som möjligt, inklusive röntgenbilderna, så har jag mycket större möjligheter att kunna hitta svar på mina frågor utan att behöva ta upp vårdens tid (och även slippa passa telefontider och annat).

Tillbaka då till poddavsnittet som fick mig att skriva detta blogginlägg: Hur hade bättre insikt i patientperspektivet och smart användning av teknik kunnat förbättra “patientresan” för mig och min tå?

  1. Logistik: tänk om det hade funnits en tjänst där jag kunde göra val baserat på typ av skada/hälsoproblem och var jag ville söka vård. Jag kanske till och med skulle kunna ladda upp ett foto av min skadade tå. Tjänsten kunde då ha talat om för mig att min typ av skada borde röntgas, vilka vårdmottagningar i min närhet som har röntgen och som är öppna nu. Jag kunde även ha fått information om väntetiderna på de olika mottagningarna och en indikation på sannolikheten att jag skulle hinna få hjälp innan stängningsdags. 
  2. Synen på patienten: Jag är väldigt glad för att alla landsting har infört Journal på nätet. Det gör bland annat att jag har stöd för minnet. Jag kan gå tillbaka och kolla vad det var läkaren sa när jag blir osäker på grund av att jag hade så ont under besöket. Men varför denna halvmesyr? Varför inte även inkludera röntgenbilder och liknande? Vad är det för mening att skicka hem en CD med filer som man behöver ha specialkunskaper för att komma åt? Är röntgenbilder för svårt för patienter att hantera?
    Och slutligen:
  3. Ersättningssystemen: Jag får ofta känslan att i vården ser man det som att målet med verksamheten är att leverera vård. Detta trots att det i hälso- och sjukvårdslagen tydligt står att “målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa”. Jag är övertygad att alla som jobbar i vården menar väl och vill jobba på ett sätt som mer går i linje med lagen. Men tyvärr, som Johan Eriksson också påpekar i poddavsnittet, om man inte mäter välmående och hälsa så kan man inte ersätta på rätt sätt. Som det är nu så är ersättningen för arbetet i vården uteslutande baserade på att, på olika sätt belöna leverans av vård, och då är det leverans av vård som blir resultatet.

Vi behöver omgående börja utforma och testa ersättningssystem som belönar insatser som stöder patienters egenvård. Både patienten och vården måste vinna på att vi patienter i större utsträckning tar hand om oss själva och inte söker vård.
För att klara framtidens utmaningar måste vi gå
från vårdmakt till patientmakt!

A small round white pill

One of my containers for my morning doses with one morning dose laid out.

Every morning I have my phone alarm set to ring at 6 am. Every morning, weekday or weekend, workday or holiday, because at 6 am I take my first dose of medication. I take six different pills for my Parkinson’s disease, one to make up for not having a thyroid and one contraceptive. I prepare my morning doses a few weeks at a time in containers with one compartment for each day of the week (see photo) and keep next to my bed together with a bottle of water. That way I can take my meds while still in bed and more often than not, I will go back to sleep for a while longer before getting up. This way the meds will have kicked in when I rise and moving will be a bit less difficult. Continue reading “A small round white pill”

The finest compliment I ever had

Today I learnt that Tom Isaacs, President and co-founder of the Cure Parkinson’s Trust died very suddenly and unexpectedly yesterday morning. Tom is (yes, he still is) one of the most well-known PwP (people with Parkinson’s) in the world and has contributed so much to the global PD community. The world has lost an amazing leader and trail-blazer of the inclusion of patients’ voices on every level of PD research and I have lost a friend, role-model and mentor. Continue reading “The finest compliment I ever had”

Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?

Som mångårig kronikerpatient har jag ett väldigt stort personligt intresse att vården fungerar men jag har för länge sedan tröttnat på debatten om det ska heta “patientcentrerad vård” eller “personcentrerad vård”. För mig som patient är det så väldigt mycket viktigare vad vården faktiskt innehåller än vad man väljer att kalla det. Continue reading “Patientcentrerad eller personcentrerad vård för läkarcentrerade patienter?”

What is in a fall?

imagesBefore my Parkinson’s had evolved into the kind with “freezing-of-gait”, or FOG for short, that now is far more familiar than I would like, I had a very hard time to wrap my head around the phenomenon: “Why do they just stand there? Why don’t they just lift their feet and walk like they did just a second ago?” Well, these days I know better… Continue reading “What is in a fall?”

From The White House to the red house

27391430571_c3a2c63c46_hLast week was a week of contrasts for me. On Tuesday I left Stockholm for New York City and the purpose of my trip was to attend a workshop at The White House in Washington DC. The workshop was on a topic very close to my heart: engaging participants as partners in research and it was organised jointly by the conference Stanford Medicine X and the Office of Science and Technology Policy at The White House. The intention from the organisers was to, by using design principles, 1) identify what’s working, 2) strengthen the community of innovators in the area, and 3) accelerate progress.

The amazing dr Larry Chu, anaesthesiologist at Stanford and executive director of the most patient-centered conference in the world, Stanford Medicine X.
The amazing dr Larry Chu, anaesthesiologist at Stanford and executive director of the most patient-centered conference in the world, Stanford Medicine X.

Exploring opportunities and challenges relating to engaging participants as partners in research is of course important. But I think there is also a bigger issue at play here, namely WHY we should engage participants as partners in research in the first place. In an article from 2015 called “We the scientists”: a Human Right to Citizen Science (Vayena E, Tasioulas J. “We the Scientists”: a Human Right to Citizen Science. Philos Technol. 2015;28(3):479-485. doi:10.1007/s13347-015-0204-0.) , authors Vayena and Tasioulas discuss the human right to science and connects it to article 27 of the 1948 Universal Declaration of Human Rights. Vayena and Tasioulas argue that participation in science should range from being a professional scientist to being a participant in a conventional clinical trial performed by professional scientists but also include more active participation in the form of e.g. individuals contributing data or observations, collaborating with researchers on funding research, setting the research agenda, and participants even taking the lead in initiating, designing and carrying out the research themselves.

And if a reference to the Declaration of Human Rights is not enough

Claudia Williams, Senior Health and Health IT advisor at The White House and co-convener of the workshop, with Nick Dawson, Executive Board Member, Stanford Medicine X.
Claudia Williams, Senior Health and Health IT advisor at The White House and co-convener of the workshop, with Nick Dawson, Executive Board Member, Stanford Medicine X.

to convince you, consider this: In the ‘dark ages’, before the Internet, knowledge was scarce. If you wanted to learn medicine, you had to go to university to study. Sure, you could pick up bits and pieces in books at the library but on the whole, (medical) knowledge was difficult to come by on your own. Times are very different now, we can all learn literally everything we want, using the tools and information available to us online. And in my opinion, it is a good thing that knowledge is democratised and available, it offers us plenty of opportunities but also a few significant challenges. One of the most exciting opportunities, and if you ask me, probably the best thing since sliced bread, is that we are now so many more people that can access the knowledge necessary to collaborate to solve the many remaining medical mysteries, like how to cure cystic fibrosis, cancer or genetic prion disease, or how to design better cardiac defibrillators or closed-loop-glucose-monitors-insulin-pumps or stoma bags and also how to enable us all to communicate across obstacles caused by injuries or diseases. Slightly more discouraging is that we are basically still doing research in the same old way as we did in the not-so-long-ago pre-internet days. Why are we doing that? Wouldn’t you say that it is an extreme waste of great minds with so much to give to NOT engage participants as partners? Who can be in a better position to help tease out which issues research should focus on than we, who are living with these diseases every hour of every day?

When I returned to Sweden, I went straight to our place in the Swedish countryside (see pic below), where my family owns a few houses right by a lake in the beautiful area of Bergslagen. The red house is my absolute favourite place in the whole world and as I was enjoying “fika” with my family, telling them about my travels, I was struck by the extreme contrast between The White House and the red house and that I am very fortunate to be able to experience such a wide range of environments. The work we all did at that workshop in The White House is a step in the right direction. My hope is that the work we started in The White House will lead to scientific progress so that many more of the Emilys, Hugos, Erins, Michaels, Danas, Sonias, Matts, Corries, Annes, Dougs, Jelicas, Cliftons, and Saras of the world can spend more time in their “red houses”. And I think it is possible, because these issues are too important not to deal with. These issues matter to people both in The White House and in the red house!

Here is a link to information on the event on the website of Stanford MedicineX

2016-06-02 18.43.58
Eli Pollard, executive director of the World Parkinson Coalition and myself in front of the entrance to The West Wing
2016-06-04 15.56.24
In front of my favourite place on earth, our place in the Swedish countryside, where we spend as much of our free time as possible. The log house is painted in the red colour traditional to this area.